19 novembre 2009
Il reste un mois et demi !
Il reste un mois et demi... Ou presque !...
Vous vous souvenez ? En début d'année j'avais voulu faire un deal avec mon professeur de Paris pour mettre une date sur ma guérison. "Avant la fin de l'année 2009, vous verrez que je serai guérie !"
Evidemment il n'a pas voulu "signer" ! Et moi, têtue, j'ai persisté en me disant que ma volonté serait la plus forte ! Ah ah ah ! Je ris de me voir si sotte et si naïve ! Nous en sommes à moins d'un mois et demi, alors dites-moi ce que vous en pensez :
A ce jour, les traitements (qui se sont multipliés et ont augmenté sérieusement depuis 5 ans) me maintiennent dans un état plutôt stationnaire, mais comme NE PLUS SOUFFRIR N'EST PAS GUERIR, je ne suis pas satisfaite.
Mon désir est de GUERIR, c'est-à-dire ne plus avoir besoin d'aucun traitement. Or, à ce jour j'en suis encore à prendre :
10 mg de Cortancyl (diminution d'un mg par mois avec un palier à 8 mg jusqu'à ma nouvelle consultation)
100 mg d'Imurel
400 mg de Plaquenil
1 mg de Colchicine
et Actonel, cacit...
Comme ce sont des traitements qui ne doivent pas être interrompus brutalement, je me fais à l'idée que j'en ai encore pour quelques mois... même si mon professeur décide lors de ma prochaine consultation (le 27 janvier) de réduire petit à petit. Oui... pourvu que...
Alors je conditionne mon esprit à se préparer à une vie sans médocs ! Oui, ensuite il faudra désintoxiquer mon corps devenu accro à ces substances qui camouflent les douleurs.
Franchement, si vous saviez comme j'en ai plus qu'assez de prendre ces drogues, même si je reconnais vivre tellement plus confortablement avec.
Je persiste et signe : attendez-vous à une guérison en 2010 ! Quelques mois de retard ne vont pas m'abattre, n'est-ce pas ?
Portez-vous bien ! Mon moral je le booste à coup de fouet ! Rien que ça !
03 novembre 2009
J'AURAI LA FORCE !
La force ! Celle que je puise dans ma faiblesse. Paradoxe...
Oui, j’aurai la force de rejeter les dragons dans le pays des chimères pour mieux subir l’épreuve.
Car rien n’est plus facile que de s’abandonner au désespoir et au découragement. La résignation aussi, je la place dans le rayon des carcans stériles. Mon combat permanent est d’avancer contre vents et marées, dans mon cas, les vents et les marées peuvent s’appeler douleurs et fatigue. Mais en aucun cas je ne me laisserai figer dans la voie de la résignation.
Je veux croire que la vie toujours renouvelée s’offre à moi pour de nouvelles promesses. Je veux bien m’abandonner dans le cocon de l’espérance. Je veux bien me laisser aller dans les bras d’Amour, celui qui ne ment jamais.
Alors je serre les dents face à l’adversité. Je fais taire ces petites voix en moi qui m’implorent un peu plus de repos, un peu plus de considération pour mes membres meurtris.
Il n’est pas encore temps pour moi de déposer les armes. Je me veux combattive au-delà du mal-être, je me veux prête à tous les défis, même celui de résister à l’appel de la dépression.
Ah Douce déprime ! Ah, me laisser aller dans les rails sécuritaires de la prise en charge psychologique ! Ah, me laisser sombrer dans les voiles obscurs des peines, des angoisses et de toutes les peurs ancestrales.
Mais non ! J’aurai la force. Jusqu’au bout. Pas seulement pour moi. Mais aussi pour ceux qui m’aiment. Je m’en voudrais d’être en plus source de chagrin ou de souci. Non ! Jamais ! Même l’échec, je saurai le transformer en nouvel élan vital. Mettre un genou à terre, de temps en temps, pour mieux repartir, pour mieux inventer de nouvelles voies. Car la vie est plus forte même au plus profond des blessures. Mes blessures, je saurai les soigner, une à une.
