05 août 2009
Le témoignage de Mireille
Bonsoir Liza,
Je suis Mireille, j'habite près de SALON DE PROVENCE et j'ai 63 ans.
Je suis atteinte depuis 1953 (j'avais 7 ans et j'étais le 1er cas en France), d'une dermatomyosite calcifiante.
Pour faire bref, je suis passée par plusieurs poussées inflammatoires suivies de rémissions et la dernière poussée importante
date de 1974. Les traitements : principalement CORTANCYL et PLAQUENIL pendant de nombreuses années.
De l'âge de 15 ans à 28 ans, longue période de rémission qui m'a permis d'avoir une adolescence normale, de rencontrer mon futur époux et de me marier en 1967.
Depuis 2003, je suis suivie à la Timone par le Pr POUGET.
Depuis 2 ans je n'ai plus de CORTISONE ni de PLAQUENIL, seulement ACTONEL, du MAGNESIUM et BENEMIDE pour essayer de faire fondre les calcifications qui ont poussées un peu partout sur mon corps, principalement sur les membres et plus précisément aux articulations des genoux et des coudes, et des séances de kiné 2 fois par semaine. J'ai des rétractions musculaires aux bras, que je ne peux plus allonger complètement, et aux membres inférieurs que je ne peux plus plier complètement. Donc, plus possible de m'accroupir depuis bien longtemps. Fort heureusement, je peux encore conduire, ce qui me sauve car j'ai énormément de difficulté pour marcher, monter les escaliers et la station debout, depuis quelques années, est devenue très pénible. Ma DM est devenue chronique ( elle a 55 ans), elle n'évolue plus par poussées inflammatoires, donc aujourd'hui aucun traitement n'est efficace, et les nombreuses poussées ont laissé des séquelles importantes.
Depuis 3 mois, je suis un régime MACROBIOTIQUE, qui pourrait m'apporter un mieux......c'est ce que j'espère avec impatience, mais qui tarde à venir et cela me désole. J'ai rencontré il y a peu de temps, au cours de cuisine macrobiotique, Reine, une jeune femme atteinte depuis 8 mois d'une DM. Elle m'a prêté votre livre : Dites-moi que je rêve! que j'ai lu en 3 soirées, tellement j'étais pressée d'arriver au bout........et dans la foulée, je viens de le relire une deuxième fois. Je me suis reconnue dans cet ouvrage et je me rend compte que nous avons toutes et tous, le même problème, les médecins sont peu bavards avec nous.
Bravo pour votre humour, votre courage, car il en faut beaucoup pour vivre avec "une telle compagne".
J'étais trés active, mais aujourd'hui avec cette grosse fatigue permanente, et beaucoup de douleurs, sauf au repos, j'ai ralenti le rythme.....
Depuis 2006, j'ai cessé de travailler, j'étais secrétaire, donc une profession tout à fait adaptée à mon handicap. Je fais quelques activités pour passer le temps et garder le contact avec l'extérieur : scrabble, cours de provençal, yoga, plus les séances de kiné. Le jardin je ne peux plus m'en occuper et la maison j'ai besoin d'un peu d'aide pour faire le plus pénible.
Avec mon époux nous faisons des sorties en voiture, mais je ne peux plus voyager, par exemple prendre le train, l'avion ou le bus. Aujourd'hui nous avons fait Les Gorges de l'Ardèche, seulement en voiture, je ne peux plus visiter un site, par exemple l'Aven d'Orgnac ou autre.
Ah! Cette vie ne nous réserve pas que de bons moments....aussi, quand ils se présentent....il faut les saisir et en profiter au maximum!!!
Je souhaiterai lire votre premier ouvrage :" ma poly dermatomyosite je préfère en rire" pouvez-vous me dire son prix+ le port, je vous ferai parvenir un chèque.
Je suis allée sur votre blog, super!!!!!!!!!!!!!!!
Dans cette attente, je vous adresse toute mon amitié et vous dit à trés bientôt.
Mireille.
Témoignage reçu par mail le 4 Août 2009
Merci Mireille. Nul doute que votre témoignage intéresse les lecteurs de ce blog. Qu'ils soient patients, médecins ou simples internautes. Il est instructif et rassurant finalement : la vie continue, avec ses hauts et ses bas. C'est une question d'adaptation.
Gardons le contact.
Donnez-nous de vos nouvelles régulièrement. Message que je répercute à tous ceux qui ont déjà témoigné!
et
GARDONS TOUJOURS LE VENT DANS LES VOILES !
04 juillet 2009
Le témoignage de Michel, suite
Bonjour Liza,
Il y a bien longtemps que je ne t'ai pas contactée et là ce matin une force m'y pousse. Sincèrement désolé pour le brave Pataud, ton précieux et fidèle allié pour lutter contre notre maladie. J'ai connu le même avatar avec mon Briard, mon fidèle Koluche ( c'était son nom ) un brave gros pépére à poils longs enfin...... Tu le garderas au plus profond de toi comme un médicament enfoui dans ton cœur. Pataud aura été bien plus efficace que les autres traitement va.
