27 novembre 2008

LE TEMOIGNAGE DE CHANTAL

Bonjour Liza L'an dernier une amie vous a rencontrée à Vannes lors d'une séance de dédicace de votre livre, elle n'était pas certaine du nom de ma maladie aussi elle m'a envoyé l'article D’Ouest France. Je m’appelle Chantal, d'origine bretonne (née à Paimpont) je vis à Nice. En mai 2007 après 3 mois de traitement pour dépression, alors que je ne pouvais même plus m'habiller, marcher ou manger seule, mon médecin a diagnostiqué une dermato poly myosite sévère       (CPK + 3700). J'ai été hospitalisée 1... [Lire la suite]

17 novembre 2008

LE TEMOIGNAGE DE PENSEE

Merci Liza de m’accueillir sur ton blog. Voici mon témoignage : Les premiers symptômes de la maladie ont commencé courant janvier 2006 avec comme avertissement, deux fois de suite, une violente décharge électrique dans le dos peu de temps auparavant. En quinze jours, les muscles du pharynx et du larynx ont été rapidement touchés. Je mettais un temps anormalement long pour mâcher, déglutir, puis j’ai eu du mal à ouvrir la bouche (trismus). Une dysphagie et une dysphonie sont apparues. Les... [Lire la suite]
09 octobre 2008

La vie est « RENCONTRE »

Bonjour à tous ! Je vous adresse le message de Clara reçu hier soir. Elle vit à la la réunion et son témoignage a déjà été publié dans cette section de mon blog. Clara vous dit « merci » J’ai été touchée par vos commentaires et je vous en remercie. Je comprends si bien Liza, je devrais dire : je comprends à présent si mieux Liza quand elle parle d’empathie, de solidarité, de la force des mots …. Un petit mot mais qui fait un si grand bien… Liza : tu es à travers la création de ton blog  à l’origine de ce... [Lire la suite]
07 octobre 2008

LE TEMOIGNAGE D'ISABEL

témoignage Bonjour, je vous fais parvenir mon témoignage sur la dermatomyosite de ma mère. Comme je suis près d'elle, j'ai suivi toutes les étapes de sa vie et ses maladies. Tout a commencé avec l'annonce en février 2008 du cancer des ovaires de ma mère après une opération. Elle commence donc ses traitements de chimiothérapie au début du mois de mars. Entre temps, j'accouche de ma deuxième fille qui se nomme Clara. Je suis épuisée de tous ses rebondissements mais le tout ne se termine pas là. Lors de son... [Lire la suite]
01 octobre 2008

LE TEMOIGNAGE DE CLARA

Je remercie Clara pour ce magnifique témoignage, pour sa lucidité, son courage, et la force de sa foi. C’est une vieille idée, mais c’est une récente motivation après la découverte d’un blog exceptionnel, celui de Liza,  qui me fait prendre mon clavier pour partager avec vous un bout de mon histoire. Ma grossesse  (date de conception 5 septembre 2007) a été très pathologique surtout au bout du premier trimestre. Les mois suivants cet accouchement peu commun, a été terriblement difficile et... [Lire la suite]
13 septembre 2008

L'appel à l'aide de Samia

Je vous copie-colle le mail désespéré de Samia, qui vit en Algérie et qui souffre... je ne suis pas médecin donc pas qualifiée pour lui répondre. Si parmi mes lecteurs un médecin pouvait répondre à Samia... Pour ma part, je lui conseillerai de se rapprocher d'une consultation au C.H.U. de la Timone à Marseille, service de Médecine Interne, ou service neuro musculaire. Ils seront à même de lui fournir un traitement aux corticoïdes pour stabiliser la maladie à défaut de la guérir. De toute façon hormis les corticoïdes ou les immuno... [Lire la suite]

06 août 2008

Le témoignage de Gisèle

mon témoignage Bonjour, Je salue votre courage d'avoir créé ce blog, d'avoir traduit par des mots votre maladie. Moi je n'y arrive pas encore et pourtant, je vis avec cette maladie depuis l'âge de 29 ans, j'ai maintenant 52 ans ; dermatomyosite chronique, et je peux dire récidivante ! Au fil des ans, je constate que l'on ne s'habitue pas à celle-ci, "fait avec" - avec l'épée de Damoclès sur le crâne, avec les "si" des médecins successifs, avec les "il faut que je fasse attention". ... [Lire la suite]
24 juillet 2008

L'ACTU DE LA MYOLOGIE

L'actu de la myologie              • 12/06/2008 - L’infliximab efficace dans la dermatomyosite du sujet jeune : à propos d’une étude anglaise en ouvert La dermatomyosite   (DM) , bien que faisant partie des affections rares, est la plus fréquente des myopathies inflammatoires touchant l’enfant ou l’adolescent. Elle se traduit par un déficit musculaire d’intensité variable, une élévation franche des enzymes musculaires et des signes cutanés au premier rang desquels se situe... [Lire la suite]
05 juin 2008

Le témoignage de Patricia

Voici un nouveau témoignage reçu hier soir. Patricia nous donne une belle leçon de vie et je la remercie infiniment de la confiance qu'elle m'accorde en me confiant l'histoire de sa vie. "Bonjour Liza, Suite à des recherches sur la dermatomyosite, je suis tombée sur votre site, qui m’a interpellée aussitôt, et je me suis dit qu’il fallait que je lise votre livre. Et une semaine plus tard, après l’avoir lu, j’ai décidé de vous faire part d’une partie de ma vie très intime (un petit roman qui j’espère vous... [Lire la suite]
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03 juin 2008

Le témoignage d'Isabelle

Bonjour à tous !Je reçois aujourd'hui un long mail d'Isabelle ! Je vous le communique avec plaisir, car il est positif tout en étant réaliste et informatif. C'est ici, sur ce blog, un lieu de partage et de communication pour mieux vivre notre pathologie, nous entraider, nous conseiller, nous soutenir... Merci Isabelle pour ton témoignage ! "Tout a commencé fin janvier 2008, après avoir accouché le 1er janvier 2008  d'un beau petit garcon, Matteo. J'ai commencé par avoir un stress énorme, peut-être était-ce dû à... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 21:33 - - Commentaires [2] - Permalien [#]