Je serai plus forte que la maladie car je sens en moi la capacité de lui faire la nique. J’aurai la force de rire jusqu’au bout de cette farce inique. Plus je serai fatiguée et plus je m’activerai. Plus je souffrirai et plus vous me verrez agir et jouir de la vie. Il n’est pas question que j’écoute ces dragons en moi qui jouent, perfides, avec mes émotions et ma sensibilité. Qui n’ont qu’un seul but, m’entraîner avec eux dans les profondeurs de la nuit. J’ai en moi le pouvoir de dire non ! J’ai en moi la puissance vitale qui m’aidera à surmonter le mal.
Je subirai l’épreuve grâce à ma volonté tenace mais aussi grâce au chaleureux et discret accompagnement de vous tous, amour, amis, famille et relations virtuelles, solides, fidèles et surtout empathiques. Grâce à votre empathie qui m’accompagne et me soutient dans les craintes et les manques (car je ne suis pas superwoman, j'ai des faiblesses, et pas que musculaires).
Cependant pour être fidèle à ma positive attitude, je crie haut et fort que plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort. Je ferai de la résistance jusqu'au bout ! Tenez-vous le pour dit !
Pour le moral, cela peut aller. Avec des hauts et des bas. Mais je me donne tant d’objectifs et j’ai tant de projets en tête que je n’ai pas le temps de m’apitoyer. Et c’est tant mieux !
Liza Lo Bartolo Bardin
Noyal Pontivy, le 14 août 2008
28 septembre 2009
Nouvelles consultations...
Voilà ! Je pars dans quelques minutes...
Paris pour une semaine mais pas seulement pour les consultations, cette fois ! Je vais essayer d'en profiter un peu plus que d'habitude ! Vous raconterai à mon retour, j'espère de bien belles choses, au sujet du festival international de la poésie où je dédicacerai vendredi prochain..
Voir article sur le festival, pour dates et lieux...
Bises à tous et en attendant... prenez soin de vous ! Et soufflez fort dans vos voiles !
Liza
Retour !
Je n'ouvre pas un nouvel article pour le compte-rendu, car rien de spécial à annoncer.
Le même traitement doit se poursuivre encore jusqu'au prochain rendez-vous de consultation, le 27 janvier 2010. Toujours une diminution progressive du Cortancyl, mais rien de changé pour le Plaquenil, l'Imurel, la colchicine (un très vieux médicament - donc économique pour la sécu et qui fait toujours ses preuves)...
Affaire à suivre ! Mais je persiste et signe : je vais vers la guérison car JE L'AI DECIDE !!!! Le professeur sceptique, verra bien qui est la plus forte ! Na !
Portez-vous bien ! Et surtout si le vent ne souffle pas assez fort dans vos voiles, il reste les rames ESPOIR ET HUMOUR pour vous aider à avancer !
Liza Lo Bartolo Bardin
Venez me rencontrer à Liffré(35) samedi 10 octobre de 14 h à 18 h
J'y dédicacerai mes dernières publications Je serai sur le stand des Ecrivains Bretons (A.E.B)
25 août 2009
Mon hypoderme en flammes !
Paris me revoilou ! Consultation à la Pitié Salpétrière pour avoir enfin un avis sur cette fameuse panniculite qui me fait grimacer et serrer les dents depuis un bon mois ! Mon professeur est rentré de vacances ! Ouf ! Sauvée... Enfin, j'espère !
Compte-rendu en rentrant... Promis, les p'tits loups ! Et vous... soyez bien sages !
Mon hypoderme en flammes ! Au feu les pompiers ! Heureusement j'en ai un à domicile ! Ha ha !
Bon, me voilà de retour ! Alors comme promis je vous raconte tout, ou enfin, presque tout !
Comme je ne peux plus marcher qu'en grimaçant de douleur, (mais je vous assure que je fais de bien belles grimaces) nous sommes partis en voiture. Pas question de marcher dans la gare ou dans le métro... Impossible... Alors nous venons de faire près de 1000 kms (aller et retour) pour une demi heure de consultation !