Concernant la maladie, j'étais resté sur un témoignage ( il y a un bail ) sur l'apparition du Méthotréxate dans la panoplie médicamenteuse généreusement octroyée par le corps médical. Réticent au début, eh bien je ne le regrette pas. Je riais en te lisant tout à l'heure car moi aussi, j'ai annoncé à mon médecin du CHRU de Lille que j'allais guérir, c'était en décembre dernier. Il m'a dit que pour l'instant, il n'avait pas encore eu le cas mais qu'il me le souhaitait. Je lui ai dit vous verrez, je le revois qu'en septembre. Le méthotréxate marche fort apparemment puisque mes CPK sont désormais stabilisés autour de 200/ 230 avec trois mois à 170, c'est à dire normal. Je baisse en parallèle ma cortisone pour arriver à un taux jamais atteint depuis le diagnostic de ma maladie en mai 2003. Je ne suis plus qu'à 3mg. Il me disait de baisser de 1mg tous les mois, j'ai refusé, j'ai dit je prends les choses en main car cette décroissance, je l'avais déjà faite auparavant sans succès puisque rechute. Je m'apercevais que j'avais un énorme coup de bambou après chaque baisse, plus ou moins long. Donc j'ai dit au médecin, je baisserai quand je ressentirai mon corps prêt, donc à ma convenance, et ça marche. Bien sûr période de douleurs parfois mais une fois débarrassé, je recommence la baisse. J'ai changé d'attitude face à la maladie. Bien que l'on dise on va lutter, il faut avoir le moral, ok mais ça ne suffit pas. Il faut se dire je vais guérir, passer outre les douleurs. Ma méthode : se dire que l'on est deux dans notre corps : il y a la personne physique et la personne mentale. J'ai décidé de ne plus être que mental et que les douleurs et la fatigue ne commanderaient plus jamais. Même fatigué, je continue, c 'est dur très dur, mais à la longue ça fonctionne puisque les douleurs partent pendant des périodes plus longues. Je vais y arriver, toi aussi, j 'en suis persuadé. Note bien que je travaille toujours, et de plus en plus. Cette fameuse limite dont tu parles, ben faut y aller, jouer avec, quitte à couper les ponts un jour ou deux pour se refaire la cerise. Je te donnerai encore plus de détails, très bientôt, promis. Parole de futur ex-polymiositeux ( rires )
Je t'envoie mille bisous de guérison, amitié Michel
Bonjour Liza,
Pas de soucis, tu peux publier à la suite. Il est vrai que j'ai attendu longtemps avant de revenir témoigner, mais il y avait tellement de restrictions avec le méthotréxate ( NOVATREX ). J'avais longtemps refusé l'échéance car il y a des effets secondaires, surtout au début, car c'est tout de même une petite chimio par cachet, j'en suis à 30mg à prendre le samedi en trois fois 4 cachets de 2,5. Ce qui fait peur au début, c'est que ce médicament est pour les cancéreux, mais bon, je perdais déjà mes cheveux avant ( rires ). Non en fait on ne les perd pas plus que ça, faut pas pousser mémére dans les orties, ou les artichauts plutôt de Bretagne. Actuellement j'en suis à 3mg jours de CORTANCYL pour bientôt passer à 2mg quand je l'aurai décidé et pas quand le médecin l'a fixé, un ACTONEL 35 mg tout les dimanches plus quand j'y pense du potassium et du magnésium. C'est tout.
Tope la, Michel ! Le premier qui guérit prévient l'autre, et on fait sauter le bouchon !
J'ai oublié deux médicaments dans ma liste, mdr. Spéciafoldine pour contrer la leucopénie due au Novatrex, 20 mg chaque mercredi et Mopral bien sûr. Plus les Dafalgan 1000mg en cas de douleurs.
Je suis décidé comme toi à tout exploser, je vis la vie à fond, je travaille toujours fort et je refuse de me laisser aller, le mental a toujours le dessus. Le 1er de nous deux qui guérit prévient l'autre pour boire le Champagne ensemble.
28 mai 2009
Le témoignage de Christelle
Coucou ma Liza,
Je ne suis pas douée et je ne pensais pas que mon message était dans les commentaires donc je te le refais par mail, et je suis de tout coeur avec toi pour cette nouvelle visite. Garde le moral ma Liza et à très bientôt.
GROS GROS BISOUS.
CHRISTELLE
Je reviens vers toi pour donner des nouvelles et suite de cette maladie qui nous poursuit.
Suite à ma rechute due à mon opération de la vésicule biliaire par célioscopie, qui s'est très bien passée, je suis restée 3 jours à Henri Mondor. A signaler un arrêt de maladie pendant 2 semaines quand même.
Donc depuis 09/2009 je réduis au niveau CORTANCYL. Actuellement étant à 7 mg, je diminue de 1 Mgr par mois pour arriver à 5 mg. Prochain RDV Henri Mondor au 01/07/2009.
Suite à une visite banale de gynécologie, on me prescrit une OSTEODENSITOMETRIE à cause de la corticothérapie au long cours.
Les résultats au niveau du Fémur gauche et avant bras gauche normal, mais il se trouve qu'au niveau du Rachis on constate un T-SCORE DE -2.2.
