LE TEMOIGNAGE DE PENSEE

Merci Liza de m’accueillir sur ton blog.

Voici mon témoignage :

Les premiers symptômes de la maladie ont commencé courant janvier 2006 avec comme avertissement, deux fois de suite, une violente décharge électrique dans le dos peu de temps auparavant.

En quinze jours, les muscles du pharynx et du larynx ont été rapidement touchés. Je mettais un temps anormalement long pour mâcher, déglutir, puis j’ai eu du mal à ouvrir la bouche (trismus). Une dysphagie et une dysphonie sont apparues. Les muscles fléchisseurs de la nuque ont très vite lâché, puis ce fut le tour des autres muscles, les uns après les autres.

Pendant neuf mois j’ai suivi le parcours classique, du médecin traitant au neurologue, en passant par la case hôpital, avec comme diagnostic, du médecin traitant au neurologue : c’est psychologique… ! J’avais beau expliquer que je n’étais pas dépressive, mais que quelque chose s’était déclenché en moi, personne ne m’écoutait.

A ce moment-là, je ne parle presque plus, je ne peux plus rire, éternuer, tousser. J’ai vraiment des difficultés à avaler ma salive. Manger me fait peur (fausses routes). La respiration est parfois bizarre. Grimper les escaliers relève de la varappe et conduire devient trop compliqué.

J’ai, finalement, rendez-vous avec un autre neurologue.

Mais voilà, je ne marche pratiquement plus et à l’hôpital je suis obligée de me laisser transporter en fauteuil roulant tellement je suis à bout de forces.

Dans son bureau, en dix minutes, le diagnostic tombe : dermatopolymyosite… sans signes cutanés, donc biopsie pour confirmation. Je ne retiens qu’une chose de notre entretien, c’est que cette maladie est grave mais il va pouvoir soigner les symptômes et me soulager. Enfin !

Je n’ai pas dormi de la nuit, j’ai froid. A présent, tout m’est torture. Je ne peux plus rien faire. L’aide-soignante m’aide à me préparer pour l’examen, je m’étouffe constamment, impossible de déglutir.

L’après-midi, j’ai des flashs de présence dans ma chambre : ma famille, la phrase d’une infirmière de temps en temps, la vision d’un proche qui s’en va…

Trois comas et presque deux mois en service de réanimation plus tard, je partais accessoirisée d’une trachéotomie et d’une gastrostomie en service de pneumologie pour une quinzaine de jours puis, de là, quatre mois en centre de rééducation.

Je suis de retour chez moi depuis fin avril 2007… ! Très faible, mais debout.

En janvier 2008, léger rebond de la maladie… mais pas de rechute.

J’ai vécu 14 mois avec une trachéotomie et une gastrostomie. Il aura fallu 5 mois d’efforts quotidiens pour arriver à parler (mais presque un an avant que la voix ait retrouvé souplesse et endurance), 9 mois pour déglutir correctement, 16 mois pour me tenir droite et ne plus avoir le sol pour horizon. Surtout, surtout, j’ai retrouvé 50 % de capacités respiratoires !

Comme vous, j’apprends à vivre avec la dermatopolymyosite. A ce jour, je récupère encore…

J’avais juste envie de vous dire : Même si vous ne savez pas par où commencer, si la remontée à accomplir est disproportionnée par rapport à votre état physique, orthophonistes et kinés sont là pour vous guider et vous accompagner dans vos progrès. Il ne faut surtout pas abandonner et essayer encore et encore ! Ne vous fixez pas de limites…

L’être humain a des capacités, des possibilités insoupçonnées… Il suffit de commencer et avoir beaucoup de patience.

Prenez soin de vous.

Pensée

Merci, Pensée, pour ce témoignage bien édifiant mais encourageant puisqu'il donne l'espoir de s'en sortir malgré tout. Oui, le corps a des  ressources insoupçonnées. A nous de les débusquer et les utiliser. Donc courage et encore courage, patience et encore patience ! Que l'espoir, lui, ne perde jamais sa Force !

Gardez bien le vent dans les voiles ! Liza

Comments

[margot]

Il y a des hauts et des bas,avec le blues, mais il y a la force,la force en soi.Il faut aller la chercher Elle permet de relever la tête et de faire souffler le vent dans ses voiles pour continuer. Courage,Pensée.Vous n'êtes plus seule avec le blog de Liza que j'embrasse.

[Martine]

Quel courage! je me sens nulle!

[Myriam]

Telle est ta devise, celle que j'ai fait mienne,
et que j'aime partager à tous ceux qui ont besoin de soutien et d'amitié pour naviguer :
http://simplementdenise.com/leventdanslesvoiles.pps -