AUX GRANDS MAUX LES GRANDS REMEDES !

J'ai profité de mon repos pour vous écrire mon compte-rendu.

AUX GRANDS MAUX LES GRANDS REMEDES !

Nous y voilà ! Cette fois-ci je reviens de mon hospitalisation avec LE traitement ! Cette fois-ci tous  les bilans confirment la nécessité d’employer les grands remèdes ! Plus de tergiversation pour cette troisième et grosse rechute. Quatre ans après mon arrivée aux urgences pour bilan sanguin anormalement élevé en CPK on se résout enfin à traiter sérieusement ma pathologie auto-immune qui cesse donc d’être une suspicion depuis 2008 et qu’on nomme enfin officiellement : la dermatomyosite, maladie du système immunitaire qui s'attaque principalement aux muscles  avec quelques atteintes dermatologiques.

Voici donc la liste de mon traitement, celui qui devrait dans les prochaines semaines m’apporter enfin un peu de répit dans les douleurs, la fatigue, et la perte de mon tonus musculaire :

- 50 mg de CORTANCYL (Corticoïdes)à diminuer de 5 mg tous les 15 jours à compter du 17 février

- 100 mg d’IMUREL 50 (immunosuppresseur pour lutter contre mes anticorps)

- Topalgic (produit dérivé morphine) pour les douleurs

- Cacit 3D  pour pallier les effets nocifs des corticoïdes sur les os

- Fosamax (idem)

- des cures de TEGELINE (Tégéline® immunoglobulines polyvalentes humaines en injections intraveineuses.  Comporte essentiellement des IgG, non appauvries en IgA, dont le mode de préparation permet d'inactiver les virus enveloppés (VIH, VIC, VIB). Traitement substitutif des déficits immunitaires ; maladie de Kawasaki ; syndrome de Guillain-Barré ; purpura thrombopénique idiopathique.)  A raison de 10 flacons de 200 ml sur 2 ou 3 jours en injection à faire tous les mois pendant 6 mois. Retour à Paris tous les mois ! (Prochaine hospitalisation le 11 mars).

C’est ce à quoi j’ai eu droit pendant ces trois derniers jours dans le service du Pr HERSON à l’institut de myologie de la Pitié Salpétrière.

Pour ceux qui le veulent, voici en détail le compte-rendu de cette dernière hospitalisation. Si je le fais, c’est pour apporter de l’eau au moulin, pour essayer d’aider ceux qui cherchent des informations ou qui se demandent tout simplement comment cela se passe. Vous allez voir qu’il faut une sacrée dose d’humour, de patience et de tolérance pour relativiser et accepter la situation.

Mercredi 11 février – 5 heures du matin.

Convoquée pour le milieu de la matinée, j’ai programmé le départ en taxi VSL pour 5 h. Il y a 4 h 30 de route à faire (450 kms). L’exactitude étant la politesse des rois, je mets toujours un point d’honneur à arriver à l’heure, et pour ce faire je prends même souvent de l’avance. J’anticipe beaucoup (mon gros défaut c’est de vouloir tout gérer) et je prévois donc les éventuels contretemps qui pourraient nous retarder. La météo étant plutôt mauvaise (neige annoncée) je me dis que de partir à 5 h, c’est une bonne idée. Donc après une nuit plutôt agitée (le sommeil ne vient pas), je dirais même plusieurs nuits blanches (la faute aux corticoïdes sans doute) je m’installe confortablement dans le siège incliné de la voiture de l’ambulancier Jean Marc pour un voyage qui sera des plus agréables malgré sa durée. Jean Marc aime la conversation et nous échangeons beaucoup sur ses passions, sa famille (sa femme et ses trois enfants magnifiques) et la guitare.

Comme prévu, et malgré quelques chutes de neige qui ne nous ont pas gênés du tout et un léger ralentissement à cause d’un petit accident rencontré sur l’autoroute (ce sont les imprévus que je compte toujours dans un parcours) nous arrivons boulevard de l’hôpital à 9 h 30. Nous avons largement le temps d’accomplir les quelques démarches administratives avant de nous présenter à l’accueil de l’hôpital de semaine.

10 h pile !