Je me retrouve comme étant OSTEOPENIQUE, la densité osseuse entre 10 et 25% au dessous de jeune-normal, le risque de fracture est modéré, cependant un traitement est conseillé.
Pour info :
T-SCORE égal ou supérieur à – 1 = Normal
T-SCORE entre - 1 et - 2.5 = Ostéopénie
T-SCORE égal ou supérieur à -2.5 = Ostéoporose
Le centre d'imagerie ne m'ayant pas informée des résultats, j'ai appelé le professeur qui me suit pour avoir son avis.
il s'en doutait : Le résultat ne le surprend pas.(Mais il ne m'a jamais prescrit cet examen !) A cause de la cortisone, il faut prendre du calcium, ce que je fais tous les matins.
En même temps je prends OROCAL, donc à renforcer, reçu l'ordonnance 1 cachet de BONVIVA à prendre 1 fois par mois et dans 1 an on renouvellera l'OSTEODENSITOMETRIE, à ma prochaine visite à l'hôpital.
Vu le T-SCORE quand même proche de l'OSTEOPOROSE j'espère l'avoir plus tôt l'examen, sans trop attendre.
La cortisone m'a été arrêtée de 5 mg à 0, puis rechute. Alors de nouveau 5 mg jusqu'à 1 mg, Encore rechute est-ce que je dois garder 1 mg à vie afin d'éviter ces rechutes ? Je suis dans ton sens pour la guérison définitive en 2009. Gardons l'espoir.
Je t'embrasse et pense très souvent à toi, tu fais partie de ma vie, je dévore tes livres que j'adore.
Gros gros bisous et à très bientôt.
CHRISTELLE
Merci Christelle pour ces nouvelles qui nous permettent de garder le lien entre nous et d'informer par ce biais ceux qui cherchent dess informations sur les traitements et leurs suivis.
Oui, gardons toujours en nous la force de l'espoir.
Sans cet espoir tenace la guérison serait beaucoup plus incertaine.
Je t'embrasse.
Liza
10 mai 2009
Des nouvelles de Clara
Clara nous avait laissé ici même sur ce blog, des témoignages sur son parcours et son combat. Voici de ses nouvelles récentes.
2009-05-08
Bonjour, Liza, j’ai lu à l’instant ton message me demandant de mes nouvelles…
Comment je vais ?
Question complexe : il faudrait plusieurs lignes ou peut être plusieurs pages pour te décrire à toi et à nos amis mon état physique mais surtout mes états d’âme….Je vais pourtant essayer de faire bref.
J’ ai repris une vie normale depuis l’arrêt de mes médicaments (corticothérapie) il y a plus d’un an.
Un vrai bonheur d’être en rémission, plus de douleurs musculaires … , plus de bonbons à prendre le matin, plus de régime strict…., une silhouette qui s’est affinée…….
Mais la maladie est là qui sommeille en moi…
Par moment, je l’oublie face aux responsabilités de tous les jours,, face aux plaisirs retrouvés, notamment le sport, les balades en famille…
Par moment, hélas, je me rappelle qu’elle est là cette maladie qui menace car si je ne souffre plus de douleurs musculaires ( les contrôles de cpk normaux) je suis sujette aux problèmes de peau : eczéma, champignons, dermite, taches….. liées à notre chère maladie auto-immune .
Alors, on essaie de s’apprivoiser elle et moi, j’essaie de mon côté d’avoir une assez bonne hygiène de vie, de ne pas tomber dans la tourmente du stress, de la fatigue, de manger un peu équilibré, de faire du sport …. en espérant qu’elle me laisse tranquille, qu’elle ne me ramène pas au fond du gouffre…Pour l'instant ça va.
Mais comment ne pas être stressée, fatiguée avec le métier que j’ai, avec deux enfants en bas âge….
J’aime mon métier mais il est épuisant , j’ai l’impression de ne pas faire de mon mieux auprès de mes filles, il me manque parfois de la patience, de l’énergie…
Je me sens fatiguée parfois après une journée de boulot, je m’énerve parfois un peu vite alors que je ne prends plus de médicaments…
J’avoue que ce n’est pas facile tous les jours .
C’est pourquoi, mon mari et moi préparons un grand projet.
On arrête tout, on change de vie !
Amicalement.
Clara.
Merci Clara, pour ces nouvelles réconfortantes qui laissent transparaître l'espoir et même le projet d'une nouvelle vie !
Il ne faut pas nous laisser comme ça... nous voulons tout savoir !!!!
27 novembre 2008
LE TEMOIGNAGE DE CHANTAL
Bonjour Liza
L'an dernier une amie vous a rencontrée à Vannes lors d'une séance de dédicace de votre livre, elle n'était pas certaine du nom de ma maladie aussi elle m'a envoyé l'article D’Ouest France.
