19 octobre 2007

Le témoignage d'ALIX

Message commenté : Témoignage d'ALIXAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2007/04/26/4748626.html Titre du commentaire : Commentaire : Bonjour Liza ! J'avais déjà écrit l'hiver dernier mais j'étais tellement fatiguée que je n'avais pas beaucoup détaillé. Cette fois ci j'en dirai plus, en espérant que mon expérience aide les autres !! Ton site m'a énormément aidée lorsque j'étais au plus creux... En passant je viens du Québec ! Voilà, j'ai eu la dermatomyosite à l'âge de 11 ans.... [Lire la suite]
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04 septembre 2007

Le témoignage de Fabienne !

Voici un nouveau témoignage qui est bien encourageant et dont je remercie l'auteur : Fabienne ! Titre du commentaire : maladie capricieuse Commentaire :Je suis également atteinte d'une dermato polymyosite diagnostiquée en 1982. Aujourd'hui suivie à la Pitié, mais par le Professeur Amoura, on ne parle plus que d'une polymyosite tant l'évolution de la maladie est atypique en ce qui me concerne. En tombant sur votre message concernant vos craintes pour un éventuel lupus, je me suis rappelée que dans les premières... [Lire la suite]
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13 août 2007

Orphanet - Nouvelle recherche clinique

Les abonnés à la liste de recherche de volontaires pour des études sur Orphanet reçoivent ce message. Si vous êtes intéressés et disponibles pour cette recherche, n'hésitez pas à faire suivre l'info. Subject: Orphanet - Nouvelle recherche clinique Une nouvelle recherche clinique recrutant des volontaires est mise en ligne sur le site ORPHANET et concerne : Dermatomyosite. Pour participer à la recherche clinique "Évaluation de l'intérêt diagnostique d'explorations biologiques innovantes... [Lire la suite]
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01 août 2007

TEMOIGNAGE DE LUDOVIC

Bonjour, C'est bizarre internet... une sorte de pudeur se réveille à la simple idée de parler de cela sur le blog, alors je vous fais part de mon témoignage, et c'est avec un grand plaisir que je vous laisserai le publier, couper les parties superficielles, ou me dire de l'envoyer directement sur votre blog...toujours est-il que je me décide à vous faire part de mon expérience et vous laisse seule juge de sa pertinence, dans son intégralité ou quelques parties Tout d'abord j'ai 22 ans, et la maladie s'est déclarée en fin d'été... [Lire la suite]
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22 juin 2007

Quelle bonne nouvelle !

Mes P'thys loups ! Je reçois un mail si encourageant, si plein d'espoir pour nous tous, que je ne résiste pas à l'envie de vous le faire partager ! Vous vous rappelez de Géraud ? Il fut parmi les premiers à venir  témoigner de son expérience et de son vécu pour mon livre "ma polydermatomyosite, je préfère en rire". Il n'a cessé depuis de me demander de mes nouvelles mais aussi de me donner des siennes, et souvent pour m'encourager et me réconforter. Aujourd'hui son message me remplit de bonheur pour lui et... [Lire la suite]
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09 juin 2007

TEMOIGNAGE DE ROZENN

Wed, 6 Jun 2007 14:39:16 +0200 Bonjour Liza, Vous recevrez ce mail à votre retour de l'institut de myologie, j'espère que votre séjour aura répondu à vos attentes et que vous n'êtes pas trop fatiguée. J'ai découvert votre site en faisant des recherches sur internet, car j'ai moi aussi une polymyosite. Voici mon témoignage : Novembre 1992, le jour de mes 18 ans j'ai mon premier rendez-vous chez un neurologue. Le diagnostic de dermato-polymyosite est posé quelques semaines plus tard avec pour traitement du... [Lire la suite]
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26 mai 2007

Une piste... un témoignage... un espoir...

Voici le copié-collé d'un mail que je viens de recevoir de notre amie Maguy qui souffre comme nous de poly-dermatomyosite, et qui nous donne avec ce mail, un espoir de soulagement, si ce n'est de guérison ! Bonjour Liza ! J'ai bien reçu ton livre.  Je ne t'ai pas répondu plus tôt car je suis partie en vacances.  Malgré mes douleurs et ma fatigue j'ai voulu partir quand même.  Mon mari  me trouvait trop fatiguée,  mais être malade à la maison ou en voyage, je préfère les voyages.  Cela  a... [Lire la suite]
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20 mai 2007

LE TEMOIGNAGE DE MARIE-CLAUDE

On m'a diagnostiqué cette maladie le 27 mars dernier. Dans un état de fatigue indescriptible, percluse de douleurs épouvantables, j'ai rendu visite à mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang. A 9 heures du soir il me téléphonais et me demandais d'aller aux urgences, les résultats de mes analyses pouvant laisser croire à un infarctus ou à une embolie pulmonaire. Exécution svp. Dix journées passées à l'hôpital ont permis de déterminer qu'il s'agissait d'une maladie auto immune. Transfert vers l'hôpital... [Lire la suite]
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01 mai 2007

Le témoignage de Nouba

Bonjour à tous ! Voilà 17 ans déjà que je vis avec la Maladie, et je pense à tous ceux que je lis sur les deux sites, un jour peut être que je raconterai mon calvaire des débuts alors que j'avais 3 jeunes enfants, un travail qui nous prenait tout avec mon mari , et la maladie... ma descente à 37 kgs et l'inconnu de l'avenir. Mais à ce jour, ce que j'ai envie de raconter, ce sont les personnes formidables que j'ai eu autour de moi, le docteur BEZIAU qui m'a accueillie au service de réanimation du CDHU de Perpignan parce qu'on ne... [Lire la suite]
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01 mai 2007

les infos de Fabien et Laurence

DE FABIEN Bonjour à tous, Bonjour Liza, En ce qui concerne la vascularite, les symptômes sont les mêmes que pour la dermatomyosite à savoir pour mon cas, principalement l'état inflammatoire. C'est un examen très poussé par microscope (suite à une biopsie) qui a déterminé qu'en plus de myosites j'avais une inflammation des petits vaisseaux entourant les fibres musculaires. Les différences entre ces 2 types de maladies sont infimes et les diagnostics sont difficiles à établir surtout qu'il est rare qu'un malade présente le... [Lire la suite]
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