Consultation dont je suis sortie rassurée, malgré un début angoissant ! Lorsque le professeur a regardé mes jambes, il a eu le regard de celui qui pense intérieurement "Allons bon ! Mais qu'est-ce qu'elle nous fait encore la petite dame ?" J'avoue que son regard et son expression nous ont fait froid dans le dos. Et puis pour ajouter à notre désarroi, il a reconnu l'impuissance actuelle de la médecine pour gérer ce genre de pathologie des plus rarissimes parmi les rarissimes. On ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas comment traiter, il n'y a d'ailleurs pas de recherche car trop peu nombreux sont les cas, et moi je suis un tout petit cas (1 m 54) ! Ha ha ! Je ris, je ris... car finalement on va quand même me soigner avec un médicament qui a fait ses preuves dans les cas de .... goutte !!!!!
Mais oui ! La colchicine a fait ses preuves pour traiter les inflammations. Or cette fameuse panniculite des maladies systémiques qui me fait souffrir en plus de la dermatomyosite, est une inflammation de l'hypoderme (couche profonde du derme). Alors la colchicine devrait me soulager. En attendant, les plaques rouges violacées, dures et creuses qui ornent mes belles gambettes comme de véritables cratères sont très douloureuses. Cela brûle et chauffe en permanence. L'hypoderme et la graisse fondent sous l'effet de l'inflammation. C'est pour cela que cela génère des creux. Mais en plus je ressens comme des décharges électriques et des piqures d'aiguilles.
Parmi mes questions stupides au professeur :
"Mes jambes, vont-elles un jour retrouver un état normal ?" "Peut-être en injectant du collagène"...
;-)
Bref, je reviens quand même bien rassurée : cette pathologie si rare qu'elle ne figure même pas dans le forum des maladies rares et orphelines, n'est finalement pas dangereuse (moins que la dermatomyosite) puisqu'elle n'atteint pas les viscères ! Enquiquinante, oui ! Douloureuse, et invalidante, mais pas dangereuse ! Ouf ! Je reviens de loin mais avec un nouveau traitement :
Colchicine (colchimax)
Imurel 100
Plaquenil
Cortancyl
Bi-profenid
Cacit 3D
Fosamax
Mopral
Nouvelle consultation le 30 septembre pour faire le point et prise de sang tous les 15 jours pour surveiller tout ça !
J'avais dit au professeur en avril dernier que je guérirai de ma dermatomyosite avant la fin de l'année : j'y suis toujours autant décidée, mas il ne faudrait pas que trop d'autres maladies auto-immunes viennent contrarier mes plans ! Pas vrai ?
Heureuse pourtant d'avoir échappé à une nouvelle hospitalisation avec tout ce que cela implique d'examens. En tout cas, repos, repos et encore repos. Plus question de marcher ou de faire de la gym et de la kiné. Pour le moment, tant que la crise inflammatoire n'est pas stoppée, le moins de marche possible et surélever les jambes.
Alors Dimanche prochain, je serai à LA FORET DES LIVRES ! Pas question de râter cette belle journée littéraire ! J'emmène mon beau transat bleu et puis voilà !
Gros bisous à tous et ... gardez bien le vent dans les voiles ! Pour moi il souffle fort et j'avance, j'avance... malgré tout !
Liza Lo Bartolo Bardin
17 août 2009
C'était trop beau !
Les vacances ce n'est jamais pour tout le monde ! Je pensais pouvoir rester tranquille avec mon souci jusqu'au 30 septembre, date de ma prochaine consultation à Paris. Seulement voilà ! Si les professeurs, médecins et autres soignants profitent avec raison de leurs congés, la maladie, elle, ne prend pas de vacances ! Et la voilà qui revient pointer le petit bout de son gros nez comme pour me narguer !
"Ah oui ? Tu te croyais presque guérie, hein ? Tu as repris la marche, la gym, le jardinage, les balades à pied, comme si de rien n'était ! Tu as cru peut-être que j'allais t'oublier, hein ?"