Je m’appelle Chantal, d'origine bretonne (née à Paimpont) je vis à Nice. En mai 2007 après 3 mois de traitement pour dépression, alors que je ne pouvais même plus m'habiller, marcher ou manger seule, mon médecin a diagnostiqué une dermato poly myosite sévère (CPK + 3700). J'ai été hospitalisée 1 mois au CHU de Nice et un mois dans un centre de rééducation à Antibes. Une amélioration a été constatée jusqu'en août 2008 et en septembre à l'hôpital le docteur m'a annoncé une rechute. Effectivement je ne pouvais plus me déplacer seule ni faire les gestes de la vie courante. De nouveau augmentation du cortancyl de 10 mg à 20mg + novatrex 20 mg (chimio) + anti inflammatoire. A ce jour petite amélioration musculaire mais très grosse fatigue et état général un peu en berne. Dans cette maladie je me sens vraiment isolée et le médecin qui me suit me dit être aussi désemparé que moi. Par moment je ne sais plus à quoi ça sert de se battre tous les matins pour se lever. Je le fais surtout pour mon mari qui me soutient beaucoup, j'ai l'impression de lui gâcher sa vie. Nous avons 56 ans et sommes mariés depuis 6 ans, nous faisions beaucoup de rando en montagne le week end et maintenant il reste assis près de moi, Je n'ai même plus envie d'aller au resto comme nous le faisions depuis que je suis sortie de l'hôpital, les repas sont devenus des moments assez pénibles avec ce nouveau traitement. Dans la région je connais très peu de personnes, toute ma famille étant en bretagne. Mes petits enfants 4 à Angers et 1 à Montfort sur Meu, sont aussi pour moi une aide précieuse. Voila mon histoire elle n'est pas extraordinaire, seulement l'histoire d'une personne qui se sent très seule dans cette maladie sous le soleil du midi.
Bon courage pour votre visite à Paris le 11 décembre, je penserai à vous car moi aussi, je vais au CHU à Nice à cette date et je saurai si de nouveau mon traitement va être diminué ou alors encore augmenté. Comme je reviens d'Angers naissance de ma 4ème petite fille j'essaie de rester positive j'ai promis aux enfants que l'an prochain au mois d'août ils viendraient en vacances à Nice alors... il faut y croire.
Pas de problèmes pour le blog et j'espère ensuite correspondre avec des personnes atteintes de la même maladie, pour ne plus me sentir seule,
Cette maladie est tellement déconcertante, tout le monde me dit tu as "bonne mine", bien sûr avec la cortisone et j'ai envie de hurler car, je ne suis pas guérie et lorsque que je ne suis pas en crise on ne voit rien.
La vie n'est pas toujours facile mais nous allons y arriver encore une fois.
J’espère que vous pourrez en profiter un peu à Paris, ville magnifique surtout à cette époque. Il faut avoir des projets plein la tête pour surmonter les moments plus difficiles, et toujours se dire aujourd'hui ok, ça ne va pas mais demain est un autre jour et j'y arriverai, depuis 20 mois c'est un peu comme ça que je fonctionne, je n'ai pas trouvé autre chose.
Permettez moi de vous joindre une photo de l'abbaye de Paimpont prise par mon mari à Noël dernier. Cette photo fait partie des petites choses qui m'aident à tenir le coup.
Si toutefois vous avez de nouveaux traitements ou de nouvelles méthodes pour traiter notre maladie je serai intéressée même si je dois aller à Paris. Bon courage, si besoin, vous pouvez me joindre par mail.
Merci encore je vous embrasse.
Merci Chantal, il faut continuer à témoigner... Plus nous serons nombreux à parler de nos difficultés et plus nous serons forts ! Pour que nous sortions de l'ombre et du silence qui nous entoure. Pour qu'enfin la recherche se penche sérieusement sur les maladies auto-immunes et ne nous laisse pas démunis, abandonnés, orphelins, à nous battre seuls contre nos angoisses et nos questionnements.
Revenez nous parler de vous et de l'évolution de votre pathologie. J'espère qu'un jour nous aurons sur ce blog ( je rêve souvent) les réponses qui nous sont dues.
Je vous embrasse aussi.
Merci pour la photo de l'abbaye de Paimpont prise par votre mari. Elle est magnifique !
17 novembre 2008
LE TEMOIGNAGE DE PENSEE
Merci Liza de m’accueillir sur ton blog.
Voici mon témoignage :
Les premiers symptômes de la maladie ont commencé courant janvier 2006 avec comme avertissement, deux fois de suite, une violente décharge électrique dans le dos peu de temps auparavant.
En quinze jours, les muscles du pharynx et du larynx ont été rapidement touchés. Je mettais un temps anormalement long pour mâcher, déglutir, puis j’ai eu du mal à ouvrir la bouche (trismus). Une dysphagie et une dysphonie sont apparues. Les muscles fléchisseurs de la nuque ont très vite lâché, puis ce fut le tour des autres muscles, les uns après les autres.
Pendant neuf mois j’ai suivi le parcours classique, du médecin traitant au neurologue, en passant par la case hôpital, avec comme diagnostic, du médecin traitant au neurologue : c’est psychologique… ! J’avais beau expliquer que je n’étais pas dépressive, mais que quelque chose s’était déclenché en moi, personne ne m’écoutait.
