15 avril 2008
LE TEMOIGNAGE DE PELLECAT
Coucou les p’thys loups !
Je suis heureuse de vous communiquer un autre témoignage des plus encourageants ! Alors gardez bien le vent dans les voiles !
Voici le témoignage de Pellecat :
Bonjour à toutes et tous,
Je voulais juste vous apporter mon petit témoignage afin de vous encourager. On m'a diagnostiqué une polymyosite à l'âge de 23 ans après une longue galère de 2 ans avec des symptômes multiples que tous les médecins que je voyais ne comprenaient pas...
On me prenait pour une folle ! J'ai failli y croire. Et puis, en 3 semaines,
je me suis retrouvée clouée au lit sans pouvoir me bouger ni soulever quoi
que ce soit... j'avais perdu 10 kg
C'était en novembre 83... Je me suis battue pendant des années en essayant de vivre le plus normalement possible malgré les douleurs, raideurs et l'impression en me levant le matin que j'avais fait le marathon de Paris durant la nuit... enfin vous connaissez.
Le plus dur pour moi à accepter était l'idée que je n'aurais sans doute jamais d'enfant... et puis.... et puis.... je suis enceinte alors que j'ai un moyen de contraception et que je commence à aller mieux en 1987. J'arrête tout traitement malgré l'avis de mon rhumato qui est furieux de ma décision car je décide d'essayer d'aller au bout de ma grossesse car je me dis que ce sera l'Unique occasion pour moi d'avoir un enfant.
Avec du recul, je sais que j'ai été égoïste car je faisais prendre un risque énorme aussi au foetus. Bref, j'ai maintenant 47 ans, 2 enfants merveilleux, un mari qui m'a épaulée toutes ces années. J'ai sans doute eu de la chance. Depuis cette première grossesse, je suis en rémission. Ma fille s'appelle MARIE. Tout ça pour dire qu'il faut se battre, se battre et croire en soi et en notre force morale. Je voulais à tous prix m'en sortir et je suis encore là. Je ne peux vous cacher que je connais bien mes limites et que je suis obligée de ne pas trop "tirer sur ma carcasse" (vieillissante de surcroit) et que je m'oblige à me reposer et dormir le plus possible quand je sens que j'ai abusé.
Mais voilà. Gardez espoir et battez-vous ! Sachez aussi que c'est une chance quelque part. Oui, car on apprend en croyant être foutue que la vie est encore plus belle qu'on imaginait, on s'ouvre aux autres et on les aime encore plus. Cela a été une deuxième naissance pour moi. Donc je ne regrette rien, car ça m'a appris ce qu'est vraiment d'EXISTER !!! Bises à tous !
Pellecat
Merci Pellecat pour ton témoignage encourageant et positif ! A bientôt ! Reviens quand tu veux !
27 février 2008
Le témoignage de Michel !
"Liza, pour répondre à tes questions : J'en avais marre d'attendre encore. J'ai donc accepté le
méthotréxate, tout en sachant qu'on peut l 'arrêter du jour au
lendemain sans conséquence. J'ai fait court pour répondre à tes interrogations, je ferai plus long bientôt en racontant mon histoire. Le problème, c'est que je n'ai jamais autant travaillé que depuis
que je suis malade. J'ai arrêté au plus fort de la maladie, pendant 2
ans et demi. Là, j'ai même deux emplois. Non je ne suis pas fou (rires). Je ne pense pas à cette maladie en bossant. (Je suis journaliste). Mais bon, c'est
exténuant quand même, sauf si on se fixe un objectif au jour le jour. A bientôt Bisous Michel. Pose-moi toutes les questions que tu veux , n'hésite pas."
J'ai
longtemps hésité avant d'accepter le méthotréxate. Cela va faire cinq
ans que j'étais sous cortisone et lors de ma dernière visite en
décembre à Lille, le médecin m'a proposé ce traitement bien évidemment
en plus du cortancyl.
