19 octobre 2009
Martine Chauvin - Son interview
Sur rfi, Martine Chauvin Présidente de l'ASSOCIATION A.F.V.D.
en écoute à 11 h ce matin
http://www.rfi.fr/radiofr/editions/072/edition_57_20091019.asp
04 octobre 2009
Le rire médecin
Un site qui me fait briller les yeux d'émotion !
25 septembre 2009
Les virades de l'espoir à Noyal Pontivy
LES VIRADES DE L'ESPOIR à NOYAL PONTIVY !
Cette année encore, tous se mobiliseront...
J'y suis invitée en tant qu'auteur en même temps que l'auteur de policiers régionaux ; Anne Le Jeloux Chauvel.
Nos droits d'auteurs sont entièrement reservés pour soutenir la cause.
Au plaisir de vous y voir ou revoir !
Liza Lo Bartolo Bardin
J'y proposerai les livres suivants :
Roman
Poésie
Livre jeunesse illustré d'aquarelles
Ma polydermatomyosite, je préfère en rire
Livre témoignage
Merci de transmettre autour de vous ! Que le souffle généreux soutienne nos malades en attendant que la recherche trouve "le" traitement.
Merci de vous porter présent encore une fois... Nous ne serons jamais de trop...
09 septembre 2009
Sur l'innocuité du vaccin antigrippe !
Pour ceux qui se posent des questions : un lien à lire attentivement : CLIC ICI !
Méfiance des infirmières !
20 mai 2009
Mobilisons nous pour la FMO !
Les 13 et 14 juin 2009 Mobilisons-nous !
Comme vous le savez, le mois de juin est traditionnellement pour la FMO le mois de la solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines.
Elles sont l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps.
Ces deux jours sont inscrits au Calendrier national des appels à la générosité du public. Cela signifie que, lors de ce week-end, vous serez en mesure de collecter librement des dons en notre faveur sur la voie publique, sans demande d’autorisation particulière au préalable.
Bien que nous soyons la seule association œuvrant contre l'ensemble des maladies rares à être reconnue d’utilité publique, vous savez aussi que nous ne bénéficions d’aucune subvention de l’Etat et la poursuite de nos missions sociales dépend de la seule générosité du grand public.
Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l’essentiel de ses ressources pour vous soutenir vous et vos proches toute l’année. Aujourd’hui faites entendre votre voix et soyez nombreux à organiser des actions de soutien et de sensibilisation lors de ce grand week-end de solidarité et tout au long du mois de juin.
Ensemble, brisons l’indifférence !
Pour nous aider :
- Organisez une action de sensibilisation tout au long du mois de juin en proposant au public les articles mis à disposition par la FMO (nez rouges, colliers, sucettes, tee-shirt, porte-clés).
- Participez à une action près de chez vous, nous recherchons notamment des bénévoles pour l’évènement parisien du samedi 13 juin au Jardin du Luxembourg et Place Saint Germain des Prés
- Faites connaître la date autour de vous, parlez-en à vos amis, collègues, voisins, parents… et incitez-lez à se joindre à nous !
Plus on est de bénévoles, plus on fait de bruit ! Pour toute information, contactez le pôle action de soutien :
- par téléphone 01 43 25 18 17 ou 01 43 25 33 23
- par mail benevoles@fmo.fr - sur le site internet : www.fmo.fr
17 mai 2009
FMO ACTUS
FMO @ctus Journée nationale de lutte contre J - 1 mois Adoptez la cause des maladies orphelines Dans toute la France Il y a urgence ! La période de difficultés économiques et financières actuelle est encore plus difficile pour les personnes malades ou handicapées, creusant ainsi les écarts. Aujourd’hui ce sont 4 millions de malades qui ont besoin qu’on adopte leur cause. Cette campagne de solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines est l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps. Cette campagne est inscrite au « Calendrier national des appels à la générosité du public » et les fonds collectés sont affectés au financement des missions de la FMO. Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l'essentiel de ses ressources pour soutenir toute l'année les personnes atteintes de maladies orphelines. Partout en France, vous êtes invités à faire un don auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés. À Paris, une grande journée de sensibilisation et de collecte de dons a lieu le samedi 13 juin 2009 de 11h à 18h au Jardin du Luxembourg et place Saint-Germain-des-Prés. Nous comptons sur votre mobilisation ! Pour toute information ou tout don
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues. 
les maladies orphelines
Les 13 et 14 juin 2009
Au programme, information et sensibilisation, animations de rue, et une exposition photo seront organisés tout au long de cette journée.
Vous aussi, adoptez la cause des maladies orphelines.