Bien sûr ! J'allais me gêner, tiens ! Même pendant les séances de kiné, j'en redemandais de l'exercice ! Alors peut-être que j'ai encore dépassé "les limites du bouchon de Marcel" trop loin.... ;-) Peut-être que c'est encore un signal de mon corps qui refuse tout excès physique ! Toujours est-il que, rebelote : terribles douleurs aux jambes, au niveau des indurations provoquées par cette fameuse et douloureuse PANNICULITE ! Vous savez ? Cette nouvelle maladie auto-immune qui vient se greffer sur la précédente, celle dont je vous bassine depuis 4 ans ! La polydermatomyosite...
Encore une maladie tellement rare que les médecins de campagne que je rencontre ici dans ma belle province du Morbihan ne savent me conseiller que ... la prière. Moi, je veux bien car je suis croyante et la prière, je connais. Je ne m'en lasse pas. Mais lorsque j'entre dans un cabinet médical j'attends une autre sorte de discours. Hélas, trois fois hélas, mes attentes à ce niveau-là sont souvent décevantes. Des réponses à mes questions : que nenni ! Des conseils ou des avis : j'en trouve plus sur les forums. Alors il me reste la consultation à Paris, dans le service référent des maladies neuro-musculaires, hôpital de la Pitié Salpétrière.
Lundi matin on va (sans doute) me donner un autre rendez-vous, plus proche que le 30 septembre. A croire que Paris me manque ! C'est vrai que j'adore cette ville au mois d'Août ! Et ce n'est pas Charles Aznavour qui va me contredire ! Mais... bon... si je pouvais éviter, ce serait mieux !
Alors j'espère vraiment ne pas y aller pour des prunes : c'est-à-dire juste pour m'entendre dire de remonter les doses de cortisone ! Non, je voudrais juste qu'on me dise : "Rassurez-vous ! Vos symptômes indiquent juste une excellente évolution de votre pathologie ! Cela va passer comme c'est venu. Du repos et tout rentrera dans l'ordre, vos douleurs vont s'estomper et vous pourrez bientôt marcher normalement".On peut rêver, non ?
Aux dernières nouvelles ce matin : mail du professeur ! Augmenter la dose de Cortancyl à 15 mg ! Quelques heures plus tard, téléphone de sa secrétaire : rendez-vous le 26 août !
Voilà... Nouveau déplacement sur Paris ! Quatre jours avant LA FORET DES LIVRES ! J'espère que je serai requinquée comme il faut. Pas question que je loupe cette magnifique journée !
ps : douloureuse ou pas, je vais assumer mes rendez-vous en me reposant un maximum d'ici là :
Dimanche 30 août dans la FORET DES LIVRES à Chanceaux Près Loches (près de Tours). pour plus d'infos, voir : http://lizalobartolo.canalblog.com/
Pas question de se relâcher ces jours-là. Mais je vais bien me reposer entretemps.
Allez, gros bisous à tous et ... gardez bien le vent dans les voiles !
Liza
09 août 2009
Aide-toi, le ciel t'aidera...
"Ayez la foi et continuez à prier... Les voies de Dieu sont impénétrables... Certains cas désespérés ont fini par guérir..."
Lorsque c'est un médecin qui vous sert ces paroles édifiantes, (que je respecte), on peut quand même se poser la question "J'en suis donc là ?"
Alors dans ma petite tête se fait tout un cinéma (normal, j'adore les fictions) ! La médecine ne peut plus rien pour moi, je suis fichue, s'il ne me reste plus qu'à prier... Les derniers sacrements, l'extrème onction...etc.. etc...
Voilà où j'en suis depuis ma dernière consultation avec le médecin traitant remplaçant, jeudi dernier. Cela faisait plus presque 2 mois que je n'avais plus vu de médecin ! Trop bien, je pensais ! En rémission pour de bon ! Super ! A la suite de mes séries d'injections de Tégéline à Paris, j'allais très bien ! J'avais comme retrouvé la vie ! Je pensais : toutes les vacances tranquilles, jusqu'au 30 septembre, date de la prochaine consultation à la Pitié Salpétrière à Paris. Hélàs ! Trois fois hélas !