J'avais fait quelques bolus de solumédrol
auparavant, mais bon ce n'est qu'un palliatif. C'est vrai qu'à la
lecture de la notice, on a un peu peur, c 'est ce que ma dit le
médecin. C'est un médicament utilisé pour certains cancers mais aussi
pour la polyartrite. Donc on monte en palier, à l'inverse des
corticoïdes. J'ai commencé par trois prises chaque samedi, 2 cachets
matin midi et soir. Tu augmentes d'un cachet chaque semaine pour
arriver dans mon cas comme actuellement à 4, 4 et 4. Je prends ça
pendant deux mois et je retourne à Lille faire le point.
Mes prises de
sang ont baissé, j'attends la suivante ce jeudi, j'ai moins de
douleurs. En complément, il faut prendre tous les mercredis d'autres
cachets pour maintenir les globules blancs. Le méthotréxate joue là
dessus et t'enlève ( pas obligatoirement ) des globules. On peut avoir
parfois des nausées ou des rougeurs au visage mais aussi des légères
pertes de cheveux (attention pas comme chimio).
20 février 2008
Le témoignage de Margot !
Bonjour Liza
Je viens de terminer la lecture de votre livre.("Ma polydermatomyosite, je préfère en rire") Il devient précieux pour moi, car il aurait pu être mien. Merci de l'avoir ainsi écrit.
J'ai refait mon parcours depuis 5 ans, revécu quelques examens pénibles : les électromyogrammes. Pour le 1er, le médecin m'a à peine parlé, c'était charmant. Pour l'autre, les 2 toubibs se racontaient leurs petites histoires en me passant le courant, j'avais l'impression d'être une chose, plus vraiment un être humain.
Je peux vous en raconter plein des trucs dans ce genre. De l'attente assise, seule à jeun, sur une marche d'escalier, menant à un service de radio qui ouvrait plus tard, aux repas sautés parce que les ambulanciers venaient m'emmener trop tôt pour les examens. C'est certain, on termine avec 9 de tension et encore quelques kilos en moins.
Bref, il vaut mieux en 'rire'. Votre livre m'a fait du bien et mériterait d'être lu par nos généralistes et autres qui ne comprennent pas ce genre de maladie.
Restez une battante , je crois qu'on avance comme çà, pour moi çà marche pour l'instant. Je ne suis pas très disciplinée parait-il, je sais me manifester, c'est tout, je ne suis pas une chose à manipuler.
Merci pour le blog , au début de cette maladie, j'ai cherché sans trouver et je me suis sentie un peu seule dans mon coin.
Je me permets de vous embrasser, pour tout çà.
Je joins un mot pour votre blog, vous pourrez communiquer mon adresse à ceux qui vous le demanderaient.
A bientôt
Margot
Je m'appelle Margaret, Margot pour les intimes. J'ai 55 ans. Je suis, comme vous, à bord de la "Dermatomyosite", depuis cinq ans en ce qui me concerne, avec un CDI (croisière à durée indéterminée).
Dans ce trois mâts qui navigue en eaux troubles, on ne sait pas trop vers où, et, quoi on se dirige. Et la croisière n'est pas de tout repos, vous le savez comme moi.
Alors j'ai cherché sur le Net, mais pas trop, car çà prend la tête et on se fait souvent de fausses idées. Il faut dire que les passagers comme nous, ne sont pas très nombreux, et qu'une partie des membres de l'équipage n'est pas bien formée pour nous diriger.
Je viens de faire la connaissance de Liza et de son blog. Génial, je me sens un peu moins isolée. C'est appréciable de communiquer avec des personnes qui parlent le même langage que vous.
J'ai reçu le billet de voyage après bien des" essais", des examens , et autres babioles sympathiques, vous connaissez ! Style électromyogramme, biopsie musculaire, scanners, radios en tout genre. Au départ, je n'en voulais pas, rébellion, rébellion ! Puis, j'ai appris à me calmer, à ne pas me laisser envahir. Bref, j'ai appris à lâcher prise. Puisque je ne peux rien changer, autant faire avec. C'est venu avec le temps.
