11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]

12 décembre 2012

Le témoignage "polymyosite post-vaccinale " d'Isabelle

Chère Liza, Je mets du temps car très prise par le médical et dès que je peux je crée. J'ai donc fait ma 2è biopsie musculaire et mon EMG, et la maladie est toujours bien là, après 3 ans et 2 ans de traitement Imurel et Cortancyl. J'ai aussi consulté le Pr O.B, c'est lui qui a décidé de passer aux perfs d'immunoglobulines + immunosuppresseurs en IM. Je rentre à l'hosto vendredi et j'ai très peur, ras le bol aussi. Je vais avoir grand besoin de ton/vos soutiens.... Et toi, où en es-tu aujourd'hui ?   Alors comment faire... [Lire la suite]
08 novembre 2012

Le témoignage dermatomyosite de Mme Dugong

Bonjour,   Nous avions échangé quelques mails lors de la découverte de ma dermatomyosite en 2010. Je viens de parcourir votre blog et viens vous donner quelques news.   J'étais infirmière libérale, en arrêt depuis nov 2011, je vais beaucoup mieux. Ma spécialiste dit de moi que je suis un vrai cas d'école, comme dans les livres : masque lupique, douleurs des ceintures et distales. Le méthotréxate  m'a abattue et rendue folle. Bref, on n'était pas vraiment d'accord sur la thérapie Imurel. Je n'arrive pas à le... [Lire la suite]
16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]
18 mai 2010

Cindy explique son témoignage

Je suis à nouveau bouleversée par un autre mail de Cindy, parce que je retrouve tant de ressentis semblables, tant de similitudes physiques et psychologiques... Je vous copie-colle (avec son autorisation) un nouvel échange, car je suis persuadée qu'il trouvera un écho en beaucoup d'entre vous, victimes de maladies auto-immunes. N'hésitez pas à témoigner vous aussi, parce que les maux ont toujours besoin d'être exprimés, lus, écoutés, compris et partagés. C'est ma conviction depuis que j'ai ouvert ce blog : partage et communication... [Lire la suite]
18 mai 2010

LE TEMOIGNAGE DE CINDY

En mars dernier j'avais reçu ce long témoignage de Cindy, mais un courrier accompagnant ce témoignage me priait de ne pas le publier tout de suite. Aujourd'hui je reçois donc l'autorisation et voici, selon sa volonté, l'histoire de son combat. Je vous préviens, l'émotion sera très forte à la lecture de ce témoignage. J'ai eu moi-même l'impression de revivre certains épisodes de ma vie physique et psychologique.   Dermatopolymyosite et calcifications Bonjour Liza,Cela fait bien longtemps que je viens me promener sur ce blog... [Lire la suite]

05 août 2009

Le témoignage de Mireille

Bonsoir Liza,     Je suis Mireille, j'habite près de SALON DE PROVENCE et j'ai 63 ans.   Je suis atteinte depuis 1953 (j'avais 7 ans et j'étais le 1er cas en France), d'une dermatomyosite calcifiante.     Pour faire bref, je suis passée par plusieurs poussées inflammatoires suivies de rémissions et la dernière poussée  importante   date de 1974. Les traitements : principalement CORTANCYL et PLAQUENIL pendant de nombreuses années.     De l'âge de 15 ans à 28 ans, longue période... [Lire la suite]
04 juillet 2009

Le témoignage de Michel, suite

Bonjour Liza,   Il y a bien longtemps que je ne t'ai pas contactée et là ce matin une force m'y pousse. Sincèrement désolé pour le brave Pataud, ton précieux et fidèle allié pour lutter contre notre maladie. J'ai connu le même avatar avec mon Briard, mon fidèle Koluche ( c'était son nom ) un brave gros pépére à poils longs enfin...... Tu le garderas au plus profond de toi comme un médicament enfoui dans ton cœur. Pataud aura été bien plus efficace que les autres traitement va. Concernant la maladie, j'étais resté sur un... [Lire la suite]
28 mai 2009

Le témoignage de Christelle

Coucou ma Liza, Je ne suis pas douée et je ne pensais pas que mon message était dans les commentaires donc je te le refais par mail, et je suis de tout coeur avec toi pour cette nouvelle visite. Garde le moral ma Liza et à très bientôt. GROS GROS BISOUS. CHRISTELLE Je reviens vers toi pour donner des nouvelles et suite de cette maladie qui nous poursuit. Suite à ma rechute due à mon opération de la vésicule biliaire par célioscopie, qui s'est très bien passée, je suis restée 3 jours... [Lire la suite]
10 mai 2009

Des nouvelles de Clara

Clara nous avait laissé ici même sur ce blog, des témoignages sur son parcours et son combat. Voici de ses nouvelles récentes. 2009-05-08 Bonjour, Liza, j’ai lu à l’instant ton message me demandant de mes nouvelles… Comment je vais ? Question complexe : il faudrait plusieurs lignes ou peut être plusieurs pages  pour te décrire à toi et à nos amis mon  état physique mais surtout mes états d’âme….Je vais pourtant essayer de faire bref. J’ ai repris une vie normale depuis l’arrêt de mes médicaments... [Lire la suite]