Comme je ne suis jamais raisonnable bien longtemps, j'a encore abusé de mes forces. Me sentant bien, j'ai recommencé la marche (trop de marche), la gymnastique aussi (mais pas trop quand même), et voilà que depuis 15 jours je subis des douleurs importantes au niveau des indurations qui transforment mes jambes en poteaux chauds et douloureux. C'est un effet de la panniculite des maladies systémiques qui est venue se greffer par dessus ma dermatomyosite. Eh oui ! Quand on souffre d'une maladie auto-immune, d'autres arrivent pour lui tenir compagnie, c'est comme ça !
Alors comme j'avais encore dans mon tiroir des boites de Topalgic, j'ai recommencé à me prescrire cet antalgique puissant, dérivé morphinique qui m'avait pourtant bien réussi lors de mes crises inflammatoires de poly-dermatomyosite.
Malheureusement cette fois, non seulement il n'a pas agi positivement, mais en plus il m'a donné pas mal de nausées que je ressens encore malgré le fait que j'ai cessé de les prendre depuis trois jours !
Alors rien ne va plus... douleurs, fatigue car je dors très mal, nausées, angoisse de ne pas savoir où je vais et comment cela va évoluer, le professeur est en congés jusqu'au 17 août, mon médecin traitant est en congés aussi, son remplaçant me conseille de prier... Il ne me reste plusqu'à téléphoner au service hospitalier qui me traite et demander son avis à un médecin, en attendant le retour du Pr.
S'il vous plait, si vous savez ce que c'est ou si vous connaissez quelque chose sur cette panniculite, dites-moi tout. Connaissez-vous des cas identiques au mien ? L'hypoderme qui se nécrose, qui se creuse, devient bleuté et durcit et devient très chaud et douloureux. La marche devient douloureuse. Ma peau supporte à peine la toile de mes jeans.
Vous me connaissez ! Je garde espoir et reste battante, mais je voudrais en savoir plus. Ce qu'il me faut ce sont des témoignages de personnes atteintes de cette même bizarrerie, depuis longtemps ou pas, pour savoir à quoi m'attendre. Je me dis toujours qu'un ennemi qu'on connait est plus facile à combattre !
Je garde le vent dans les voiles. Il souffle fort, mais ce n'est pas encore la tempête ! Je tiens bon ! J'ai plein de projets en tête et des tonnes d'objectifs... La forêt des Livres le 30 août à Loches, le festival international de la poésie de Paris fin septembre... et au niveau publications : deux romans à sortir début d'année prochaine. Et puis il fait beau, Julien mon neveu est là pour quelques jours....Vous voyez : la vie reste belle !
Je vous embrasse.
Liza Lo Bartolo Bardin
28 mai 2009
Paris, me revoilou !
Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose.
Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac... ;-)
A demain ! Promis, je vous dis tout...
LizaLBB
Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes !
Mon professeur ne veut plus me voir avant le 30 septembre ! Qu'est-ce que cela veut dire ? Plus besoin d'injections d'immuno-globulines... Le traitement subi depuis février a suffit. Trois séries d'injections de 10 flacons de Tégeline ont réussi à stabiliser positivement ma poly-dermatomyosite !
Beaucoup moins de douleurs. Moins de fatigue... mais surtout j'ai récupéré presque toute ma force et mon énergie. A tel point que le professeur me recommande de ne pas dépasser mes limites. De faire attention à ne pas trop me fatiguer... pour éviter une probable rechute.
Je continue néanmoins mon traitement habituel, Cortancyl, Imurel, Plaquenil et compagnie... Avec la diminution hyper lente de la cortisone, trop lente à mon goût, puisque j'essaie de me débarrasser sans succès depuis 5 ans ! Diminution d'un milligramme tous les quinze jours. A ce rythme-là, j'en prendrai encore à la fin de l'année ! Et même au-delà car j'ai l'intuition maintenant que ce traitement sera ... à vie !