J'ai un bon conseiller ( médecin ) à Paris. Je lui fais entière confiance, c'est le seul. Je le vois tous les quatre mois environ.
Avec un super cocktail: methotrexate, cortancyl, vitamine, rivotril, citalopram, inipomp, doliprane à l'occasion, et l'envie de me battre.
Je continue à travailler, avec quelques arrêts, plus ou moins longs selon, quand je suis coincée. Je me repose le week-end, je continue certaines de mes activités manuelles, j'en ai mis d'autres en attente, comme la poterie et mes sculptures en terre, çà je ne peux pas pour l'instant. Mes mains ne le permettent pas.
Je suis membre d'une association humanitaire qui oeuvre pour un orphelinat au Népal. Quand çà va, je bouge, je jardine aussi. Je ne suis pas trop du genre à me laisser aller, je crois qu'il faut trouver un juste milieu et surtout garder son dynamisme au maximum.
Mon regard sur la vie a changé, mais il m'en faudra plus pour baisser les bras. On verra comment se comporte le navire.....
Liza est une femme formidable, elle vous donnera mon mail si vous souhaitez m'écrire. Cela me ferait très plaisir
Bon courage à tous et à bientôt
Margot
Merci Margot pour ce témoignage édifiant.
Merci aux lecteurs qui voudront lui témoigner leur sympathie en me demandant le mail de Margot !
Un soutien, un sourire, l'empathie tout simplement, c'est parfois meilleur que tous les médicaments du monde !
Liza Lo Bartolo Bardin
29 janvier 2008
Suite du témoignage de BILLOU !
| <> |
Bonjour, "billou" 22 ans, atteint de cette maladie depuis l’âge de 9 ans.
J'ai consulté pas mal de dermatologues, qui avaient des discours assez différents :
Le premier, m’a parlé de dermatomyosite, m’a dit que les traitements sont : cortisone et chimiothérapie 
, j'en suis resté bouche bée.
Par la suite, après en avoir vu voir d'autres, ont m’a conseillé de m'orienter vers un professeur de dermato.
J'avoue qu'après avoir entendu ceci, du haut de mes 13 ou 14 ans, j'ai un peu ignoré le problème "..." c'est un bien grand mot, vu les douleurs musculaires et tensions que je ressentais.
Après une année passée ainsi, je suis rentré en phase de crise, les douleurs et tensions ont empiré avec le temps (niveau d'atrophie plus avancé du coté gauche, épaule, coude adducteur..), j'ai donc décidé de prendre les choses en mains et de prendre rendez vous avec le professeur en dermato.
Après toutes sortes d'examens (testing => très faible 3 et 3.5 coté gauche, électromiogramme => tension anormale, muscle toujours en activité, même avec l'aide de deux assistants pour détendre jambes et bras, sans succès.. ), j'ai commencé un traitement (après avoir consulté des médecins parallèles…) de plantes, vitamines, l'énumération serait trop longue, je prenais a peu prés 30 cachets par jour, quelques ampoules, des extraits de plantes et j'en passe, cela pendant moins d'un an, sans trop de résultat ; enfin cela a calmé l'inflammation cutanée, mais sans aucun effet sur les douleurs et atrophie musculaire...
Les symptômes se faisaient ressentir surtout niveau des épaules, adducteurs, coudes, enfin les muscles étant très touchés, de plus les articulations souvent bloquées, test de rhumatisme vers 14 ans.
La plus grosse "erreur" médicale que j'ai pu rencontrer (...), c'est un dermato qui m'avait dit de bannir les efforts physiques, je faisais de la rééducation avec des poids de
J'ai préféré prendre conseil ailleurs, et j'apprends que cela peut aggraver l'atrophie, enfin cela ne peut pas être bénéfique"
Par la suite, après avoir consulté un professeur de dermatologie, j'ai commencé un traitement cortisone :
95 mlg pas jour (pour un poids de 55 kilos) avec une cure d'immunoglobulines par intraveineuse, 2 jours par mois.