A ce moment-là, je ne parle presque plus, je ne peux plus rire, éternuer, tousser. J’ai vraiment des difficultés à avaler ma salive. Manger me fait peur (fausses routes). La respiration est parfois bizarre. Grimper les escaliers relève de la varappe et conduire devient trop compliqué.
J’ai, finalement, rendez-vous avec un autre neurologue.
Mais voilà, je ne marche pratiquement plus et à l’hôpital je suis obligée de me laisser transporter en fauteuil roulant tellement je suis à bout de forces.
Dans son bureau, en dix minutes, le diagnostic tombe : dermatopolymyosite… sans signes cutanés, donc biopsie pour confirmation. Je ne retiens qu’une chose de notre entretien, c’est que cette maladie est grave mais il va pouvoir soigner les symptômes et me soulager. Enfin !
Je n’ai pas dormi de la nuit, j’ai froid. A présent, tout m’est torture. Je ne peux plus rien faire. L’aide-soignante m’aide à me préparer pour l’examen, je m’étouffe constamment, impossible de déglutir.
L’après-midi, j’ai des flashs de présence dans ma chambre : ma famille, la phrase d’une infirmière de temps en temps, la vision d’un proche qui s’en va…
Trois comas et presque deux mois en service de réanimation plus tard, je partais accessoirisée d’une trachéotomie et d’une gastrostomie en service de pneumologie pour une quinzaine de jours puis, de là, quatre mois en centre de rééducation.
Je suis de retour chez moi depuis fin avril 2007… ! Très faible, mais debout.
En janvier 2008, léger rebond de la maladie… mais pas de rechute.
J’ai vécu 14 mois avec une trachéotomie et une gastrostomie. Il aura fallu 5 mois d’efforts quotidiens pour arriver à parler (mais presque un an avant que la voix ait retrouvé souplesse et endurance), 9 mois pour déglutir correctement, 16 mois pour me tenir droite et ne plus avoir le sol pour horizon. Surtout, surtout, j’ai retrouvé 50 % de capacités respiratoires !
Comme vous, j’apprends à vivre avec la dermatopolymyosite. A ce jour, je récupère encore…
J’avais juste envie de vous dire : Même si vous ne savez pas par où commencer, si la remontée à accomplir est disproportionnée par rapport à votre état physique, orthophonistes et kinés sont là pour vous guider et vous accompagner dans vos progrès. Il ne faut surtout pas abandonner et essayer encore et encore ! Ne vous fixez pas de limites…
L’être humain a des capacités, des possibilités insoupçonnées… Il suffit de commencer et avoir beaucoup de patience.
Prenez soin de vous.
Pensée
Merci, Pensée, pour ce témoignage bien édifiant mais encourageant puisqu'il donne l'espoir de s'en sortir malgré tout. Oui, le corps a des ressources insoupçonnées. A nous de les débusquer et les utiliser. Donc courage et encore courage, patience et encore patience ! Que l'espoir, lui, ne perde jamais sa Force !
Gardez bien le vent dans les voiles ! Liza
09 octobre 2008
La vie est « RENCONTRE »
Bonjour à tous ! Je vous adresse le message de Clara reçu hier soir. Elle vit à la la réunion et son témoignage a déjà été publié dans cette section de mon blog.
Clara vous dit « merci »
J’ai été touchée par vos commentaires et je vous en remercie. Je comprends si bien Liza, je devrais dire : je comprends à présent si mieux Liza quand elle parle d’empathie, de solidarité, de la force des mots ….
Un petit mot mais qui fait un si grand bien…
Liza : tu es à travers la création de ton blog à l’origine de ce réseau d’écoute et de soutien, à l’origine de cet élan de générosité humaine. Merci à toi et merci à tous les lecteurs.
Ta rencontre virtuelle est une bénédiction qui me conforte dans ma nouvelle philosophie de la vie.
La vie est « RENCONTRE » : nous avons besoin des autres pour évoluer, pour apprendre, pour lutter contre les maux de tout genre, pour devenir plus forts.
Malheureusement, c’est un avenir bien angoissant qui se profile à l’horizon : de vraies valeurs (famille, civisme, solidarité, spiritualité, altruisme…) qui se perdent pour laisser place à une société matérialiste, de surconsommation. « Je possède, donc je suis »
Nous ne pensons plus ou moins, nous nous laissons influencer par la publicité, par certains progrès techniques…
Malheureusement, certains choix politiques, économiques ont transformé la société si bien que nous assistons impuissants depuis quelques années à une augmentation du stress, des problèmes environnementaux, des maladies, de l’isolement, de la discrimination…
Heureusement, les personnes qui nous sont chères ; famille et amis, les bonnes rencontres, les dialogues, les échanges,les interactions, certaines associations,les artistes : écrivains, poètes, musiciens, réalisateurs, acteurs, photographes, peintres….sont encore là.
Heureusement qu’ils sont encore là pour égayer notre quotidien assombri par les médias et par nos maux, ils nous apportent un peu de lumière et de beauté sur notre route. MERCI A VOUS.
Amicalement, Clara de l’île de la Réunion.
Heureusement qu’ils sont encore là pour nous faire apprécier, LA VIE.