Pour les nouures de mes jambes, vous savez... ces fameux noeuds (les creux durs qui se sont formés après les renflements)... le professeur a été clair : on ne sait pas comment les traiter. C'est la fameuse panniculite des maladies systémiques. Pathologie mystérieuse dont on ne connait pas l'origine ni la cause et encore moins le traitement... Alors je dois faire avec... les fréquentes décharges électriques que je ressens dans ces jambes, comme si les fibres de mes muscles se déchiraient, ou comme si mon hypoderme recevait des dizaines de piqures d'aiguilles en même temps. Voilà, je ne pourrai pas mieux expliquer ce genre de douleur. Alors si par un extrème hasard vous connaissez quelqu'un qui connait ce genre de désagrément, merci de lui demander de venir me faire un petit signe ici. Histoire de partager son expérience et d'en faire profiter ceux qui cherchent à comprendre... comme moi.
Voilà, vous savez tout et je pense que vous appréciez comme moi le champagne bien frais que je vous ai versé ! Juste pour fêter ma rémission 5 ans après ma première entrée aux urgences (2 juin 2005) !
Et comme je vous l'ai annoncé... à la fin de l'année ce sera le champagne pour fêter ma guérison. Si le professeur n'y croit toujours pas (esprit trop cartésien) moi je vous garantis que l'esprit peut être plus fort que le corps et que ce que je désire plus que tout se réalisera ! Vous verrez ! Le principal c'est d'y croire !
Portez-vous bien, les p'thys loups et gardez bien le vent dans les voiles ! Si vous manquez de vent, je soufflerai avec vous !
Liza Lo Bartolo Bardin
MA POLYDERMATOMYOSITE, je préfère en rire !
18 mai 2009
Pour ceux qui se demandent...
Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques...
D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux mines anti-char ! Oups ! Quelle drôle d'image ! Aussi, par pudeur et sens de l'esthétisme je préfère me vêtir de pantalons protecteurs. Par contre, sur le visage je ne peux rien cacher, à moins de me couvrir d'un tchador... mais non... Pas envie de cacher les creux de mes joues... Tant pis !
Si c'est douleureux ? Evidemment, mais les anti-douleurs existent, n'est-ce pas ? Mon plus gros souci à ce niveau-là, c'est l'avenir... Combien de temps cette dégénérescence va-t-elle durer ? Mon hypoderme va-t-il fondre ainsi encore pendant longtemps ? Il ne me restera donc que la peau et les os ? Si seulement on me donnait des infos... Je me ferais une raison. le plus dur c'est de ne pas savoir.
ET mes muscles ? Cela se voit moins, mais c'est bien plus ennuyeux car encore plus douloureux. Et c'est la permanence de la douleur qui fatigue, n'est-ce pas ? Lorsque je me sens mieux, j'ai l'impression que je pourrais soulever des montagnes (euh... j'exagère un peu, là) alors je me mets à jardiner... et comme je ne sais pas m'arrêter, je dépasse souvlent les limites du bouchon un peu trop loin...comme Maurice (vous vous souvenez de cette pub marrante ?). !
Alors après trois cures d'immunoglobulines (Tégéline) à raison de trois jours par mois, le professeur qui me traite (Pr Olivier Benveniste en qui j'ai totalement confiante) a décidé de faire une pause dans les injections. Parce que je me sens mieux. La Tégéline m'a reboostée, donné du tonus. Figurez-vous que lors de la dernière série d'injections, dans une chambre du service de médecine interne de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière, je me conditionnais en me répétant inlassablement : "c'est la vie qu'on m'injecte... rien que de la vie.. que de la vie..."
Depuis ces cures de Tégéline, il est vrai que je reprends espoir : plus de tonus, plus de force, mois de douleur et de fatigue. Pourvu que l'effet perdure longtemps encore longtemps. J'ai envie de bouger et de faire tant de choses physiques que je ne pouvais plus faire depuis presque 5 ans.