Cela pendant un peu moins de 3 ans.
Au niveau des effets de la maladie, en sachant que ces derniers diffèrent d'un patient à l'autre, comme les "crises" :
Niveau cutané :
Les poches sous les yeux, enfin les rougeurs propres à la dermatose autour des yeux, et sur le visage.
Les plaques (rouge, rose l'été et blanche l"hiver..) sur le dos des mains, coudes, genoux.
Niveau musculaire :
Atrophie pendant plus de 7 ans (et encore l'inflammation augmente encore ces derniers temps), donc perte totale de la masse musculaire (poids à 15 ans 52 kilo pour 1m75 aujourd'hui 58), grosses tensions dans les muscles en général, douleur, fatigue continuelle, articulations du coude bloquées après avoir plié le bras un certain temps, pareil pour les genoux.
*Après 4 ans de musculation, aucun résultat, si ce n'est avoir perdu un peu plus de muscles.
Niveau cortisone, à part l'effet " des joues Kinder " vu mon poids de départ, cela n'a pas engendré de surplus, le problème était surtout lors du traitement, j'ai déjà un tempérament assez actif à la base (voir hyper) et cela n'a rien arrangé, problème de sommeil, de concentration et j'en passe.
Ayant toujours fait des travaux physiques, je dois dire que la douleur musculaire est indescriptible, mélange de fortes tensions et gros engourdissements.
Même au niveau de la palpation de mes muscles, je recevais (enfin durant les pics de crises) des décharges (électrique : entre guillemets..).
J'ai rencontré une femme de 31 ans atteinte de cette maladie, qui vers ses 10 ans est tombée, sans avoir la force de se relever d'elle même, résultat, 8 ans de fauteuil roulant, après quelques années de rééducation, elle peut remarcher, avec une canne.
Après avoir entendu deux témoignages similaires, j'avoue être devenu assez fataliste sur le sujet.
Cordialement et merci de votre lecture. 
Je te souhaite que du courage pour les efforts physiques, je sais que cela n'est pas facile, déjà ne faisant pas grand chose, c'est dur, mais la rééducation est peut être le seul "médicament" "solution" qui peut nous soulager, enfin pas sur le coup c'est sûr :)
J'avoue que ces derniers temps, (il y a 1 an après avoir stoppé mon traitement cortisone, le kiné, la muscu) je suis devenu un tantinet fataliste, donc fait une "pseudo" abstraction à la maladie, mais depuis que je te lis, oui je peux le dire, l'envie de me battre revient, l'espoir de vaincre cette maladie, d'en venir à bout, de se dire " Non, tu ne prendras pas le dessus !!"
Oui, même du "haut" de mes 22 ans, les choses de la vie ont fait que l'espoir s'est amenuisé ces derniers temps. Depuis début janvier (connaissance de ton blog, achat de ton livre, 1er livre que j'achète :) ) je reprends le taureau par les cornes, grâce à toi ? Oui, tes écrits font passer un message tellement fort, quand on connait les effets de la maladie et quand je vois ton combat, je ne peux que me dire :" fonce, dépasse toutes les limites que ton corps te "dicte"
Merci Liza Merci, tu redonnes espoir via tes combats, écris, démarche, les mots me manquent pour te décrire mon ressenti.
En un Mot : Merci.
Et je te souhaite Courage pour tout :))
Cordialement Billou
I"m fan 
P.S
J'ai pu lire, que " même en étant fatigué, ne pouvant pas écrire, j'apprécie la lecture" cité dans le forum, donc je pense que cela ne te dérange pas (enfin je l'espère), car je t'avoue que cela fait du bien, d'être compris, réellement.
250 grammes.
28 janvier 2008
Le témoignage de Billou
Bonsoir, j'attends de recevoir votre livre avec beaucoup d'impatience, car j'avoue qu'en lisant vos poèmes sur votre blog, cela me redonne la force de me battre contre la maladie.
