15 avril 2008
Le point sur cette s....é de DPM !
Oui ! C'est vrai ! Cela fait longtemps que je ne vous donne plus de nouvelles de ma santé !
Disons que j'ai passé de pires moments et que tout irait bien sans ce maudit traitement ! Ah ! Je suis bien ingrate ! Sans ce traitement je ne serais peut-être plus de ce monde ... Alors merci quand même Cortancyl et cie ... Merci antalgiques et anti inflammatoires divers... Merci vitamines et oligo éléments qui permettent de réguler et de maintenir une certaine stabilité.
Même si douleurs et fatigue font partie de mon quotidien depuis plus de trois ans, même si je me suis fait une "raison" de cette situation que je ne peux transformer, même si je me dis tous les jours pour positiver qu'il y a pire dans la vie, il y a encore des moments de pur découragement, des moments que je qualifierai presque de ... "sur le fil du désespoir" ! Mais vous qui me connaissez, vous savez que ce sont ces moments-là qui me permettent de mieux rebondir, de mieux réagir pour avancer encore plus vite vers d'autres projets...
J'utilise au mieux le temps que me laisse la maladie pour communiquer, écrire, m'informer, faire des recherches. Alors je ne suis pas à plaindre, je fais ce que j'ai toujours rêver de faire : écrire ! Seul point noir : mes forces physiques qui diminuent et m'empêchent d'être au top, ou opérationnelle plus de trois heures si je ne m'allonge pas. Pourrai-je emmener partout avec moi ce fameux transat sans lequel une séance de dédicace devient un calvaire au bout de trois heures ? En fait, je n'ose même pas demander aux organisateurs l'autorisation de m'installer avec mon transat. Et puis aussi, je n'aime pas m'exhiber ainsi ! Je préfère que ma maladie passe inaperçue même si je continue à vendre mon livre témoignage "ma poly dermatomyosite, je préfère en rire". J'ai beau le cacher derrière les romans, c'est quand même celui que préfèrent les lecteurs....
Un jour, je souhaite vraiment n'avoir plus que des romans à proposer à mes lecteurs. Pour oublier cette période traumatisante où en quelques années mon corps a pris 40 ans d'un coup ! Cela m'a permis de comprendre les personnes âgées et leurs douleurs musculaires ou articulaires. Mais j'avoue que je m'en serais bien passé. Il y a des choses qu'il vaut mieux ne pas connaître avant l'âge, vous n'êtes pas d'accord avec moi ? Parce que dans ma tête il y a encore des gamineries, des idées folles d'adolescente, des envies de rire et d'éclats de rire, des envies de danser, de bouger, de sauter...
Dernières nouvelles : mon médecin traitant a décidé de doubler ma dose de cortisone... Moi qui rêvais m'en débarrasser d'ici mon prochain rendez-vous à la Pitié Salpétrière... c'est raté !
Alors, dès que le temps le permet, je me défoule tout doucement... dans le jardin ! Je nettoie mes parterres de fleurs, je plante, je sème... Oh pas longtemps... mais juste ce qu'il faut pour me rendre heureuse ! J'adore la nature et la beauté qu'elle est capable d'offrir. Et le banc du jardin n'est pas inconfortable. Je m'y prélasse dès que les tensions musculaires s'annoncent ! Un peu de repos et hop c'est reparti. Le problème, c'est que lorsque le temps est au beau, ici, je n'arrive plus à rentrer ! J'ai envie de profiter au maximum du bon air de Noyal Pontivy (hum.. en ce moment l'épandage de fumier dans les champs qui nous entourent, ajoutent un charme tout particulièrement olfactif à notre belle campagne... mais c'est que du naturel !)
Je vous poste quelques photos de mon jardin !
Samedi 19 avril, je serai en dédicace au "3ème avenue du polar à Pontivy" à partir de 10 h ! Je vais encore avoir besoin de vitamines, c'est sûr ! Mais surtout augmenter ma dose de cortancyl ! Bingo ! Je m'en doutais : mon médecin traitant a doublé ma dose de cortisone.. Trop de douleurs... J'espère que cela va au moins me donner un "coup de fouet" ! J'en aurai bien besoin !
Aux dernières nouvelles, je n'ai que 9 mg de fer ! Pas étonnant cette fatigue !
Liza Lo Bartolo Bardin
01 mars 2008
Où j'en suis ? Reprise des antalgiques !
De Plumeur01
À propos de cette vidéo (Félix LECLERC chantant Bozo) : ça doit bien être le premier vidéoclip fait au Québec...Un classique en images !
Où en suis-je ? A presque 3 ans de traitement ?