07 octobre 2008
LE TEMOIGNAGE D'ISABEL
témoignage
Bonjour,
je vous fais parvenir mon témoignage sur la dermatomyosite de ma mère. Comme je suis près d'elle, j'ai suivi toutes les étapes de sa vie et ses maladies.
Tout a commencé avec l'annonce en février 2008 du cancer des ovaires de ma mère après une opération. Elle commence donc ses traitements de chimiothérapie au début du mois de mars. Entre temps, j'accouche de ma deuxième fille qui se nomme Clara. Je suis épuisée de tous ses rebondissements mais le tout ne se termine pas là.
Lors de son premier traitement, elle subi les effets secondaires comme tous les patients (fatigue extrême, nausée, perte des cheveux). Par contre, elle commence avec un mal aux muscles. Elle se dit que c'est un des effets secondaires. Puis un deuxième traitement 3 semaines plus tard. Encore les mêmes effets secondaires mais en plus elle se met à enfler du visage et un peu partout sur le corps. Elle avait déjà commencé à enfler entre les deux traitements. Les dermatologues et l'oncologue à l'hôpital à Québec ne savaient pas trop. Ils croyaient à une possibilité d'allergie.
Elle devient très faible. Elle est tellement enflée, rouge au visage, brûlure sur le corps et le bout des doigts d'une drôle de couleur que les médecins de notre petite ville de La Tuque l'hospitalisent puis lui envoie des doses massives de cortisone sans savoir ce qu'elle a.
Je fais les cents pas dans la maison entre les allaitements, mon autre fille de 2 ans et ma mère à l'hôpital. Une journée, une médecin assez jeune vient voir ma mère (elle est toujours hospitalisée à La Tuque). Elle regarde les doigts de ma mère et se pose plusieurs questions. Elle ne croit pas que cela n'est qu'une allergie au traitement de chimiothérapie. Elle cherche chez elle quand elle termine son travail et revient toujours voir ma mère en se posant des questions (elle est médecin généraliste pas spécialiste). Un matin elle dit à ma mère qu'elle croit que c'est une dermatomyosite. Elle appelle les spécialistes à Québec et fait valoir son point de vue. On décide donc de transférer ma mère à Québec où elle rencontre plusieurs spécialistes: un oncologue, 3 dermatologistes, 1 immunologue, 1 infectiologue, 1 diététiste, plusieurs internes et des étudiants en médecine de Québec. En tout, je dirais entre 12 et 15 spécialistes ainsi que les étudiants. Finalement la médecin de La Tuque avait bien raison, il s'agit d'une dermatomyosite.
Ma mère continue de recevoir de la cortisone, il s’est déjà passé 4 mois. Elle reçoit un nouveau traitement de chimiothérapie pour son cancer car en plus, on croit vraiment qu'elle a fait une allergie rare. La dermatomyosite fait deux récidives et son nouveau traitement de chimiothérapie n'a pas fonctionné. La déception est grande. Je ne sais que penser, j'ai les larmes aux yeux et ma fille de deux ans me prend dans ses petits bras pour me consoler. Elle dit: "grand-maman gros bobos mais va guérir". Elle me donne du courage cette petite.
Finalement, cette semaine, elle a un nouveau traitement de chimiothérapie (encore) et l'immunologue qui suit la dermatomyosite a choisi d'essayer le traitement de Rituximab puisque ma mère répond mal au traitement standard. Je sais que ce médicament est peu utilisé mais de ce que j'en lis, cela me donne bon espoir. Ma mère, elle, s'est effondrée dans la déception la semaine passée mais renaît cette semaine avec un nouvel espoir qui j'espère ne sera pas déçu cette fois-ci. Tant de souffrance qu'elle subit avec d’innommables effets secondaires ne peut que la rendre vraiment forte. On se croise les doigts pour la suite et je prie le seigneur de la garder en santé pour voir grandir ses petits enfants qu'elle aime tellement. Il ne faut jamais perdre espoir parce que ce n'est jamais terminé tant que ce n'est pas terminé. Tant qu'il y a un souffle, il y a de l'espoir.
Courage Isabel. Votre petite fille a raison de vous encourager. Il y a toujours un espoir. Surtout que votre maman garde un bon moral. Etconfiance en ses médecins et aussi en elle-même ! Nous avons en nous des ressources et des forces insoupçonnées et je suis sûre que votre maman saura les trouver en elle !
Avec toutes mes plus chaleureuses pensées !
Liza Lo Bartolo Bardin
Noyal Pontivy le 07/10/08
01 octobre 2008
LE TEMOIGNAGE DE CLARA
Je remercie Clara pour ce magnifique témoignage, pour sa lucidité, son courage, et la force de sa foi.
C’est une vieille idée, mais c’est une récente motivation après la découverte d’un blog exceptionnel, celui de Liza, qui me fait prendre mon clavier pour partager avec vous un bout de mon histoire.
Ma grossesse (date de conception 5 septembre 2007)
a été très pathologique surtout au bout du premier trimestre.
