Le témoignage de Patricia

Voici un nouveau témoignage reçu hier soir. Patricia nous donne une belle leçon de vie et je la remercie infiniment de la confiance qu'elle m'accorde en me confiant l'histoire de sa vie.

"Bonjour Liza,

Suite à des recherches sur la dermatomyosite, je suis tombée sur votre site, qui m’a interpellée aussitôt, et je me suis dit qu’il fallait que je lise votre livre. Et une semaine plus tard, après l’avoir lu, j’ai décidé de vous faire part d’une partie de ma vie très intime (un petit roman qui j’espère vous intéressera). Je n’ai pas l’habitude de parler de ma maladie à des personnes que je ne connais pas, mais là, le fait de savoir que vous avez vécu certaines épreuves de cette maladie comme moi, c’est plus facile de se dévoiler.

Je me présente, je m’appelle Patricia, âgée de 27 ans et je suis atteinte d’une dermatomyosite calcifiante.

Vers l’âge de 3 ans, le premier compte-rendu de l'hôpital Sud de Rennes (35) après plusieurs examens sont :

Des manifestations cutanées (un lupus au visage, plaques érythémateuses, etc...).

Des manifestations musculaires (fatigabilité à la marche avec des chutes fréquentes, je ne courais jamais, j’avais du mal à monter les escalier, je ne pouvais pas ramasser des choses par terre, m'accroupir, et lorsque j’étais assise, je n’arrivais plus à me relever).

Une raideur importante au niveau des hanches.

La conclusion de l'hôpital : suspicion de dermatomyosite.

Et vous allez dire comment réagit une petite fille de cet âge là : j’étais triste et j'avais un activité limitée (selon les dire des médecins).

C’est à 3 ans et demi que l’on conclut que j’ai une dermatomyosite. Je commence donc un traitement de corticothérapie de 25 mg par jour avec un régime sans sel le plus strict possible. A l’âge de 4 ans et demi, je passe à 15 mg par jour. Mais quelques mois après l’aggravation rapide de ma maladie, en particulier sur le plan des calcifications qui existent une fois sur deux dans cette maladie lorsqu’elle atteint les enfants, on instaure une chimiothérapie à base de Méthotrexate 3 mg intra veineux par semaine. Et à 5 ans, afin d'effectuer une kinésithérapie adaptée, je suis hospitalisée dans le service de Rééducation Fonctionnelle Infantile à Rennes (35).

Malgré cette hospitalisation, je suis une scolarité en maternelle et mes résultats scolaires sont tout à fait encourageants. Je suis une petite fille réservée qui a besoin d’être mise en confiance, mais les médecins n’arrivent pas à savoir comment je vis cette maladie et je n’en parle pas.

Vers 5 ans et demi, devant l’absence d'efficacité des traitements, la corticothérapie  et  autres ont été progressivement diminués et arrêtés. Sur le plan clinique, je suis en bon état, mais sur le plan orthopédique les limitations articulaires sont importantes, la marche est possible à l’aide de chaussures orthopédiques. Les calcifications sont importantes et étendues et certaines sont douloureuses, notamment au niveau des articulations. Compte tenu de la relative stabilité de la maladie, on décide de me retourner en milieu normal pour la rentrée. Sur le plan scolaire à ce moment là, je suis une petite fille attentive et très appliquée, bonne mémoire, mais mes expressions vocale et auditive sont médiocres. Sur le plan psychologique, je ne me plains jamais, je parais très résignée et j’ai bien supporté mon internat au centre de rééducation.

Vers 6 ans, la maladie s’aggrave au niveau inflammatoire, mais étant stable, je rentre en cours préparatoire dans une école normale et avec de la kinésithérapie en baignoire quotidienne chez mes parents, afin de lutter contre cette ankylose en voie d’aggravation. A ce moment, je reste très timide et parle peu, en revanche, ma scolarisation est réussie et je suis épanouie dans la classe avec mes petits camarades, je m’y rends en fauteuil roulant et j’ai une table adaptée, je peux dire que j’ai eu de la chance que l’école me prenne en charge même avec mon handicap lourd, car je suis d’origine du 50 (Manche) dans un petit village et donc il n’y a qu’une école.

Un nouveau problème orthopédique survient au niveau du rachis et de la cage thoracique, donc en plus des mes séances de kinésithérapie pour les problèmes d’articulations, je dois faire aussi des exercices de ventilation par Bird (appareil respiratoire) afin de tenir le maintien rachidien. Et je dois passer mes vacances dans un centre de rééducation motrice près de mon village.

Mais à 6 ans et demi, devant l’aggravation de l’ankylose articulaire, je suis à nouveau de retour au centre à Rennes. Des nouveaux traitements de fond sont essayés (eh oui, je suis une petite patiente test). J'effectue mon CP au centre et je suis très gaie avec les autres enfants. On me laisse rentrer chez mes parents pour les petites vacances. J’ai trouvé une deuxième maman au centre (une personne du service hospitalier) avec qui je sors de temps en temps les mercredis (avec l'autorisation de mes parents bien sûr), elle a vraiment été importante, car mes parents étant à 1 heure du centre et eux devant aussi travailler, j’avais besoin d’affection.