Je suis à l’heure ! Pile ! J’adore ! Seulement voilà, le service lui, ne l’est pas du tout ! Je sens bien que l’ambiance est fiévreuse. J’apprendrai plus tard dans la matinée que les effectifs sont réduits au minimum. Trop d’infirmiers manquants, malades ou empêchés. Ma chambre n’est pas prête. Je suis donc invitée à m’installer dans la salle d’attente. Je vais y rester jusqu’à 14 h 30. Lorsque je suis trop fatiguée je m’allonge sur la table, j’essaie de fermer les yeux mais l’agitation des couloirs (un incessant va et vient de personnel en blouses blanches – je dirais même une déambulation incessante de jeunes médecins internes ou externes), le téléphone de l’accueil qui ne cesse de sonner, m’empêche de m’assoupir malgré une fatigue de plus en plus pesante). Et puis je suis à jeun depuis la veille au soir. Je n’ai bu qu’une seule gorgée d’eau à 4 h 30 au moment du réveil. Et là j’avoue commencer à souffrir non pas de faim mais de soif. Franchement je pensais passer mon premier bilan sanguin à mon arrivée. Mais rien ne se passe jamais comme je pense, ce serait trop bien !

11 h 30 – Une visite amicale

Je suis tout près du couloir. C’est ainsi qu’Anne-Marie, une amie virtuelle rencontrée grâce à mon blog, me reconnait. C’est la première fois que nous nous voyons. Elle m’avait prévenue de sa visite mais je ne l’attendais pas si tôt, dans la salle d’attente ! Ce petit intermède des plus sympathiques me permet de passer un moment en bonne compagnie. Anne-Marie m’apporte un petit cadeau tout mignon : un sachet brodé de petits personnages bretons confectionné par les bénévoles de son association (blog d’Anne Marie). Nous bavardons un peu, échangeons sur nos trajectoires douloureuses et puis Anne-Marie me quitte en me serrant très fort dans ses bras. Je lui exprime combien son soutien et celui de tous mes amis virtuels m’aident et m’encouragent.

13 h -

Enfin la pauvre infirmière débordée m’invite à entrer dans une petite salle de soins pour y subir mon prélèvement sanguin. Je lui avoue mon étonnement par rapport au retard et elle m’explique que le personnel étant restreint, tout est en retard. J’apprends même que mes flacons de TEGELINE (ma cure d’immunoglobulines) n’ont pas été commandés, car oubliés, et que cela va d’autant plus retarder le début de la cure. Cela commence bien ! Je prends la peine de me lever à 4 h 30 du matin pour respecter les horaires et j’apprends que ma cure ne débutera qu’en soirée ! Comme d’habitude mes veines se mettent à gondoler (je ne leur ai jamais demandé si c’est de rire ou de peur) et le carnage commence. Enfin, on arrive à m’extraire quelques tubes de précieux liquide rouge, et je respire… je vais enfin pouvoir boire ! L’infirmière a besoin de s’exprimer : elle en a  assez de travailler dans ces conditions qu’elle reconnait être parfois dangereuses pour les patients (une erreur est si vite arrivée dans le stress), tellement assez qu’elle envisage de démissionner du service public pour rejoindre le milieu libéral. Une de plus ! Quand donc les réformes si souvent annoncées vont-elles faire cesser ce dysfonctionnement stupide : faire fuir les soignants, démotiver les rangs ? Au risque de ne plus voir que des infirmiers et infirmières étrangers qui manqueront dans leur pays ?

13 h 30 – Un repas chaud m’est servi sur la table de la salle d’attente. Je suis trop fatiguée pour l’apprécier. Je n’aspire qu’à une chose : m’allonger. Tout le haut du corps n’est que douleur : je ne tiens plus ma tête sur les épaules et dès le repas terminé, je m’avachis sur la table. Une jeune médecin interne prend enfin pitié  et m’annonce qu’elle va me trouver un endroit plus approprié en attendant que ma chambre soit nettoyée et prête (là aussi, manque de personnel d’entretien). Elle m’accompagne dans la « pièce soleil », un genre de petit bureau avec un lit. Ouf ! J’en pleure presque : je vais pouvoir reposer mon petit corps qui n’en peut plus. Allongée, enfin…. Je respire. Pas pour longtemps ! La jeune médecin doit me faire passer toute une batterie de tests musculaires, toujours les mêmes, histoire de voir l’évolution de mes déficiences. C’est bien le moment ! je suis tellement épuisée que le résultat est déplorable. Mes capacités baissent… Mais bon, vu les circonstances, cela se comprend. Je ne m’affole pas. Je sais qu’après un bon repos, les batteries rechargées, je serai plus opérationnelle.