La grosse rechute de Mars 2007 a vite été jugulée par un lourd traitement aux corticoïdes pour la crise inflammatoire et le Topalgic (400 mg par jour) pour les douleurs. Le plaquénil a été abandonné lorsque la suspicion de Lupus s'est évaporée au fil des examens de contrôle.
80 mg de cortancyl par jour pour commencer, diminution progressive au bout de quelques mois... Actuellement j'en suis encore à 7 mg par jour. Le topalgic a été abandonné à la demande du professeur en décembre dernier.
J'ai tenu jusqu'à présent... Avec plus ou moins de succès. Cela n'a pas toujours été facile, car, bien évidemment la baisse de cortisone implique la recrudescence des douleurs... Aux membres inférieurs et supérieurs. Dernièrement, lever les bras recommençait à devenir très douloureux. Alors qu'à cela ne tienne, je reprends les antalgiques ! Comme je n'ai plus du tout de Topalgic, je me rabats sur Dafalgan. Matin, midi et soir. 3000 mg... Cela devient un peu plus confortable. J'arrive à marcher plus facilement, à faire un peu de gymnastique douce sur mon tapis, bientôt un peu de jardinage... Le gros problème reste la fatigue qui me plombe littéralement. Je ne tiens pas plus de deux heures debout. Au delà, il me faut m'allonger pour récupérer un peu de force.
Si tout continue à se passer tranquillement, si d'autres symptômes m'oublient, comme les oedèmes de l'an dernier qui ont failli m'étouffer, eh bien, je pourrais m'estimer heureuse ! Apparemment la vie en Bretagne m'est profitable. L'air pur et vivifiant de la campagne ou de l'atlantique me font du bien. Pourvu que cela dure car je ne voudrais pas qu'une nouvelle rechute mette un frein à mes projets. (Voir calendrier de mes dédicaces).
Même si j'ai bien compris qu'il va falloir assumer cette maladie jusqu'au bout, car il n'y aura jamais de guérison, je garde bon espoir : quelque temps de rémission, c'est toujours ça de pris ! Le moral, en dents de scie comme pour le physique, j'essaie de le maintenir en me convainquant que je suis la seule à pouvoir gérer ma vie de manière à l'apprécier. Je me contente du moindre petit bonheur qui passe. Un p'tit coup de fil, un mail, une visite, un courrier... Et puis voilà !
Je garde le vent dans les voiles !
Bises à tous !
14 février 2008
GRAND CORPS MALADE (LES VOYAGES EN TRAIN)
Quant à moi ?
Où en suis-je ?
"Mon petit corps malade" en est à la prise quotidienne de 8 mg de Cortancyl. Commencé à 80 mg par jour, le traitement poursuit sa lente diminution jusqu'au but espéré : l'arrêt total de cortisone ! Ah si seulement !
J'espère y arriver ! Si les douleurs ne reviennent pas trop en force. Si certains symptômes ne viennent pas à nouveau me pourrir la vie. (comme celui de la déglutition, comme celui des douleurs concentrées sur les ceintures - racines des jambes et des épaules et aussi la grosse fatigue).
Alors je fais de la résistance. Je combat la fatigue par l'action. C'est quelquefois plus difficile à faire qu'à dire ! J'avoue que certains jours, je n'arrive pas à aller au bout de mon "défi" sportif ! C'est cela les jours en dents de scie !
Si le "syndrome du loir" vient me titiller un peu trop, (envie de rester sous la couette et de ne plus bouger) je décide de réagir en allant marcher. Lorsque j'y arrive, la marche et la respiration me font du bien. Le mouvement c'est la vie, alors je m'engage à m'activer même si c'est dur, même si c'est douloureux ! Le principal c'est de ne pas donner raison à la maladie qui veut m'empêcher de bouger. Je serai plus forte qu'elle ! Et je vous encourage à faire de même si jamais vous vous trouvez dans la même situation ! Ne lâchez pas prise... Battez-vous ! Même contre vous même !
Cependant, il y a danger : celui de dépasser ses limites ! Ces derniers jours, cet air de faux printemps m'a fait prendre des "risques" ! J'ai un peu abusé de mes forces voulant profiter au maximum de la caresse du soleil et de la douceur de l'air. Aujourd'hui je paie mon manque d'humilité. J'oublie souvent ma faiblesse et m'imagine toujours plus forte que je ne suis. Alors les douleurs et la fatigue me harcèlent comme si elles n'avaient pas compris qu'elles n'auront pas raison de moi ! J'aurai le dernier mot : foi de petite grenouille têtue ! Na !
Mais... rassurez-vous ! J'ai compris la leçon... je ne dépasserai plus mes limites. J'écouterai mon corps. Il est quand même mon meilleur ami !
Gardez le vent dans les voiles, les p'thys loups !
Liza Lo Bartolo Bardin
30 janvier 2008
Espoir pour demain...