Les mois suivants cet accouchement peu commun, a été terriblement difficile et marquant pour ma famille et moi-même. J’ai besoin d’écrire pour mieux comprendre ce qui s’est passé.
Je crois que ce fut un moment où je ne maîtrisais plus et je ne comprenais plus ce qui m’arrivait.
Il faut que je joue le rôle de mon propre psy et j’ai trouvé peut-être dans l’écriture, une réponse … L’écriture a sans nul doute des vertus thérapeutiques.
J ‘ai 33 ans, j’ai vécu trois ans en métropole, en Bretagne, à Rennes où j’ai fait mes études mais je suis rentrée chez moi depuis 10 ans.
Nous sommes un couple mixte, mon mari est un breton et moi une « fille des îles. »
Pour résumer dix années en deux lignes, je dirais : nous sommes tombés amoureux, nous nous sommes mariés, nous nous sommes stabilisés professionnellement, et puis nous avons fondé une petite famille.
Une vie jusque là saine, pleine d’amour, une vie chanceuse, heureuse….
Mais lors de la deuxième grossesse, il y a plus d’un an, ma vie a basculé.
Enceinte de trois mois, j’étais de plus en plus fatiguée, je maigrissais. J’avais des problèmes de peau, des taches brunes sur les bras, sur les articulations des doigts. Mais je commençais également à avoir des douleurs musculaires au niveau des épaules, dans le dos…
J’avais consulté une ou deux fois mais mon médecin me disait que c’était probablement la fatigue de la grossesse, chaque grossesse étant différente et unique.
Mais un jour, j’étais si lasse que je ne pouvais plus mener à bien mon travail. Je suis rentrée pour aller consulter et j’ai démarré de suite une série d’examens.
Mon état se détériorait rapidement, j’étais tous les deux jours chez le médecin, lui disant que ce n’était pas possible, que j’étais de plus en plus lasse, à bout de force, exténuée…
Après un dosage des hormones thyroïdiennes, on me diagnostiquait une hyperthyroïdie. Je commençais alors un traitement avec mon endocrinologue.
Mais je continuais à perdre ma force musculaire : j’avais du mal à ouvrir la portière de la voiture, la porte du cabinet médical !
Alors je décidai de changer de généraliste pour aller consulter mon ancien médecin de famille.
Un matin, je fus horrifiée en me levant car je n’avais plus de force pour descendre de mon lit et j’étais en pleurs…….Qu’est ce qu’il m’arrivait ? C’était donc grave, j’étais en train de devenir paralysée « Mais qu’est que j’avais mon Dieu…. ? Et ce bébé dans mon ventre ? Comment allais-je faire pour le faire naître, est ce que je pourrai aller au terme de cette grossesse ?
Mon mari travaillant dans son atelier à proximité de la maison, vint me réconforter ce jour là ; je me suis abandonnée dans ses bras en pleurs, lui exprimant toutes mes craintes et toutes mes angoisses. Il a su me soutenir ce jour là et les jours suivants.
Dans cette terrible épreuve, son aide a été plus que précieuse pendant de longs mois. C’est lui qui prit l’intendance de toute la maison, il s’occupait de ma fille, de moi. C’est lui qui des mois durant me conduisait à mes différents et nombreux rendez-vous : au laboratoire d’analyse, chez l’endocrinologue, chez mon spécialiste à l’hôpital, chez mon généraliste, chez ma mère ……Effectivement je n’étais plus autonome, je ne conduisais plus. Moi qui avais l’habitude de bouger …ce fut très difficile psychologiquement.
En outre mon état physique s’empirait de jour en jour, j’avais du mal à m’habiller, à me déshabiller, à faire mon shampooing. Quand je m’asseyais par terre pour jouer avec ma fille, j’avais des difficultés à me relever, tellement mes jambes étaient faibles.
Il me fallait de l’aide pour me relever : c’était la descente aux enfers.
Jusqu’au jour où mon mari en allant prendre les résultats de mes analyses de sang au laboratoire fut surpris que le médecin analyste le fît entrer dans son bureau .Celui-ci lui conseilla de me faire hospitaliser d’urgence pour me faire des analyses plus approfondies et commencer un traitement car mon taux de CPK dans le sang était étonnamment trop élevé.
De retour chez mon généraliste, celui-ci comprit enfin tout à coup mes maux car les résultats étaient très parlants. Il me dirigea donc vers un spécialiste et me fit hospitaliser le lendemain au chd de Bellepierre dans la capitale en médecine interne.
Prise de sang sur prise de sang, biopsie musculaire, ecg je crois….
Et puis le jour du verdict….
J’étais atteinte d’une dermatopolymyosite.
Qu’est ce qu’était ? Est-ce qu’on en guérissait ?
Et ma grossesse de trois mois… ?
Cette annonce fut un choc : certes ce n’était pas un cancer, ce n’était pas une maladie pour laquelle il n’y avait pas de traitement. Mais c’était une maladie chronique qui allait probablement changer ma vie et celle de ma famille. Surtout, on ne savait pas comment elle allait évoluer : peur, angoisse de l’avenir, tristesse, incompréhension.
Pourquoi nous, pourquoi moi ?