14 h 30 - La chambre 214 est enfin prête pour moi. Heureuse d’apprendre que je suis seule (je déteste partager la salle de bains et les toilettes, c’est comme ça),  je rassemble le peu d’énergie qui me reste pour m’y installer, sommairement… je préfère m’allonger d’abord pour récupérer. Les tests musculaires m’ont épuisée encore plus. Je me change et me couche. On verra plus tard. Mais le repos est court. La visite de la dermatologue qui vient voir l’évolution de mes lésions sur les jambes… Puis je ne me souviens plus trop à cause de la fatigue. J’aurais dû prendre des notes au fur et à mesure parce que j’ai oublié l’entretien et le reste… Peut-être que je me suis assoupie… plus aucun souvenir. Jusqu’au moment où l’on vient préparer ma perfusion. Annie l’infirmière de jour panique un peu avec mes veines. Allez, encore trois essais ratés avant de finalement piquer au creux du coude ! Pas vraiment top comme endroit… je vais être gênée pendant trois jours à ne pas pouvoir plier le bras droit à cause de l’aiguille plantée juste au milieu. Je ne vous raconte pas la difficulté pour me coiffer, me laver, me changer, dormir également… La prochaine fois j’interdirai carrément de me planter la perf à cet endroit-là. N’importe où mais plus là !

19 h - Juste à la fin de mon plateau repas du soir, trois anges de Noyal Pontivy entrent dans ma chambre – Là, je me souviens de l’appel téléphonique d’Evelyne. Elle m’avait prévenue de sa visite. Mais elle n’est pas seule, Marc son mari et leur petite fille Lisa, qui est en vacances avec eux à Paris, l’accompagnent. Evelyne et Marc qui habitent comme moi à Noyal Pontivy, vivent à Paris en semaine pour raisons professionnelles. Ce sont les deux anges dont je vous ai déjà parlé dans un précédent article à propos de mes déplacements sur la capitale. Ils m’ont transportée, logée en attendant l’hospitalisation, accompagnée jusque dans ma chambre lors de deux précédentes hospitalisations (15 décembre 2008 et 12 janvier 2009 pour lesquelles je n’avais pas obtenu d’autorisation de transport par la CPAM). Aujourd’hui leur présence me donne bien du courage pour affronter ma cure de Tégéline. Voilà justement l’infirmière qui entre pour me perfuser le premier flacon. Cela les fait partir. Ils ne sont restés qu’une demi-heure… Merci mes anges de Noyal !

La perfusion se fait tout lentement. Comme c‘est la première fois le débit est lent. On vient surveiller très régulièrement tension, température… Tout a l’air de bien se passer. Une jeune patiente, installée dans la chambre voisine, rencontrée dans la salle d’attente, et que j’avais déjà vue lors des deux dernières hospitalisations, Anaïs, souffrant comme moi de dermatomyosite, m’a expliqué que parmi les effets de la perfusion de Tégéline, il pouvait y avoir les maux de tête et les nausées. Ouf ! J’y échappe. Par contre, la fatigue je ne passe pas à côté. Cela m’assomme. Pas assez de concentration pour lire. Je ne peux qu’avaler passivement les images de la télé. Tant pis, pour une fois, je me dis qu’après tout, je mérite un peu de repos. Je me laisse aller à une douce inactivité intellectuelle… Na ! Cette première série de flacons (trois pour aujourd’hui) se terminera à 3 heures du matin. Inutile de vous dire que la nuit fut encore à peu près blanche. L’infirmière de nuit me rend visite toutes les heures pour contrôler tension, température et le bon déroulement de la perfusion. Elle tousse énormément. Je crains de ne pas la revoir la nuit prochaine. Ses quintes de toux vers 6 h du matin sont terribles.

Jeudi 12 février – 10 h du matin.

L’infirmière essaie de trouver une veine pour un nouveau bilan sanguin. Encore deux veines qui éclatent. Douleurs et dégoût de plus en plus prononcé à la vue d’une aiguille. Et c’est la goutte qui fait déborder le vase de la déprime qui me guette depuis hier. Les larmes montent. J’essaie de les retenir mais elles se mettent à déferler lorsque la jeune médecin interne vient me visiter. Les nerfs à vif je me mets à lui exprimer mon ras-le-bol de ces « tortures » que deviennent les prises de sang. Je ne vais plus les supporter alors que je les ai toujours acceptées sans rechigner. Alors dans la foulée je lui avoue combien je me sens en « insécurité », en danger même par manque de personnel. Le défaut d’organisation aussi, avec ses erreurs, ses oublis,  ses confusions, me fait craindre le pire. Que si je trouve une clinique privée qui accepte de me soigner je finirai par ne plus mettre les pieds dans un hôpital. Ce service est à l’image des bâtiments qui l’abritent : en décrépitude totale. Elle ne dit rien, mais je sens bien que j’ai touché un point sensible. Il est dix heures 15, et je n’ai toujours pas petit-déjeuné. Je lui demande si ça aussi c’est normal… Non bien sûr… C’est peut-être un peu la raison de ma déprime. Plusieurs nuits blanches, fatigue, horaires de repas décalés… bref la pauvre jeune médecin prend tout de face, mes larmes, ma lassitude, ma méfiance et ma colère : TOUT LE MONDE S’EN FOUT ET C’EST LA FAUTE A PERSONNE ! Ce que j’omets de lui dire, c’est que je regrette que personne n’ait pris la peine de venir m’expliquer avant le début de la cure les caractéristiques de ce traitement. En quoi il consiste ? De quoi est-il composé ? Quels sont les éléments que mon corps devra encore assimiler ? Quels en sont les effets attendus ? Le temps qu’il faut pour en attendre une amélioration ? Les effets indésirables ? etc… Trop curieuse, moi ? Mais il s’agit de ma peau, de ma vie ! Non ? Que feriez-vous à ma place ?   