Je suis assez jeune : 21 ans, ayant était diagnostiqué dermato et poly depuis l'âge de 9 ans, enfin, j'ai acheté votre livre après avoir lu votre blog et vos poèmes. Vous faites passer un message si fort... jusqu'à présent, tous les avis de médecins, témoignages de personnes étant atteints d'une dermato. m'ont rendu assez fataliste, et voilà que je tombe sur vos ouvrages :)
Enfin suite à la lecture de votre livre, je serais très heureux de pouvoir en discuter avec vous, (je devrais recevoir votre livre dans les prochains jours..)
Je tiens à vous dire, que le peu de personnes que j'ai rencontrées sur Internet, étaient soit en fauteuil roulant, soit très fatalistes. Vous êtes la première à faire passer, au travers de vos messages une telle force, un pouvoir a surmonter la douleur, la fatigue, d'une telle manière que vous faites partager ceci, je ne sais comment l'exprimer, mais quand je lis votre témoignage, cela me donne du courage, à me dire que c'est possible, la conviction d'avancer, même si votre corps vous "dit" l'inverse.
Voilà, je tenais à vous faire part de ces quelques lignes, car cela me fait très plaisir de pouvoir communiquer avec vous.
Je vous souhaite, courage, bonheur, et une bonne soirée.
Cordialement
Billou
Merci infiniment cher Billou pour ce chaleureux message !
Il me réconforte car je constate que mon but est atteint grâce à ce livre écrit non seulment pour informer mais aussi pour enciourager et pousser à l'action ! Je me dis tous les jours que le mouvement c'est la vie ! Alos je me bouge coûte que coûte, même si c'est douloureux, même si c'est fatiguant ! Chaque geste, chaque pas de plus, est une victoire sur la maladie ! C'est pour cela aussi que je me donne des objectifs et que mes projets s'accumulent ! Je ne veux pas m'arrêter !
C'est bon de voir que mon exemple en encourage d'autres à lutter aussi contre cette injustice ! Nous avons en nous des ressources illimitées qu'il suffit de dénicher et de titiller un peu pour qu'elles nous obéissent et nous aident à avancer ! Si mes écrits servent un peu à cela je suis grandement récompensée, et si des personnes me disent qu'elles en tirent bienfait et réconfort alors je suis la plus ... heureuse !
Allez ! La vie est belle ! Il suffit de le vouloir !
Gardez bien tous le vent dans les voiles !
Je suis avec vous, à votre écoute et prête à vous "booster" un peu si le carburant vous manque un peu !
Je vous soufflerai le bon vent dans la direction qu vous aurez choisie !
Liza Lo bartolo Bardin
18 janvier 2008
Le témoignage de Cindy
rom: cindoo088@hotmail.fr
To: lizabardin@live.fr
Subject: Retour de chez le spécialiste
Date: Mon, 14 Jan 2008 18:23:12 +0100
Hello dear Liza
J'espère que tout va bien pour toi ? (j'adopte le tutoiement pour de bon cette fois si ça ne te dérange pas !)
Pour ma part je suis allée voir le médecin de l'hôpital d'Agen cet après-midi, alors comme demandé j'apporte les nouveautés !
Les taches qui étaient réapparues depuis que ma dose de cortisone était à 5 mg ne sont toujours pas entièrement parties en remontant les doses à 20 mg et en ajoutant du Plaquenil. Le médecin veut me refaire faire des analyses complètes (gros bilan sanguin, scanner thoracique et EFR) vendredi pour décider d'un nouveau traitement par perfusion. C'est donc l'Immurel et le Plaquenil qui seront remplacés d'ici 15 jours, si les bilans confirment ce qu'il pense.
En gros pas tellement de changements, je m'attendais à pire ! On ne change pas les doses de cortisone pour le moment, et le nouveau traitement (le nom m'échappe) n'a pas de gros effets secondaires, et pas besoin d'hospitalisation ça se fera en hôpital de jour.
