THEATRE MA VIE

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Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue...

Posté par LizaLBB à 13:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myosite, combat, défi, courage, handicap, diagnostic, traitements, myopathie inflammatoire, GIMI, chevauchement, sclérodermie, témoignages

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27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties: - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation. Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans....

Posté par LizaLBB à 14:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, témoignage, myopathie, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, inflammatoires

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31 janvier 2016

Le témoignage de Goeffrey, 24 ans

Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans. J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13...

Posté par LizaLBB à 20:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myopathies, dermatomyosite, dermatopolymyosite, calcifications, inflammatoires, lâcher prise, calcinose, Edouard Herriot, hygiène de vie, muscle gastronecmien

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7 décembre 2015

AVIS à mes TEMOINS MYOSITES !

Concernant les personnes qui ont bien voulu témoigner sur ce blog, et bientôt sur celui du GIMI, Merci de bien vouloir prendre contact avec l'accueil téléphonique du groupe afin d'étoffer leur base de données (anonymat strict préservé). Voici les numéros...

Posté par LizaLBB à 19:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Accueil, AFM, dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, inflammatoires, TELETHON, temoignages, téléphonique

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

Posté par LizaLBB à 18:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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6 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE TEMOIGNAGE de Valérie Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance. Même si, selon...

Posté par LizaLBB à 12:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, corticoïde, immunosuppresseur, poumons, inflammation chronique, immunoglobulines, corticothérapie, inflammatoires, maladie auto-immune, immunité, Immunothérapie, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, fibroscopie, respiratoire, salpêtrière

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2 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis...

Posté par LizaLBB à 16:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: musculaire, neurologue, biopsie, salpétrière, guérison, institut myologie, rémission, moelle osseuse, diagnostic, maladie rare et orpheline, traitements, dégénérescence, maladie auto-immune, myosite à inclusions

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8 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais...

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Tags: myopathies, blog, dermatomyosite, autoimmune, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, auto-immune, questionnements, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, myosite à inclusions

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24 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE CANNELLE PISTACHE

"J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. J'ai été suivie à Metz puis à Nancy. Plus tard, à l’âge de 25 ans...

Posté par LizaLBB à 20:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: anticorps, dermatomyosite, polydermatomyosite, cortancyl, biopsie, dermatopolymyosite, grossesse, électromyogramme, methotrexate, calcifications, anticardiolipine, bolus solumédrol, cortisone, cutané, locomoteur, loxen, plasmaphérèse

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21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU. N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures. Voici le témoignage de Dom : "La...

Posté par LizaLBB à 16:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, musculaire, autoimmune, douleurs, corticoïde, immunosuppresseur, muscle, lupus, fatigue, dermatopolymyosite, methotrexate, traitements, faiblesse, Hodgkin, SEP, collagène, kinésithérapie, obésité, solomides, solupred

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