11 h 20 – Reprise des injections de Tégéline.- 4^ème flacon. Le débit maintenant est plus rapide. Tout se passe bien. 5^ème flacon à 14 h 35 – 6^ème à 16 h 15 – Là, j'explique à l'infirmière que je passe du grelotement aux sueurs en quelques minutes - sans doute un effet du traitement - 7^ème à 18 h 30 –

19 h – Visite surprise du Professeur Benveniste avec deux autres médecins. Je dis surprise parce qu’en fait j’ai oublié qu’il devait passer en soirée. Déficience mentale ?? Ou effet du traitement ? Et là on dirait qu’il a entendu mes pensées : il m’explique les effets de ce traitement sans grands effets indésirables. Je devrai dans les prochaines semaines  sentir une nette amélioration de mon état. Une cure par mois pendant 6 mois. Avec possibilité, si je trouve le centre hospitalier qui accepte le protocole, de faire les injections pas loin de chez moi lorsqu’aucun examen complémentaire ne sera nécessaire. Peut-être une fois sur deux. J’ai proposé cela pour m’éviter trop de déplacements onéreux pour la sécurité sociale, mais aussi pour mon confort personnel ! Le professeur a réussi à me rassurer, comme d'habitude. je lui fais confiance, c'est important.

Deuxième nuit - J'ai encore du mal à m'endormir. A 1 heure du matin je désespère de trouver le sommeil. A 6 heures l'infirmière de nuit, revenue malgré ses quintes de toux, reposée et calmée grâce à un traitement de choc, me perfuse mon 9ème   flacon de Tégéline. Le dernier à 7 h 30 ! Libérée de la perfusion juste après le petit déjeuner, je suis ... soulagée et heureuse ! Bientôt le retour à la maison, OUF !

Jean Marc est là à l'heure ! Les papiers administratifs (bulletins de situation, ordonnances) récupérés, nous partons. Il est 15 h 40. Arrivée chez moi à 19 h 50 ! Un bain, un repas léger et vite au lit, je n'en peux plus. Une bonne nuit de sommeil jusqu'à 2 h et TOUT VA BIEN ! 

J'attends maintenant de recevoir ma nouvelle convocation, mi mars certainement.  En attendant une prise de sang dans 15 jours pour contrôle. Voilà, mes p'thys loups... vous savez tout...ou presque !!!

Mille mercis pour vos coups de fil, mails, sms, visites... vous êtes des amours de p'thys loups !! Sans vous ce serait trop dur ! Je vous aime !!

Merci à ceux qui ont expérimenté la Tégéline de me dire comment cela s’est passé ! Pour le moment, le seul effet que je ressens c'est une immense lassitude. Est-ce normal ?!

Prenez soin de vous et ... gardez bien le vent dans les voiles !!

Liza Lo Bartolo Bardin

Comments

[Sarvane]

Par où tu passes Liza, je t'admire, tu as du cran et de la volonté. Et le fait d'en parler ici te permet certainement de conserver de la force. La force de cet amour et ce respect qui transpire sur ton blog. A bientôt mon amie.

[Marie-Laure]

J'espère que ce nouveau traitement t'apportera enfin le repos de la douleur...

[margot]

Il faut une bonne dose de courage pour affronter tout çà. Tiens bon ptit loup, je souhaite de tout coeur que tout aille mieux pour toi.
Tu devrais envoyer ce témoignage à Patrick Pelloux qui alarme sur les conditions hospitalières actuelles,car en fin de parcours, c'est le malade qui trinque.Dur,dur de tout accepter.

[A. SAINT-PIERRE]

on ne peut que s'incliner devant une telle force de caractère qui n'oublie jamais l'humour. Mais cela n'est pas pour m'étonner, connaissant désormais celle que je considère comme la soeur que je n'ai pas eue.

Liza, la guérison est forcément derrière tout ça.

Je vous embrasse très affectueusement.
Ambre.