Je suis toujours un peu fatiguée et mes joues ont repris l'aspect Kinder Surprise, même si ça me vaut quelques petites moqueries au lycée (à croire que certains ignorent ce que c'est que d'être malade et de se soigner !) ça ne m'empêche pas de faire ce que j'ai à faire donc ça va
J'espère que de ton côté ça va aussi et que tu es moins fatiguée !!
A bientôt je te souhaite une bonne soirée
Bises,
Cindy
RE: Retour d'Agen De : Cindy LL (cindoo088@hotmail.fr) Envoyé : ven. 18/01/08 18:36 À : Liza Lo Bartolo Bardin (lizabardin@live.fr)
Olaa !!!
Je viens aux nouvelles !!!
Mes examens à l'hôpital se sont bien passés : EFR meilleur que le précédent (de 81 je suis passée à 97... à quoi correspondent les chiffres, aucune idée mais il paraît que c'est mieux ! lol) quant au scan thoracique, j'attends l'appel du boss dans la semaine... qui déterminera si oui ou non perfusions il y aura ! "Il paraît" aussi que mes taches sur les bras et le visage se voient moins que la semaine dernière, (question de point de vue !) donc peut être pas besoins de perfusions, peut-être qu'on va juste diminuer le Cortancyl en maintenant Plaquenil et Immurel.
En gros : j'attends le verdict des confrères de Bordeaux, vendredi prochain !
Pour mon témoignage, tu peux le publier sans problème
ET TOI COMMENT TE SENS-TU ? (attention n'oublie de répondre cette fois !
A bientôt , Cindy
12 janvier 2008
LE MAIL D'UNE LECTRICE !
From: lemesle.p@orange.fr
To: LizaBardin@live.fr
Subject: mes impressions
Date: Sat, 12 Jan 2008 18:08:05 +0100
Bonjour Liza,
Tout d'abord je vous envoie tous mes meilleurs voeux de santé avant tout, de bonheur et de joie pour 2008.
J'espère que vous êtes maintenant bien installés dans votre nouveau nid et que le climat vous convient.
Avec beaucoup de retard, je viens vous parler de votre livre.
Je dois vous dire que j'ai décidé de lire votre livre parce que le titre était porteur d'espoir,
"Ma polydermatomyosite, je préfère en rire " !
Je n'aurais pas voulu trouver quelqu'un qui s'apitoie sur son sort. Vous êtes tout l'inverse.
Pour comprendre un peu mieux ce qui m'arrive, j'ai besoin de rencontrer et de lire des gens positifs. J'essaie de fuir les gens qui vous filent le "bourdon", ceux qui vous disent que vous devriez être en arrêt de travail, qu'il ne faut pas faire ceci, cela, etc...
Je pense qu'on ressent les choses nous-même et que maintenant nous connaissons nos limites ! Cela m'a fait remonter des choses que je pensais enfouies dan un coin de ma mémoire.
C'est magnifique d'avoir pu exprimer tout cela. Moi, j'ai plutôt tendance à intérioriser, ce qui n'est pas bon, je le reconnais mais ce n'est pas facile de changer. Je suis d'ailleurs convaincue que cette maladie a pour origine les gros chocs émotionnels accumulés. J'ai d'ailleurs lu que vous aviez eu un médecin qui était d'accord avec cela. Le Professeur avec qui j'en avais parlé dès les premiers mois m'a dit qu'il fallait que j'arrête de chercher le pourquoi, qu'il ne sert à rien d'aller toujours sur Internet.
Au sujet du livre, je me suis reconnue dans certains passages, le ressenti des examens, les réflexions du type "t'as bonne mine" alors qu'on est en arrêt pour longue maladie. En sortant de ma première semaine d'hospitalisation, j'avais d'ailleurs eu la surprise de découvrir en rentrant chez moi qu'on m'avait donné une ordonnance pour une ALD. Bravo la communication ! Je n'ai pas manqué de le dire lors de ma seconde hospitalisation. Je sais qu'ils sont débordés, mais cela fait un drôle d'effet de découvrir cela toute seule quand on ne sait pas trop ce que cela veut dire !