La marche devient impossible, je dois me déplacer avec des cannes tripodes, car au niveau flexum (limitation permanente de l’extension) cela s’aggrave. On décide de me faire une intervention chirurgicale (qui sera effectuée par le Professeur Bracq) vers mes 7 ans et demi, dans le but de récupérer des amplitudes articulaires. En attendant cette opération, je suis passée en CE1, mais je suis devenue triste. Malgré ça, je m’exprime plus oralement. Pendant mon internat, je pratique l’ergonomie, des séances de marionnettes, des jeux, je suis devenue très manuelle, je suis autonome, très exigeante et le seul petit problème je suis difficile sur l’alimentation. Je vis dans le présent et je fais peu fonctionner mon imagination.

L’intervention eut lieu, mais les risques de léser des éléments vasculaires ou nerveux étaient tels que le Professeur a préféré en rester là. Moi, je m’en souviens comme si c’était hier (eh oui j’avais 7 ans et demi) et je me rappelle de mon réveil, où j’ai incendié ma mère d’avoir accepté cette intervention, qui en fait n’avait rien fait (la pauvre quand j’y pense, mais elle était là et j’avais envie de hurler sur quelqu’un, et pas de chance pour elle, je pense aussi qu’elle s’en souvient très bien). J’étais triste à un point et elle aussi pour moi.

Finalement, à 8 ans, le Professeur Bracq tente à nouveau une intervention. Cette fois ci je me retrouve immobilisée avec deux bottes plâtrées pendant un mois.  Suite à cette intervention, j’ai pu reprendre la marche avec chaussures orthopédiques, avec des cannes anglaises et à mes 9 ans sans cannes. On me commande un tricycle pour chez mes parents afin que je puisse faire un peu de sport. J’ai des attelles de nuit afin d’augmenter le flexum des articulations. Je suis toujours mon traitement de coumadine qui permet de stabiliser ma maladie. Je suis de nouveau replacée en école normale, en CE2 sans gros problème, mais je suis suivie par une orthophonie.

Je continue mon petit parcours en étant suivie très régulièrement par le Docteur Brau à la clinique de rééducation à Rennes. A 14 ans, je peux enfin arrêter Le Bird et mon traitement à la coumadine, vous savez c’est super galère d’être une enfant, et d’avoir l’impression que vous ne devez penser qu’à votre maladie en revenant de l’école. A cette époque je demande au Professeur de me faire une intervention afin d’améliorer le flexum au niveau du coude et du genou. A 15 ans cette intervention est effectuée, malheureusement, cela est décevant, pas de progrès visible. Un peu dur à cette âge là d’accuser le coup, quand vous attendez un an et que l’on vous dit que cela pourra améliorer votre état et que vous avez compris en vous réveillant en salle de réveil que cela n’avait encore pas marché, j’en voulais à tout le monde.

A mes 16 ans je demande d’arrêter le kiné en contrepartie je devais faire du vélo et de la marche à pied. J’en ai marre aussi de porter mes chaussures orthopédiques, alors pareil, je peux porter des chaussures montantes avec des petits talons. Et à ce moment là, je décide de vivre ma petite vie comme cela me plaît. Je suis une jeune fille qui ne montre jamais ses émotions, je suis très souriante et j’ai pleins d’amis. Bon, j’ai eu aussi des paroles blessantes mais le pire pour moi c’est le regard que les personnes posent sur vous.

Je poursuis mes études (avec tous ses événements, je n’ai que deux ans de retard, ce qui n’est pas très grave). Et commence à travailler. Vers l’âge de 20 ans, je me fais licencier pour inaptitude (n’étant pas reconnue travailleur handicapé à ce moment là, aujourd’hui je suis reconnue handicapée à 80 %) et en plus de ça avec procédure au tribunal des prud'hommes pendant un an et demi, j’ai fini par avoir gain de cause contre Addeco. Encore une épreuve dont je me serais bien passée, je me souviens d’une phrase de leur avocat qui m’est restée sur le coeur : “Patricia savait qu’elle avait une dermatomyosite et que cette maladie, peu de personnes y survivent, etc...”. Pas de commentaire !

Donc là je commence une pré-orientation, une remise à niveau et une formation en 2 ans pour avoir mon BEP et mon BAC en comptabilité. Et maintenant, je suis secrétaire comptable dans un établissement réputé dans le 35.

La chose qui m’a fait hurler depuis des années, c’est que voilà 2 ans de ça, j’ai voulu me renseigner et avoir des réponses à des questions que je me posais encore, mais quand j’ai consulté un spécialiste de Rennes (je vous aurais bien donné son nom, mais je ne l’ai pas), j’ai eu l’impression de n’être rien et en plus, aucune réponse à mes questions. J’avais vraiment envie de lui dire qu’il fallait venir le voir dans une situation grave pour avoir des réponses, c’est dingue ! Comment voulez vous avoir confiance après envers les médecins...

