Témoignage de Nadine (Dystonie)
Je remercie infiniment Nadine de venir témoigner, ici, de son parcours de santé depuis qu'elle a à subir cette épreuve de la dystonie.
La dystonie fait partie des maladies rares et orphelines. N'hésitez pas à venir vous aussi témoigner sur votre pathologie.
"Bonjour Liza,
Vous savez j'ai tellement de choses à raconter que ce serait trop long car mon parcours n'est pas très gai ! Mais, comme vous le dites, et comme on nous dit souvent (vous l'avez sûrement entendu) il y a pire, bien sûr mais quand on souffre on a du mal à supporter ces petites réflexions et si vous répliquez on vous dit que vous êtes agressive !
Mais bon, donc comme je vous l'ai dit, à 30 ans, un matin je me lève, (car la dystonie a été pour moi comme la dpm (dermatopolymyosite), c'est arrive du jour au lendemain) j'avais la tète sur l'épaule, je me suis dit bon c'est un torticolis, comme beaucoup de gens ont ! Je travaillais dans le commerce et c'était très inconfortable pour moi. Je suis allée voir un médecin qui me dit c'est un torticolis, il me fait une ordonnance. Merci docteur je repars. Seulement 8 jours après j'avais toujours la tète sur l'épaule, donc rebelote, je retourne voir le médecin qui ne comprenait pas et c'est là que tout commence !
Visite chez un spécialiste, rien, chiropracteur, rien, ostéopathe, rien, j'en passe et des meilleurs ! Sans compter médecine parallèle...
A ce moment-là j'habitais en Normandie et mes clients me disaient on vous a jeté un sort ! Personne n'avait jamais vu une chose pareille !
J'ai porté une minerve pendant au moins 2 ans, très pratique quand on a la tète qui tombe, car j'étais coincée dans cette minerve (et j'ai appris plus tard, qu'il n'en fallait pas pour cette maladie.)
En effet, la dystonie n'est pas seulement musculaire, c'est un dérèglement chimique dans le cerveau, ce sont les noyaux gris que nous avons au plus profond du cerveau, ce qui provoque des contractions musculaires involontaires. Très douloureux et surtout très handicapant. Pour faire les courses, je longeais les murs car on me regardait comme une bête de foire, je devenais très agressive, il y avait de quoi ! Et toujours, comme vous le dites, très dur déjà de gérer cette maladie mais en plus gérer l'entourage, car entendre tout le temps "arrête d'y penser, et de croire que les gens te regardent", d'ailleurs je ne vois plus personne (même ma famille, super ! Quand on a besoin de réconfort… Donc cette maladie a duré 35 ans et je l'ai toujours mais avec des petites rémissions depuis que j'ai la pdm (Polydermatomyosite) (en 2007).
Cette dystonie a pourri ma jeunesse. Je me disais, à la retraite, ça ira mieux, et maintenant la pdm qui va pourrir ma vieillesse. Parfois on se demande ce qu'on fait ici. Je ne marche pas dans la vie mais à côté !
Je vais m'arrêter là pour le moment car je ne veux pas vous pourrir le moral mais, comme vous le dites si bien, ça vous rend plus fort, mais il y a des jours ou y'en a marre ! Dommage que je n'ai pas le talent d'écrivain comme vous car je pourrais en écrire !
Voila ma petite Liza, je vous dis à bientôt et restons optimistes (je le suis moins car j'ai 65 ans).
Merci Nadine !
Avec tout mon soutien (de loin) et de tout mon coeur.