Nous avons un autre point commun, apparemment comme moi, vous avez été bien soutenue par votre entourage. Cela compte pour beaucoup dans l'acceptation de la maladie et aide à voir la vie autrement. Je crois que maintenant, je me réjouis plus facilement d'un petit plaisir !En quelques mois, j'avais quand même perdu jusqu'à 12 kg, je ne dormais plus avec la dose de cortisone, qui était au début de 60 mg, aujourd'hui 5 mg. Il paraît que ce n'était pas seulement la cortisone mais la dépression. J'ai eu un traitement anti-dépresseur ainsi que des somnifères que j'ai réussi à arrêter progressivement, il faut dire qu'au départ, je n'acceptais pas les médicaments, surtout la cortisone dont j'avais entendu surtout parler des effets secondaires (j'en ai pas mal d'ailleurs) j'ai presque toujours vécu sans.
A chaque consultation, je demandais au médecin de me baisser ma dose, c'était une obsession chez moi, il fallait que j'arrête la cortisone le plus vite possible. Deux ans et demi après, j'en ai toujours, jusqu'à quand ? En parallèle, j'ai essayé l'homéopathie mais ça ne suffisait pas. J'avais tellement peur du phénomène de dépendance que ces médicaments entraînent.
Je vous remercie d'avoir écrit ce livre ainsi que les témoignages que vous avez recueillis, cela donne beaucoup d'espoir. Mais je vais le relire parce que j'avais hâte d'arriver au bout, j'ai annoté quelques passages. Je m'en imprégnerai un peu plus.
Donc à bientôt avec peut-être d'autres commentaires. J'ai assez bavardé pour aujourd'hui.
Amicalement,
Jeanine
05 décembre 2007
OPERATION SPECIALE TELETHON
Les Mille Poètes appuient le Téléthon !
Nous sommes heureux de vous annoncer que Mille Poètes participe pour la deuxième année consécutive au Téléthon de l'AFM.
Nous vous invitons à participer à notre campagne de bienfaisance en faisant un don, aussi petit soit-il. Rendez-vous sur cette page :
http://www.millepoetes.operationspeciale.com
Mais il y a plus car vous pouvez joindre l'utile à l'agréable. En effet, en achetant le livre de Liza Bardin "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire", l'auteur et les éditions Mille Poètes se réunissent afin de remettre la totalité de leurs droits au téléthon ... c'est-à-dire un montant de 4.50€ ...
Soyons fiers et préparons tous ensemble le Téléthon 2007. Faisons des dons au nom des Mille Poètes et réalisons une bonne action collectivement !
Visitez cette page :
http://www.millepoetes.operationspeciale.com
17 novembre 2007
Le témoignage de Luc au sujet de sa maman
----- Message d'origine ----
De : luc.laporte <luc.laporte@neuf.fr>
À : epidelune@yahoo.fr
Envoyé le : Samedi, 17 Novembre 2007, 10h18mn 15s
Objet : ma maman et sa polymyosite
Bonjour Liza,
et à tous ceux qui fréquentent votre blog.
Un peu comme une bouteille à la mer, j'envoie ce message... Ma mère de 82ans a été diagnostiquée "polymyositeuse" et hospitalisée à La Rochelle le 17 juillet 07. Tout s'est passé très vite ; de bonne petite vieille genre mamie nova en super forme, elle est maintenant salement diminuée mais garde, contre vents et marées, un moral d'acier...
La maladie s'est déclenchée par quelques plaques rouges et luisantes sur la peau puis des trucs bizarres aux paupières. Allergies aux géraniums lui dit son dermato. En une semaine la fatigue s'installe et dés les premières analyses de sang, direction hôpital. En quelques jours la maladie explose, s'attaquant aux muscles de la déglutition et de l'articulation, impossible de rien avaler (fausses routes) et élocution plus que difficile. Remède : 100 mg de cortisone par jour et un médecin dépassé, démuni et protocolaire.