Une magnifique chanson de Françoise Hardy : TANT DE BELLES CHOSES !
Espoir pour Demain
Souvent nous souhaitons une deuxième chance
Pour reprendre à zéro
Notre vie mal partie
Une chance pour voiler nos erreurs
Une chance pour enfin connaître la victoire.
Il suffit de choisir un jour nouveau
Pour en faire un début tout neuf
Avoir un désir profond
Et essayer avec tout notre cœur.
Vivre un peu mieux chaque jour
Et toujours pardonner
Au monde dans lequel nous vivons.
Ne jamais nous abandonner au désespoir
Et penser qu'il y a toujours un lendemain
Pour recommencer à nouveau.
Hélène Steiner Riz
Merci à mon amie Myriam qui m'a fait connaître ce poème.
Rien de tel que quelques mots d'empathie, de soulagement pour apaiser certains maux.
"... il y a toujours un lendemain pour recommencer à nouveau "!
J'obéis à la prescription de Pr Benveniste. Je poursuis la diminution du traitement. J'en suis actuellement à 9 mg de Cortancyl par jour, et lundi je diminue encore d'un mg. Je devrais être contente, moi qui espère depuis deux ans ne plus avoir à prendre de cortisone. Les effets secondaires m'effraient sans compter ceux qui se voient comme la transformation du visage, la prise de poids ou le duvet inesthétique. Alors que se passe t-il ? J'appréhende le retour des douleurs. J'appréhende la rechute. Le mois d'avril n'est pas loin... Tous les ans, en avril... Mais non... Il n'y a pas de raison que cela recommence encore une fois ! Je dois faire confiance à la fois au Professeur et à mon corps. Cette année tout se passera bien. Il ne peut pas en être autrement : j'ai trop de projets et d'objectifs à atteindre. Cette année, foi de petite grenouille, je serai la plus forte ! La résistance continue.
Bien à vous, les P'thys loups ! Prenez soin de vous ! Et gardez bien le vent dans les voiles.
Liza
C'était dimanche dernier ! Photo prise par Julien à Locmariaquer !
C'est la statue de Notre Dame de Kerdro à la pointe de Kerpenhir (Locmariaquer).
27 janvier 2008
Je fais de la résistance !
J'ai trop de projets en cours pour qu'ils soient mis à mal par ma petite santé ! Pas question que je flanche les jours de dédicace ! J'ai décidé de lutter contre la fatigue, les douleurs, de ne pas écouter mon corps qui rechigne à avancer... Alors je le pousse, je le bouscule, je lui redonne le goût de l'effort, comme lorsque j'étais hyper active et sportive !
J'ai repris la marche, un jour sur deux, le matin, je me rends à pied au village qui se trouve à un kilomètre de la longère. Boulangerie, pharmacie, banque...Le retour est difficile, mais quelle satisfaction d'y être parvenue !
En fin d'après-midi, je pédale sur mon vélo elliptique David Douillet ! Pendant une petite heure, entrecoupée de pauses ! J'avoue que cela me fait du bien. Au moins cette fatigue-là est plus acceptable ! Et puis pour calmer ensuite les tensions du corps, une séance de fauteuil massant !
Bientôt s'ajouteront les travaux de jardinage. mais là j'ai deux aides qui feront les travaux les plus difficiles. Ray et Julien ont d'ailleurs déjà commencé à préparer le terrain du potager avec motoculteur et fraiseuse. Moi, je sèmerai lorsque letemps sera venu.... et le meilleur : la récolte cet été ! Ici, le temps du jardin est plus long que dans les Hautes Alpes où rien ne pouvait se semer avant la mi-mai et où la terre commençait à geler vers fin octobre. Le manque de soleil sera compensé par la durée de la saison "jardinage" !
Aujourd'hui, dimanche, nous décidons d'aller vers la mer ! Du côté de Locmariaquer ! Il parait que les plages y sont magnifiques et peut-être que Ray et Juju "cueilleront" des palourdes, des coques, des ... bigorneaux !! Et moi je ferai les photos ! Pour vous faire partager notre moment de détente !
11 janvier 2008
A TOUS LES DPM !
FATIGUE - SOUFFRANCE - REPOS - FATIGUE - SOUFFRANCE - REPOS ... Vous connaissez, n'est-ce pas ?
Malgré la cortisone ! Surtout si vous êtes dans la phase diminution des doses !
Le cap des 10 mg semble difficile à franchir. Commencé à 80 mg par jour, j'en suis actuellement à 10 mg, et alors, je ne sais si c'est parce que je continue à m'activer "presque" normalement, mais les douleurs et la fatigue reviennent à la charge !
La montée des marches redevient un calvaire. Lever les bras recommence à me poser souci ! Serait-ce que 10 mg ne sont déjà plus suffisants ?
