Paris, me revoilou !

Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose.

Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac...  ;-)

A demain ! Promis, je vous dis tout...

LizaLBB

Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes !

Mon professeur ne veut plus me voir avant le 30 septembre ! Qu'est-ce que cela veut dire ? Plus besoin d'injections d'immuno-globulines... Le traitement subi depuis février a suffit. Trois séries d'injections de 10 flacons de Tégeline ont réussi à stabiliser positivement ma poly-dermatomyosite !

Beaucoup moins de douleurs. Moins de fatigue... mais surtout j'ai récupéré presque toute ma force et mon énergie. A tel point que le professeur me recommande de ne pas dépasser mes limites. De faire attention à ne pas trop me fatiguer... pour éviter une probable rechute.

Je continue néanmoins mon traitement habituel, Cortancyl, Imurel, Plaquenil et compagnie... Avec la diminution hyper lente de la cortisone, trop lente à mon goût, puisque j'essaie de me débarrasser sans succès depuis 5 ans ! Diminution d'un milligramme tous les quinze jours. A ce rythme-là, j'en prendrai encore à la fin de l'année ! Et même au-delà car j'ai l'intuition maintenant que ce traitement sera ... à vie !

Pour les nouures de mes jambes, vous savez... ces fameux noeuds (les creux durs qui se sont formés après les renflements)... le professeur a été clair : on ne sait pas comment les traiter. C'est la fameuse panniculite des maladies systémiques. Pathologie mystérieuse dont on ne connait pas l'origine ni la cause et encore moins le traitement... Alors je dois faire avec... les fréquentes décharges électriques que je ressens dans ces jambes, comme si les fibres de mes muscles se déchiraient, ou comme si mon hypoderme recevait des dizaines de piqures d'aiguilles en même temps. Voilà, je ne pourrai pas mieux expliquer ce genre de douleur. Alors si par un extrème hasard vous connaissez quelqu'un qui connait ce genre de désagrément, merci de lui demander de venir me faire un petit signe ici. Histoire de partager son expérience et d'en faire profiter ceux qui cherchent à comprendre... comme moi.

Voilà, vous savez tout et je pense que vous appréciez comme moi le champagne bien frais que je vous ai versé ! Juste pour fêter ma rémission  5 ans après ma première entrée aux urgences (2 juin 2005) !

Et comme je vous l'ai annoncé... à la  fin de l'année ce sera le champagne pour fêter ma guérison. Si le professeur n'y croit toujours pas (esprit trop cartésien) moi je vous garantis que l'esprit peut être plus fort que le corps et que ce que je désire plus que tout se réalisera ! Vous verrez ! Le principal c'est d'y croire !

Portez-vous bien, les p'thys loups et gardez bien le vent dans les voiles ! Si vous manquez de vent, je soufflerai avec vous !

Liza Lo Bartolo Bardin

Comments

[Mamylisabeth]

De retour d'une escapade de 15 jours via l'Espagne et Sète (où mon mari a rejoint des copains d'enfance et de lycée de son Algérie natale) je prends connaissance de cette excellente nouvelle. He oui l'esprit est plus fort que le corps et j'en suis très très heureuse pour toi et ceux qui t'entourent. Je t'embrasse bien fort.

[marité]

L'essentiel est la foi en la guérison et la confiance que l'on accorde aux médecins.Sont-ils guidés ? eux aussi !! Courage et bisous Marité à bientôt pour de bonnes nouvelles

[Marie]

je suis hyper heureuse de ces bons résultats !ménage toi quand méme , mais tu a le droit de fèter ça ! MILLE GROS BISOUS DE TA MARIE .

[anne-marie]

Oh Liza, comme je suis heureuse pour vous, Je bois volontiers le champagne de l'amitié à cette occasion. Vous avez raison: l'esprit est plus fort que le corps, il faut continuer à positiver.
Je vous embrasse très fort.
Anne-Marie

[kty]

Je suis super contente pour toi Liza et c'est avec joie que je partage une thyte flûte de champ avec toi. Bisous