Aujourd’hui, j’ai toujours un handicap visible mais que j’essaye de camoufler (un genou et un bras que je ne peux allonger en totalité), je ne peux pas faire tout comme une personne normale, mais cela ne m’empêche pas de vivre et autrement j’ai arrêté tous traitements. Je suis stable pour les médecins, et on peut dire (même si on n’en guérit pas vraiment), guérie. Je suis une bonne vivante, j’adore faire des longues longues siestes, je pense que c’est mon fort caractère qui m’a fait surmonter cette maladie, j’ai toujours été bien entourée, je vis une vie tout à fait normale et si on a le moral, la guérison est meilleure. J’aurai toujours cette crainte de la maladie, qu’elle revienne, mais il faut aller de l’avant, même si c’est toujours plus facile à dire qu’à faire.

Je me suis mariée à 26 ans, cela fait 8 ans que je suis avec mon mari (qui me soutient vraiment et qui est toujours présent à mes côtés même avec cette maladie), et cette année on part en voyage de noces au Québec (dans quinze jours).

J’ai consulté une gynécologue (Docteur Morcel au CHU de Rennes, que je recommande) récemment, pour savoir si je pouvais avoir un enfant sans que ma maladie provoque des choses pour l’enfant ou pour moi. Voilà pourquoi je consulte les sites internet en ce moment. Elle s’est renseignée et m’a dit que cela n’était pas transmissible, et que ma maladie pouvait être considérée comme guérie, qu’il n’y avait qu’une chance sur 1 million que cela revienne. Mais vu ce que j’ai vécu, je ne veux pas le revivre ni le faire vivre à quelqu’un et voilà pourquoi j’essayais de trouver un témoignage pour me rassurer. Mais je crois que je ne vais pas trop me poser de questions et poursuivre mon rêve d’avoir un enfant avec mon mari. Et on verra bien...

Je n’aime pas trop écrire et lire mais quand c’est un sujet qui m’intéresse, faire partager un moment de ma vie avec une personne qui peut nous comprendre, c’est tout suite plus sympa.

Cordialement,

Patricia (35)."

Merci Patricia pour ce témoignage qui apportera encouragements et espoirs à bon nombre de personnes qui cherchent réponses à leurs questionnements.

N'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles... Voyage... bébé... etc... et tous mes meilleurs voeux de bonheur !

Comments

[CHRISTELLE]

Je reviens vers toi pour donner des nouvelles et suite de cette maladie qui nous poursuie.

Suite à ma rechute dûe à mon opération de la vésicule biliaire par célisocopie ? Qui s'est trés bien passée et restée 3 jours à Henri Mondor trés vite et bien mis à part l'arrêt de maladie pendant 2 semaines quand même.

Donc depuis 09/2009 je réduis au niveau CORTANCYL actuellement étant à 7 mg à diminuer de 1 mgr par mois pour arriver à 5 mg prochain RDV Henri Mondor au 01/07/2009.

Suite à une visite banale de gynécologie, qui me prescrit une OSTEODENSITOMETRIE car corticothérapie au long cours, les résultats au niveau du Fémur gauche et avant bras gauche normal, mais il se trouve qu'au niveau du Rachis un T-SCORE DE -2.2 je me retrouve comme étant OSTEOPENIQUE, la densité osseuse entre 10 et 25% au dessuous de jeune-normal, le risque de fracture est modéré, donc un traitement est conseillé.

Pour info :
Normal T-SCORE égal ou supérieur à - 1
Ostéopénie T-SCORE entre - 1 et - 2.5
Ostéoporose T-SCORE égal ou supérieur à -2.5

Suite à la lecture de moi même car le centre d'imagerie ne m'ont rien informé des résultats, j'ai appelé le professeur qui me suit pour avis, il s'en douté (mais ne m'a jamais prescrit cet examen ?) cause de la cortisone, il faut prendre du calcium se que je prend en même temps tous les matins OROCAL, donc à renforcer, reçu l'ordonnance 1 cachet de BONVIVA à prendre 1 fois par mois et dans 1 an on renouvellera l'OSTEODENSITOMETRIE, à ma prochaine visite à l'hôpital vu le T-SCORE quand même proche de l'OSTEOPOROSE j'espère l'avoir plus tôt l'examen sans trop attendre.

La cortisone m'a été arrêtée de 5 mg à 0, puis rechute de nouveau 5 mg jusqu'à 1 mg, puis rechute est-ce que je dois garder 1 mg à vie afin d'éviter ses rechutes.

Je suis dans ton sens pour la guérison définitive en 2009. Gardons l'espoir.

Je t'embrasse et pense trés souvent à toi, tu fais partie de ma vie, je dévore tes livres que j'adore.

Gros gros bisous et à trés bientôt.

CHRISTELLE

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