16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]

06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]
24 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE CANNELLE PISTACHE

"J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. J'ai été suivie à Metz puis à Nancy. Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale). J'ai eu toutes sortes de traitements (à l’époque en 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue") on a d'abord pensé... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]

21 février 2015

DERMATOMYOSITE - Le témoignage de Véronique

Bonjour Liza, Oui vous pouvez publier mon témoignage. Oui également pour les coordonnées de votre amie et je vous en remercie.   Mon parcours (je raccourcis !) : Un mois après l'accouchement de mon fils fin janvier 2012, "tous" les signes de la dermatomyosite sont apparus ( plaques sur la figure, grosse fatigue, signe de la manucure, plus de force, mes jambes deviennent lourdes et douloureuses avec des décharges électriques…). Deux traitements avec le médecin généraliste sans résultat et deux autres avec la dermatologue qui... [Lire la suite]
01 septembre 2014

Le témoignage de MEG

  chère Liza  A mon tour de me joindre à vous. J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire faire les analyses de cpk qui étaient à 6500.  Apres des recherches je me suis dirigée vers la Salpétrière et... [Lire la suite]
25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
12 mars 2013

Le témoignage de Nadine (dermatomyosite)

Sujet: Atteinte d'une dermatopolymyosite j'aimerais dialoguer avec LIZA Contenu du message : Chère LIZA,J'ai commandé votre livre LE DEFI "la force et le courage d'en rire. Je suis tombée tout a fait par hasard sur votre blog car j'ai également une dermatopolymyosite et je cherchais à trouver des personnes qui avaient cette maladie. J'ai commencé à parcourir votre livre et je me retrouve tout à fait dans ce que vous expliquez. Cette maladie est arrivée un matin, je me suis levée en ayant beaucoup de mal à marcher, en trainant les... [Lire la suite]