Je pris conscience que mon capital santé était touché sérieusement et que c’était irréversible.
Et puis un dialogue qui s’instaure avec Dieu, des rencontres formidables, un entourage extraordinaire : de l’amour autour de moi, que de l’amour.
Pour résumer quelques mois en quelques lignes : une médicamentation lourde, une grossesse alitée avec des contractions dès le quatrième mois, …..une amniocentèse très tardive (à 7 mois), une décision grave peut-être à prendre.
Mais on m’aide à faire ce choix, mon bébé naît prématurément, à la maison, dans notre chambre et à la veille des résultats de l’amniocentèse.
Elle s’appelle Lorgavarni qui signifie « cadeau du ciel » en tamoul.
Depuis ce jour, je ne crois plus au hasard, je ne crois pas qu’on puisse maîtriser son destin. Arrive ce qui doit arriver, c’est quelqu’un qui décide. Il nous aide à choisir quand on hésite. Il nous aide à tout surmonter, à gravir et à soulever des montagnes.
Il nous donne la force quand on lui demande, il nous envoie les bonnes personnes pour nous soutenir ou nous faire réagir.
Quelqu’un se demandait un jour : « Pourquoi, nous envoies-tu la souffrance ?
« Pour te détacher du matériel et te rapprocher de moi »
Oui ! Cette expérience de vie m’a rapprochée de lui, oui, cette maladie, cette naissance de ma fille m’a fait renaître une seconde fois.
A présent je vois avec mes yeux mais aussi avec mon cœur.
A présent, je revis en appréciant mieux tous les petits moments de plaisir quotidiens.
A présent, je suis devenue une adepte de « carpe diem » !
Clara
Merci Clara, pour les encouragements que ton témoignage nous offre. Embrasse très fort pour moi la petite Logavarni, cadeau du ciel !
13 septembre 2008
L'appel à l'aide de Samia
Je vous copie-colle le mail désespéré de Samia, qui vit en Algérie et qui souffre... je ne suis pas médecin donc pas qualifiée pour lui répondre. Si parmi mes lecteurs un médecin pouvait répondre à Samia...
Pour ma part, je lui conseillerai de se rapprocher d'une consultation au C.H.U. de la Timone à Marseille, service de Médecine Interne, ou service neuro musculaire. Ils seront à même de lui fournir un traitement aux corticoïdes pour stabiliser la maladie à défaut de la guérir. De toute façon hormis les corticoïdes ou les immuno suppresseurs il n'y a pas pour le moment de véritable traitement de guérison.
Bonjour Liza !
J’espère que vous vous portez bien, ce que je vais vous dire va vous paraître un peu anormal mais ne vous étonnez pas car c’est ça l’Algérie.
Comme je vous ai déjà dis que je souffre depuis plus de 14 ans avec ma maladie et aucun médecin n’a pu trouver de quoi il s’agit. Ils me font passer des examens, des analyses, mais c’est pour rien et le mois de juin j’ai été voir un neurologue et d’après l’examen de l’EMG elle a conclu que c’est une polymyosite et elle était étonnée que les autres médecins n’aient pas constaté que c’est une polymyosite. Enfin après un long chemin, elle avait demandé que je sois hospitalisée pour un suivi médical, et là c’est un autre problème : c’est après 3 mois d’attente que je reçoive un coup de fil pour que le 06 de ce mois je sois hospitalisée. Pour moi c’était un bon signe. J’y suis allée le samedi mais comme c’était un jour de repos on ne m’a fait passer aucun examen. Le dimanche c’était juste un prélèvement sanguin et le mardi le docteur vint m’ausculter et me dit que c’est une myopathie congénitale, alors que je suis née sans anomalie et c’est après l’âge de 12 ans que les symptômes apparaissent.
J’étais déprimée et je me posais la question : comment peut on avoir 2 avis ? Alors que les examens que j’ai passés étaient clairs. J’ai quitté l’hôpital le même jour, les médecins disent qu’ils ne trouvent aucune utilité que je reste. Le lendemain j’ai été voir mon neurologue et la il était bouche bée. Il a dit que mon hospitalisation était pour commencer le traitement pas pour avoir un avis. Je suis perdue entre les médecins je ne sais plus quoi faire mais j’ai pris une décision de ne plus retourner à l’hôpital et de me soigner a titre externe.
Excusez moi je crois que je vous casse la tête avec mon histoire mais dans le but de vous faire comprendre qu’il n’y a plus de médecine en Algerie. Désolée de le dire, mais c’est la vérité et j’ai perdu 27 ans de ma vie à cause des avis divers de nos docteurs.
Je voudrais aussi vous demander si c’est possible de vous envoyer un compte rendu de mon état de santé et si ce serait possible d’avoir un avis médical. Ce serait un grand service que vous me rendriez.
Svp Liza aidez moi j’ai tant besoin de vous
Recevez mes remerciements et mes meilleures salutations
Samia
Passez une bonne soirée
J'espère Samia, que vous pourrez vous rapprocher de Marseille. Si vous avez besoin de renseignements (Tél, noms etc...) demandez-moi, je vous les adresserai par mail.