Quelle galère, moi qui escomptais me retrouver dans quelques mois avec seulement 2 mg de cortancyl à prendre quotidiennement ! J'aurais pu alors recommencer à manger de tout, du salé, du sucré, ne plus me frustrer à cause de cette propension à prendre du poids si le régime sans sel et sans sucre n'est pas respecté !
Sachez quand même que j'ai eu une bonne surprise chez le médecin cet après-midi ! Sa balance me rend plus légère de deux kilos ! Chez moi, ma balance, la vilaine, me donne 50 kilos, et celle du médecin 48 ! Devinez laquelle je préfère ! lol !
Bah, je me dis que dans la vie il y a pire, alors je me répète VIVE LA VIE ! Surtout que demain matin arrivent mon frère Roberto et mon neveu Julien. YOUPIE ! PLUS BELLE LA VIE ??? Rien de tel que de s'entourer de ceux qu'on aime pour aller mieux. Vous êtes d'accord avec moi, n'est-ce pas ?
Prenez soin de vous et gardez bien le vent dans les voiles !
Liza Lo Bartolo Bardin
06 janvier 2008
Début d'année... en dents de scie !
Les dents de scie, question santé, c'est épuisant ! Heureusement pour moi les premiers jours de l'année ont été plutôt sereins. Je me suis sentie bien. Mais ce qui est bon, ne dure jamais trop longtemps ! Fatigue et douleurs se rappellent à moi dès que je les oublie un peu ! Ces mochetés sont revenues ! Depuis hier je suis à nouveau aussi énergique qu'une mamie de 120 ans ! Une fatigue douloureuse qui me met ko ! Qui me rend nauséeuse... Beurk !
Mais elles ne m'auront pas à l'usure ! J'ai décidé, il y a deux ans et demi (déjà) en juin 2005, lorsque j'ai compris ce qui m'arrivait (voir archives de ce blog) de leur tenir tête ! Alors je leur tiens tête, en me reposant dès que les forces flanchent. Lorsque le moral flanche à son tour, j'appelle les amis à la rescousse ! Ils sont toujours là, sans compter ceux qui m'entourent, Ray, toujours aux petits soins (heureusement qu'il est là, fort et bien portant, c'est tellement rassurant) et puis il y a Pataud et Jolie, mes peluches vivantes remplies d'amour, et aussi mon neveu Julien et mon frère Robert ! Quelle joie de les revoir ! Je les attends, ils doivent revenir le prochain week-end, et Julien va rester un peu de temps encore avec nous ! Chouette ! ça remonte le moral de savoir ça !
Allez, il y a une vie, et la vie est belle même diminuée ! Il suffit de ne pas se prendre pour superman ou superwoman ! Tout va bien ! Le printemps est proche... Encore quelques semaines de mauvais temps et bientôt le soleil viendra adoucir nos vies ! Quel plaisir ce sera alors de marcher le long des plages, de gratter le sable pour y dénicher des palourdes ou des coques... Au fait ? Qui sait si les coquillages ne sont pas interdits de "cueillette" cette année sur les côtes du Morbihan ?
Photo Liza Lo Bartolo Bardin
Bon... On va attendre qu'il fasse un peu meilleur pour la cueillette des coquillages ! Non ?
Bises à tous !
28 décembre 2007
Merci à Cindy !
Merci Cindy pour tous les commentaires que tu viens de me laisser ! J'espère de tout coeur que ce que tu lis ici t'encourage à te battre et à avancer coûte que coûte ! Ne baisse jamais les bras ! Pas à ton âge ! Moi j'ai déjà vécu, ce n'est pas la même chose !
Je t'embrasse
Liza
27 décembre 2007
C'est pas top...
Pfff... autant de tonus qu'un loukoum... A plus...
21 décembre 2007
Quoi de neuf docteur ?
Je reviens de consultation chez un cardiologue de Pontivy. Accueil chaleureux, diffférent de ceux que j'ai connus dans le midi ! Paradoxe : plus on monte vers le Nord en France et plus les gens sont chaleureux !
Alors quoi de neuf ? Mes douleurs sur le haut du thorax ne sont sans doute pas dues au coeur ! Les examens sont normaux. Mais à cause de cette dermatomyosite, il vaut mieux être prudent et réaliser quand même un test à l'effort en polyclinique, vers la fin janvier.
Bon, ok encore pour cet examen... Je vais enfin pouvoir faire du vélo ! Avec des fils branchés partout !
Je vous raconterai, promis !
Là, à cause de ma grippe, ou de ma maladie, ou peut-être des deux, je suis hyper fatiguée ... Vite au dodo ! je suis une vraie croulante !
Bises ! Portez-vous bien et gardez bien le vent dans les voiles !
A bientôt, les p'thys loups !