Depuis elle a bien récupéré la parole et avec un super boulot de l'orthophoniste elle peut manger des repas mixés. Seulement entre temps, le médecin lui a prescrit une sonde gastrique qui s'est infectée et depuis lors, 4 semaines, on soigne l'infection tenace et bientôt les effets secondaires de la cortisone.
Les repas lui sont interdits à cause de l'infection, elle est nourrie depuis des semaines par intraveineuse. Elle est très affaiblie et ne peut faire que quelques pas soutenue.. Et moi, ma confiance au médecin cassée. A ma demande il a baissé de 10 mg la cortisone et attend depuis des semaines un hypothétique contact avec un "ponte de Paris"... Que faire ? J'ai l'impression que la maladie est en nette régression, puisque ma mère à récupéré l'articulation et la déglutition et que l'on soigne maintenant plus le remède lui même et ses effets secondaires.
Voilà, ça va mieux en le disant!
Merci, Liza, pour ce que vous êtes, votre blog m'a été d'un grand secours.
Si quelqu'un ou quelqu'une veut me dire quelque chose, je l'en remercie infiniment.
Bonjour Luc !
Merci pour ce message et désolée pour votre maman !
En effet les médecins généralistes sont dépassés par cette pathologie pas très connue et dont les symptômes varient souvent d'un patient à un autre ! Seuls les médecins internes des grands hôpitaux semblent commencer à "cerner" la maladie, mais sachez qu'il n'existe pas encore de remède spécifique comme pour des centaines d'autres maladies de la famille des myopathies. Heureusement la cortisone à forte dose permet de stopper l'inflammation des muscles, et en la diminuant progressivement (surtout ne jamais la stopper brutalement) la maladie peut se stabiliser. C'est ce qu'on peut appeler une rémission. Et puis, il y a bien sûr les récidives, les rechutes qui peuvent survenir dès que les défenses immunitaires se trouvent sollicitées soit par un grand effort physique, soit par un gros stress.
J'ai vécu dernièrement, au printemps, une grosse rechute. De gros oedèmes dans la gorge m'ont empêchée de manger pendant un mois. Il a fallu qu'on me mixe tous les repas. J'en ai écrit un compte rendu dans la catégorie 3 SANTE de mon blog.
Dommage pour l'infection. Cela n'arrange pas le problème.
En ce qui concerne le "ponte" de Paris, il faudrait peut-être vous rapprocher de l'institut de myologie de la Pitié Salpétrière, où je suis moi-même suivie par le professeur Olivier Benveniste, du service de médecine Interne du Pr Herson. (Je pourrais vous donner ses coordonnées si vous le souhaitez).
Dès que votre mère aura récupéré un peu ses forces, et que sa maladie sera stabilisée, elle pourra à peu près revivre normalement, en continuant son traitement de cortisone à plus faible dose.
Personnellement, de 80 mg par jour au début du traitement (Juin 2007) j'en suis aujourd'hui à 17 mg. Je baisse, à présent, de 2 mg tous les 15 jours. Je pense que je resterai avec une faible dose (entre 2,5 et 5 mg par jour) pour tout le reste de ma vie, juste pour éviter une récidive. Enfin, c'est le Professeur qui décidera au vu des prochains bilans.
Votre mère a un moral d'acier et cela est une force inestimable. Qu'elle le garde le plus longtemps possible et sa maladie régressera, c'est certain. Soyez confiant ! Il y a deux ans et demi je pensais ne plus être là aujourd'hui, et j'ai à nouveau des projets, des objectifs et des quantités de choses à faire... tout doucement, mais sûrement.
Heureuse d'avoir pu vous apporter ces renseignements. N'hésitez pas, Luc, si vous avez d'autres questions.
Amitiés à vous deux !
Liza
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09 novembre 2007
I-Services performants