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.fmo.fr/
12 avril 2009
RESULTATS DU TELETHON
l4embargo AFM sur les résultats est levé §
104 911 383EUROS
C’est le résultat définitif du Téléthon National 2008
Résultat du Téléthon 2008 Morbihan
1 379 476euros
Force Terrain : 652 032 euros
Télématique : 727 444euros
Une nouvelle fois, la mobilisation du Morbihan a été exceptionnelle. Grâce à votre énergie et votre engagement, vous avez apporté votre soutien à l’AFM et à ses actions.
Une réponse du cœur qui renforce l’AFM dans sa détermination à transformer la recherche en traitements.
Au nom des malades et des familles de l’AFM Un Grand Merci
Résultats antérieurs Morbihan
Années |
Télématique |
Force T |
Total |
2006 |
735 249 |
605 565 |
1 340 814 |
2007 |
708 902 |
539 236 |
1 248 138 |
2008 |
727 444 |
652 032 |
1 379 476 |
Résultats antérieurs Téléthon National
Année |
Total |
2006 |
106 696 532 |
2007 |
102 315 233 |
2008 |
104 911 383 |
Quelle solidarité encore cette année !
Bravo et merci à tous !!!!!
Liza Lo bartolo Bardin
06 avril 2009
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Association : Solidarité Handicap "Autour des Maladies Rares
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Grenouille
A DECOUVRIR !
Le site www.ClicHandicap.com permet en un clic
d'offrir gratuitement des vacances à un
enfant handicapé
30 mars 2009
Il a attaqué la COTOREP !
Laurent Thévenard, privé d'allocation Cotorep en 2002, est le premier à obtenir réparation pour le préjudice subi.
Profil.
1974 : naissance à Beauvais (Oise).
1989 : sa jambe droite commence à s'atrophier.
2002 : son allocation handicapé est retirée.
Octobre 2008 : le conseil d'État reconnaît le préjudice subi.
Laurent Thévenard, 35 ans, est plutôt fier de la décision rendue par le Conseil d'État. « Personne n'avait osé attaquer la Cotorep pour demander réparation du préjudice subi, après suspension de l'allocation handicapé. »
En 2002, il est déclaré handicapé à moins de 50 % et apte au travail. Alors qu'il était inapte et à 60 % d'invalidité depuis 1996. Il perd donc ses 400 € d'allocation.
À la tête de l'association Aides et conseils, qui assiste des familles surendettées, le jeune homme n'a pas pour habitude de se laisser faire. « En décembre 2002, je forme un recours devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, le tribunal des handicapés pour dire les choses simplement. On me redonne mes droits en mai 2003. » Mais le militant, obligé de se déplacer continuellement avec une canne, veut aller plus loin : « J'ai demandé des dommages et intérêts, pour l'inégalité vécue. Je voulais faire condamner l'État car j'estimais que la Cotorep n'avait pas fait son travail. »
Il porte l'affaire au tribunal administratif de Caen, qui lui donne raison en 2007, « m'attribuant 1 000 € sur les 5 000 € demandés ». Symbolique mais inédite, cette compensation attire l'attention du ministère du Travail. Qui enclenche un recours devant le Conseil d'État. Lequel annule la décision du tribunal administratif, arguant que la démarche aurait dû être menée devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, mais confirme l'indemnisation.
« Ce qui veut dire qu'on peut attaquer une Maison départementale des personnes handicapées, qui s'est depuis substituée à la Cotorep, pour défendre ses droits, traduit le féru de droit. Cette décision aidera les handicapés... »
Laurent NEVEU.
03 mars 2009
Le jour du MACARON !
Les grands pâtissiers se mobilisent pour les personnes atteintes de maladies orphelines.
Vous aussi, mobilisez-vous le 20 mars à l'occasion du Jour du Macaron !
Pour la quatrième année consécutive, le jour du Printemps sera aussi celui du « Jour du Macaron ». Le 20 mars, les pâtissiers membres de l’association internationale « Relais Desserts » offriront une dégustation gratuite de macarons à tous les gourmands contre un don de 1 € ou plus en faveur de la FMO. (Fédération des maladies orphelines)
VOUS POUVEZ AIDER !
Comment ?
En étant présent(e) dans une pâtisserie proche de chez vous afin de recueillir les dons et faire de la sensibilisation.
Pour ce faire, contactez Cindy Bourguignon
au 01.43.25.33.23
ou par mail cindy.bourguignon@fmo.fr
Nous comptons sur vous ! Un grand merci d’avance.
Toutes les adresses des pâtisseries participantes sont ici :
http://www.jourdumacaron.com/adresses.html
