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29 juillet 2008

Téléthon : l'AFM est née à Angers il y a 50 ans

lundi 28 juillet 2008

Téléthon : l'AFM est née à Angers il y a 50 ans

En décembre 2007, les dons faits au Téléthon s'élevaient à 96,228,131 millions d'euros. Tout a commencé cinquante ans plus tôt, lorsque Yolaine de Kepper, aujourd'hui décédée, a créé L'Association française contre les myopathies. : Reuters

L'Association française contre les myopathies (AFM), qui est à l'origine du Téléthon, a été lancée à Angers en 1958, sous l'impulsion d'une mère de quatre enfants myopathes.

Elle s'est éteinte à la veille des 50 ans de son association. Yolaine de Kepper, 82 ans, mère de sept enfants, est décédée à Angers en novembre 2007. Elle symbolise, dans l'histoire de l'AFM, l'avant Téléthon. Le temps inhumain des enfants myopathes qui mouraient jeunes et grabataires, isolés dans le secret et la culpabilité des familles.

« Les de Kepper, c'était une famille bourgeoise très chrétienne, des gens simples et formidables », se souvient Denise Dalloz, 78 ans, mémoire vivante de l'association. À l'époque, dans ces années cinquante, c'était, médicalement, le désert total pour les victimes de cette maladie des muscles. Origine inconnue. Traitement inconnu... Les parents et leurs enfants couraient de consultations en examens, en vain. Seul remède proposé : des bains chauds.

« Le combat de sa vie »

François de Kepper, l'un des fils, se souvient. Il est le rescapé des cinq garçons. Le seul indemne de la maladie, aux côtés de ses deux soeurs. « Notre mère était opiniâtre, tenace. Elle a refusé la fatalité. Elle en a fait le combat de sa vie. » En 1958, Jean-Louis, le fils aîné, a onze ans. Il est déjà terriblement handicapé. Sa mère le décrit ainsi. « Il marche le dos creusé, les bras écartés comme un funambule en quête d'un équilibre instable. Il fait dix à vingt chutes par jour. Il se relève avec d'énormes difficultés. À cela s'ajoute un éveil mental et affectif perturbé... »Les parents de Jean-Louis cherchent désespérément des informations, des traitements. On leur signale un spécialiste italien. Va pour l'Italie. Aventure sans suite, « sinon une sérieuse amputation de nos finances », écrit-elle. À Paris, pour la première fois, dans les services du professeur Robert Debré, le diagnostic est posé : myopathie de Duchenne. Quelques familles décident alors « de remuer les choses », de créer une association, de se battre. Ils ne sont que neuf autour de la table. Yolaine de Kepper est désignée présidente.

Cartes de voeux et boîtes de chocolat

Denise Dalloz rejoint l'AFM en 1965. Elle sera sa vice-présidente. Trois ans plus tôt, elle a consulté pour son fils Yannick, alors âgé de quatre ans. Le premier diagnostic est évasif : « un simple retard musculaire. » Un spécialiste parisien pose le bon diagnostic. Mais que faut-il faire docteur ? Sa réponse, glaciale : « Rien Madame. À 14 ans, votre fils sera dans un fauteuil, et à 18 ans, il sera mort. » Yannick a aujourd'hui 50 ans. Il s'est marié, a eu trois enfants, dont le dernier est atteint par la maladie. Yannick survit branché douze heures par jour à un respirateur artificiel.

Le premier Téléthon date de 1987. Pendant toutes ces années qui ont précédé l'émission de télé, l'association a vécu de quêtes sur la voie publique, de kermesses, de cartes de voeux, de ventes de boîtes de chocolat. « J'en ai vendu 29 000 dans ma région », se souvient Denise. Puis l'association s'est structurée en délégations régionales. La première naît à Saint-Brieuc. Avec ses petits moyens, l'AFM remporte de grandes victoires, déjà. 1969, prise en charge à 100 % des myopathies par la Sécurité sociale ; 1973, arrivée des premiers fauteuils électriques - ils sont anglais - ; 1976, l'AFM est reconnue d'utilité publique ; 1980, ouverture du premier établissement de soins « La Forêt », à Saint-Georges-sur-Loire, près d'Angers.

Yolaine de Kepper a porté le projet pendant dix ans. Mais cette victoire n'est pas pour ses enfants. Ses fils myopathes, âgés de 14 à 18 ans, sont décédés. Elle quitte la présidence de l'AFM en 1982. Bernard Barataud, le père du futur Téléthon lui succède. « Sans elle, dit-il aujourd'hui, sans cette association et les familles mobilisées, le Téléthon n'aurait jamais pu exister. »Cinquante ans après, la maladie n'est toujours pas vaincue mais l'espoir grandit. Le Téléthon 2007 a annoncé de nouveaux essais thérapeutiques (1). « Nous allons nous battre et nous allons gagner », disait Yolaine de Kepper. L'histoire devra lui donner raison.

Bernard LE SOLLEU.

(1) L'identification du gène de la maladie date de 1986. Un DVD, produit par l'AFM, Les raisons de la colère, retrace l'histoire de l'association.

Un site : www.afm.france.org

Source OUEST FRANCE.FR

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