Donc voici actuellement le traitement de fond que je poursuis tranquillement à la maison pour continuer à vivre presque comme si de rien n'était, sauf que j'ai besoin de plus de repos et de calme que les autres, ceux qui sont en bonne santé.
CORTANCYL : je baisse de 5 mg tous les 15 jours. Actuellement j'en suis à 15 mg. Je n'ai pas encore réussi, depuis mars 2007 à me passer totalement des corticoïdes ! J'avoue en être largement saturée. mais si je les abandonne trop rapidement il y a danger de rechute sévère.
IMUREL 50 mg : un immuno suppresseur prescrit seulement depuis seulement début 2009. Pourquoi avoir tant attendu ? Mystère !
PLAQUENIL 200 mg : je le prends depuis que j'ai commencé les immuno globulines (Tégéline) en février 2009. Avec ça, il faut que je surveille de près mes yeux.. cela peut altérer la vision. Vous n'êtes pas sans savoir que tout médicament a des effets secondaires...
BACTRIM pour éviter tout risque d'infection. Il y a un tel méli-mélo dans mon système immunitaire avec les corticoïdes, les immuno suppresseurs, les immuno globulines... que je suis susceptible d'attraper tout ce qui passe à portée de nez ou de voix !
TOPALGIC L.P. 100 mg : seulement en cas de douleurs trop importantes. Comme c'est un produit morphinique, je préfère l'éviter au maximum.
Et puis les autres remèdes pour protéger les os : CACIT et FOSAMAX.
Pour les épisodes de péricardite, il suffit d'un sachet d'ASPEGIC 1000.
Voilà après avoir fait un peu de pub pour quelques laboratoires pourvoyeurs de vie autant que de soucis empoisonnants, je peux vous assurer que j'ai un moral en béton ! Et vous savez pourquoi ? Parce que je me fixe sans arrêt des objectifs et que je réalise la plupart de mes projets, même s'ils m'occasionnent une évidente fatigue ! Que voulez-vous ? Je ne suis pas du genre à rester inactive. Le repos complet, celui qui consiste à rêvasser, me déprime. Il me faut construire, bâtir, inventer.... L'écriture est pour ce faire un merveilleux outil de construction.
Les dernieres semaines ont été particulièrement agitées. Partie me reposer dans les Hautes Alpes, j'en ai profité pour joindre l'utile à l'agréable : 4 dédicaces dans la semaine ! Et puis ce dernier week-end, deux salons du livre. Un peu violent cette série de déplacements littéraires, mais comme je suis fière d'y être parvenue ! Evidemment, il me faudra quelques jours pour récupérer...
J'ai à nouveau rendez-vous avec le Professeur à Paris le 27 mai prochain. Il décidera s'il y a lieu de poursuivre les injections mensuelles de Tégeline ou pas. Pour ma part, je lui ai annoncé au mois de mars qu'à la fin de l'année je serai guérie ! Il ne veut pas y croire, mais moi OUI ! Parce que lorsque j'ai décidé quelque chose, rien ne m'arrête ! Bon, je reconnais qu'il s'agit avant tout de se conditionner : positive attitude ! Quand le mental est fort, la guérison est assurée à 50 % !
Voilà, les p'thys loups. Vous savez presque tout. En réponse à quelques uns d'entre vous qui m'avez demandé comment je vais et où j'en suis...
Sachez que votre empathie m'est plus précieuse que tout.
Prenez bien soin de vous.
Liza Lo Bartolo Bardin
27 avril 2009
Je ne suis pas raisonnable
... et je crois que je ne le serai jamais !
