Mon hypoderme en flammes !

Paris me revoilou ! Consultation à la Pitié Salpétrière pour avoir enfin un avis sur cette fameuse panniculite qui me fait grimacer et serrer les dents depuis un bon mois ! Mon professeur est rentré de vacances ! Ouf ! Sauvée... Enfin, j'espère !

Compte-rendu en rentrant... Promis, les p'tits loups ! Et vous... soyez bien sages !

Mon hypoderme en flammes ! Au feu les pompiers ! Heureusement j'en ai un à domicile ! Ha ha !

Bon, me voilà de retour  ! Alors comme promis je vous raconte tout, ou enfin, presque tout !

Comme je ne peux plus marcher qu'en grimaçant de douleur, (mais je vous assure que je fais de bien belles grimaces)  nous sommes partis en voiture. Pas question de marcher dans la gare ou dans le métro... Impossible... Alors nous venons de faire près de 1000 kms (aller et retour) pour une demi heure de consultation !

Consultation dont je suis sortie rassurée, malgré un début angoissant ! Lorsque le professeur a regardé mes jambes, il a eu le regard de celui qui pense intérieurement "Allons bon ! Mais qu'est-ce qu'elle nous fait encore la petite dame ?"  J'avoue que son regard et son expression nous ont fait froid dans le dos. Et puis pour ajouter à notre désarroi,  il a reconnu l'impuissance actuelle de la médecine pour gérer ce genre de pathologie des plus rarissimes parmi les rarissimes. On ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas comment traiter, il n'y a d'ailleurs pas de recherche car trop peu nombreux sont les cas, et moi je suis un tout petit cas (1 m 54) ! Ha ha ! Je ris, je ris... car finalement on va quand même me soigner avec un médicament qui a fait ses preuves dans les cas de .... goutte !!!!!

Mais oui ! La colchicine a fait ses preuves pour traiter les inflammations. Or cette fameuse panniculite des maladies systémiques qui me fait souffrir en plus de la dermatomyosite, est une inflammation de l'hypoderme (couche profonde du derme). Alors la colchicine devrait me soulager. En attendant, les plaques rouges violacées, dures et creuses qui ornent mes belles gambettes comme de  véritables cratères sont très douloureuses. Cela brûle et chauffe en permanence. L'hypoderme et la graisse fondent sous l'effet de l'inflammation. C'est pour cela que cela génère des creux. Mais en plus je ressens comme des décharges électriques et des piqures d'aiguilles. 

Parmi mes questions stupides au professeur :

"Mes jambes, vont-elles un jour retrouver un état normal ?" "Peut-être en injectant du collagène"...

;-)

Bref, je reviens quand même bien rassurée : cette pathologie si rare qu'elle ne figure même pas dans le forum des maladies rares et orphelines, n'est finalement pas dangereuse (moins que la dermatomyosite) puisqu'elle n'atteint pas les viscères ! Enquiquinante, oui ! Douloureuse, et invalidante, mais pas dangereuse ! Ouf ! Je reviens de loin mais avec un nouveau traitement :

Colchicine (colchimax)

Imurel 100

Plaquenil

Cortancyl

Bi-profenid

Cacit 3D

Fosamax

Mopral

Nouvelle consultation le 30 septembre pour faire le point et prise de sang tous les 15 jours pour surveiller tout ça !

J'avais dit au professeur en avril dernier que je guérirai de ma dermatomyosite avant la fin de l'année : j'y suis toujours autant décidée, mas il ne faudrait pas que trop d'autres maladies auto-immunes viennent contrarier mes plans ! Pas vrai ?

Heureuse pourtant d'avoir échappé à une nouvelle hospitalisation avec tout ce que cela implique d'examens. En tout cas, repos, repos et encore repos. Plus question de marcher ou de faire de la gym et de la kiné. Pour le moment, tant que la crise inflammatoire n'est pas stoppée, le moins de marche possible et surélever les jambes.

Alors Dimanche prochain, je serai à LA FORET DES LIVRES ! Pas question de râter cette belle journée littéraire ! J'emmène mon beau transat bleu et puis voilà !

Gros bisous à tous et ... gardez bien le vent dans les voiles ! Pour moi il souffle fort et j'avance, j'avance... malgré tout !

Liza Lo Bartolo Bardin

Comments

[Bi-profenid]

Merci pour ton témoignage ! Je ferais en sorte d’avoir du bi-profenid et tous ces autres médicaments dans ma trousse au cas où ça m’arriverait !

[Mariethy]

Ma chère et douce amie,

Comment ne pas admirer ton courage immense! Quelle force et quelle volonté!
Je comprends maintenant, oui ,je sais ,même si je n'étais pas présente au travers de mes messages , Je n'ai jamais cessé de penser à toi et je m'en veux de m'être laissée emporter par le train-train quotidien, même un peu difficile parfois,loin de toi!
Je n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon modeste sort, ce serait telleement dérisoire
Quelle formidable leçon de vie tu me donnes, ma peTHYte Liza!
Je t'embrasse très fort et je te promets d'être plus présente dans ta vie
Marie

[Myriam]

Ensemble, nous étions il y a juste un mois !
Nous avons conjugué grimaces avec rigolades parfois cocasses !!!

[Martine]

EH! peut être que "notre Thy " nous donnera de quoi d'aider à surmonter cette énième crise avec son 3ème album ma thyte copine?!! de tout coeur avec toi...

[Liza]

Merci Elisabeth et Anne Marie !
L'humour est la meilleure des armes. Pas question de se plaindre ou de gémir. Personne n'aime les geignards. Alors on étouffe les plaintes ou les cris de douleur qui ne demandent qu'à sortir au moindre geste et on rit (jaune parfois) et on sourit pour ne pas faire peur, pour ne pas éloigner les amis qui ne vous reconnaissent plus tant la maladie vous transforme, physiquement mais aussi psychologiquement.
Alors l'humour nous sauve... Et puis c'est un état d'esprit qui permet de relativiser et de positiver. Personnellement je suis heureuse de la vie qui continue de couler en moi, même si ce n'est pas tous les jours facile. Et pour paraphraser Voltaire : j'ai décidé d'être heureuse car cela est bon pour ma santé !
Prenez soin de vous !
Bises