LE TEMOIGNAGE DE CLARA
Je remercie Clara pour ce magnifique témoignage, pour sa lucidité, son courage, et la force de sa foi.
C’est une vieille idée, mais c’est une récente motivation après la découverte d’un blog exceptionnel, celui de Liza, qui me fait prendre mon clavier pour partager avec vous un bout de mon histoire.
Ma grossesse (date de conception 5 septembre 2007)
a été très pathologique surtout au bout du premier trimestre.
Les mois suivants cet accouchement peu commun, a été terriblement difficile et marquant pour ma famille et moi-même. J’ai besoin d’écrire pour mieux comprendre ce qui s’est passé.
Je crois que ce fut un moment où je ne maîtrisais plus et je ne comprenais plus ce qui m’arrivait.
Il faut que je joue le rôle de mon propre psy et j’ai trouvé peut-être dans l’écriture, une réponse … L’écriture a sans nul doute des vertus thérapeutiques.
J ‘ai 33 ans, j’ai vécu trois ans en métropole, en Bretagne, à Rennes où j’ai fait mes études mais je suis rentrée chez moi depuis 10 ans.
Nous sommes un couple mixte, mon mari est un breton et moi une « fille des îles. »
Pour résumer dix années en deux lignes, je dirais : nous sommes tombés amoureux, nous nous sommes mariés, nous nous sommes stabilisés professionnellement, et puis nous avons fondé une petite famille.
Une vie jusque là saine, pleine d’amour, une vie chanceuse, heureuse….
Mais lors de la deuxième grossesse, il y a plus d’un an, ma vie a basculé.
Enceinte de trois mois, j’étais de plus en plus fatiguée, je maigrissais. J’avais des problèmes de peau, des taches brunes sur les bras, sur les articulations des doigts. Mais je commençais également à avoir des douleurs musculaires au niveau des épaules, dans le dos…
J’avais consulté une ou deux fois mais mon médecin me disait que c’était probablement la fatigue de la grossesse, chaque grossesse étant différente et unique.
Mais un jour, j’étais si lasse que je ne pouvais plus mener à bien mon travail. Je suis rentrée pour aller consulter et j’ai démarré de suite une série d’examens.
Mon état se détériorait rapidement, j’étais tous les deux jours chez le médecin, lui disant que ce n’était pas possible, que j’étais de plus en plus lasse, à bout de force, exténuée…
Après un dosage des hormones thyroïdiennes, on me diagnostiquait une hyperthyroïdie. Je commençais alors un traitement avec mon endocrinologue.
Mais je continuais à perdre ma force musculaire : j’avais du mal à ouvrir la portière de la voiture, la porte du cabinet médical !
Alors je décidai de changer de généraliste pour aller consulter mon ancien médecin de famille.
Un matin, je fus horrifiée en me levant car je n’avais plus de force pour descendre de mon lit et j’étais en pleurs…….Qu’est ce qu’il m’arrivait ? C’était donc grave, j’étais en train de devenir paralysée « Mais qu’est que j’avais mon Dieu…. ? Et ce bébé dans mon ventre ? Comment allais-je faire pour le faire naître, est ce que je pourrai aller au terme de cette grossesse ?
Mon mari travaillant dans son atelier à proximité de la maison, vint me réconforter ce jour là ; je me suis abandonnée dans ses bras en pleurs, lui exprimant toutes mes craintes et toutes mes angoisses. Il a su me soutenir ce jour là et les jours suivants.
Dans cette terrible épreuve, son aide a été plus que précieuse pendant de longs mois. C’est lui qui prit l’intendance de toute la maison, il s’occupait de ma fille, de moi. C’est lui qui des mois durant me conduisait à mes différents et nombreux rendez-vous : au laboratoire d’analyse, chez l’endocrinologue, chez mon spécialiste à l’hôpital, chez mon généraliste, chez ma mère ……Effectivement je n’étais plus autonome, je ne conduisais plus. Moi qui avais l’habitude de bouger …ce fut très difficile psychologiquement.
En outre mon état physique s’empirait de jour en jour, j’avais du mal à m’habiller, à me déshabiller, à faire mon shampooing. Quand je m’asseyais par terre pour jouer avec ma fille, j’avais des difficultés à me relever, tellement mes jambes étaient faibles.
Il me fallait de l’aide pour me relever : c’était la descente aux enfers.
Jusqu’au jour où mon mari en allant prendre les résultats de mes analyses de sang au laboratoire fut surpris que le médecin analyste le fît entrer dans son bureau .Celui-ci lui conseilla de me faire hospitaliser d’urgence pour me faire des analyses plus approfondies et commencer un traitement car mon taux de CPK dans le sang était étonnamment trop élevé.
De retour chez mon généraliste, celui-ci comprit enfin tout à coup mes maux car les résultats étaient très parlants. Il me dirigea donc vers un spécialiste et me fit hospitaliser le lendemain au chd de Bellepierre dans la capitale en médecine interne.
Prise de sang sur prise de sang, biopsie musculaire, ecg je crois….
Et puis le jour du verdict….
J’étais atteinte d’une dermatopolymyosite.
Qu’est ce qu’était ? Est-ce qu’on en guérissait ?
Et ma grossesse de trois mois… ?
Cette annonce fut un choc : certes ce n’était pas un cancer, ce n’était pas une maladie pour laquelle il n’y avait pas de traitement. Mais c’était une maladie chronique qui allait probablement changer ma vie et celle de ma famille. Surtout, on ne savait pas comment elle allait évoluer : peur, angoisse de l’avenir, tristesse, incompréhension.
Pourquoi nous, pourquoi moi ?
Je pris conscience que mon capital santé était touché sérieusement et que c’était irréversible.
Et puis un dialogue qui s’instaure avec Dieu, des rencontres formidables, un entourage extraordinaire : de l’amour autour de moi, que de l’amour.
Pour résumer quelques mois en quelques lignes : une médicamentation lourde, une grossesse alitée avec des contractions dès le quatrième mois, …..une amniocentèse très tardive (à 7 mois), une décision grave peut-être à prendre.
Mais on m’aide à faire ce choix, mon bébé naît prématurément, à la maison, dans notre chambre et à la veille des résultats de l’amniocentèse.
Elle s’appelle Lorgavarni qui signifie « cadeau du ciel » en tamoul.
Depuis ce jour, je ne crois plus au hasard, je ne crois pas qu’on puisse maîtriser son destin. Arrive ce qui doit arriver, c’est quelqu’un qui décide. Il nous aide à choisir quand on hésite. Il nous aide à tout surmonter, à gravir et à soulever des montagnes.
Il nous donne la force quand on lui demande, il nous envoie les bonnes personnes pour nous soutenir ou nous faire réagir.
Quelqu’un se demandait un jour : « Pourquoi, nous envoies-tu la souffrance ?
« Pour te détacher du matériel et te rapprocher de moi »
Oui ! Cette expérience de vie m’a rapprochée de lui, oui, cette maladie, cette naissance de ma fille m’a fait renaître une seconde fois.
A présent je vois avec mes yeux mais aussi avec mon cœur.
A présent, je revis en appréciant mieux tous les petits moments de plaisir quotidiens.
A présent, je suis devenue une adepte de « carpe diem » !
Clara
Merci Clara, pour les encouragements que ton témoignage nous offre. Embrasse très fort pour moi la petite Logavarni, cadeau du ciel !