Rappelez-vous... Il y a trois jours je vous disais combien je me sentais revivre. Mes forces semblaient revenues. Ma fatigue envolée ! Alors le temps printanier et le soleil m'ont incitée au jardinage. Il est vrai que j'y ai pris un plaisir inoui ! Cela faisait si longtemps ! Mais vous me connaissez.... je dépasse trop souvent mes limites. J'ai poussé le bouchon trop loin, comme Maurice ! Et depuis hier matin je suis une vraie loque ! Je ne souffre pas vraiment, non . Les traitements que je continue à prendre sont utiles. Mais on dirait que mon énergie vitale m'a de nouveau abandonnée et le pire c'est que je n'ai même plus envie de pianoter sur mon clavier. Vidée !
J'espère que les graines semées vendredi et samedi vont me réconforter d'ici quelque temps en me prouvant par leur belle production que je ne me suis pas épuisée pour rien !
Voilà, les p'thys loups... Si je me fais plus rare c'est que je me repose. Mais je pense à vous. Je vous prépare de belles pages.
Bises à vous qui faites partie de ma vie !
Liza
23 avril 2009
Pari presque gagné !
Hello les p'thys loups !
Vous vous souvenez ? II y a quelque temps j'avais fait "un deal" avec mon Professeur lui pariant que 2009 serait l'année de ma guérison ! Lui, sceptique, scientifique qui ne croit que sur preuve dûment établie, n'a pas voulu me suivre dans cette voie "utopique". Pour moi, ce n'est pas une utopie : c'est une nécessité presque vitale : je VEUX guérir, et j'y arriverai car j'en ai PLUS QU'ASSEZ ! Je ne vais quand même pas me laisser pourrir la vie par cette pathologie dont j'ignorais même l'existence il y a 5 ans !
Alors figurez-vous que les choses ont évolué depuis mon dernier compte-rendu ! Je disais à la fin de celui-ci :
"Quitte à bien me suivre et me surveiller, il est question d'autres examens qui me feront rester plus longtemps la prochaine fois : 5 jours à partir du 18 mai : Du lundi au vendredi. J'en attends la confirmation jeudi prochain."
Décision des médecins après résultat des derniers bilans : ARRET provisoire des injections d'immunoglobulines. Donc pas d'hospitalisation comme prévu. Rien qu'une consultation courant mai avec le professeur Benveniste. Quel soulagement...
Trois séries d'injections auront suffi à stopper la reprise de l'inflammation musculaire. (Polydermatomyosite). Je ne souffre presque plus. Je suis moins fatiguée. J'ai l'impression de revivre.
Reste à gérer la Panniculite. Pourvu que le Plaquénil agisse efficacement. Pas envie de perdre tout mon hypoderme, moi ! Même si cela me fait peser moins sur la balance, au niveau esthétique ce n'est pas le top !
Les forces et le dynamisme revenant, et la météo bretonne nous faisant actuellement cadeau de journées estivales, j'ai le plaisir de jardiner tous les matins (fleurs et potager). L'après-midi est consacré au repos et à l'écriture sous la véranda. Je reste raisonnable. Et si le temps s'y prête une petite marche autour de la maison avec Pataud et Jolie avant de rentrer.
Alors ? Qui a raison ? Le professeur ou moi ? Qui va gagner la bataille ? Une amie, elle se reconnaîtra, me dit toujours que tout est dans le mental. Non, pas tout, mais une certaine part, j'y consens. Et puis aussi l'association des bons traitements. Ne l'oublions pas. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi on a mis si longtemps avant de me proposer ces injections. Je me sens tellement mieux depuis... A part, cette nuit, deux "épisodes" de péricardite. L'impression d'avoir un poids de 100 kilos sur la poitrine.
Demain matin nouvelle prise de sang pour le bilan sanguin de contrôle. On verra...
Voilà, vous savez tout, ou presque !
Dans mes objectifs 2009 il y a, avant tout, la perspective d'une rémission totale : la GUERISON ! Foi de petite grenouille !
Un appel à tous ceux qui m'ont apporté leur témoignages sur ce blog : merci de me donner de vos nouvelles.
Je voudrais que vous soyez dans la même perspective et attente que moi. Et même mieux !
Bises à tous et ....
GARDEZ BIEN LE VENT DANS LES VOILES !
Liza
