Le témoignage d'ALIX

Message commenté : Témoignage d'ALIX
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Commentaire :

Bonjour Liza !

J'avais déjà écrit l'hiver dernier mais j'étais tellement fatiguée que je n'avais pas beaucoup détaillé. Cette fois ci j'en dirai plus, en espérant que mon expérience aide les autres !!

Ton site m'a énormément aidée lorsque j'étais au plus creux... En passant je viens du Québec ! Voilà, j'ai eu la dermatomyosite à l'âge de 11 ans. J'ai perdu presque toutes mes capacités musculaires. Après 4 ans de traitement, j'ai récupéré complètement !

J'étais en pleine forme jusqu'à ce que je prenne le vaccin anti-grippal. Et voilà que la maladie est réapparue. Cette fois-ci, aucun symptôme cutané. Polymyosite à la biopsie. L'atteinte a été beaucoup moins sévère que la 1e fois, mais il reste que j'avais de la difficulté à lever les bras, à me laver, à m'habiller. J'étais à peine capable de prendre soin de moi.

À 22 ans, avec une vie sociale hyper active, c'est dur. J'ai pleuré énormément... Psychologiquement, c'était pas fort. Je me sentais seule au monde. L'amélioration tardait à venir. Puis, on m'a rajouté le methotrexate qui a eu un effet très bénéfique sur moi. Grande diminution des douleurs musculaires. Reprise de force graduelle. Aujourd'hui, je vais tellement mieux !

On est en octobre, j'ai commencé à être malade en janvier. J'arrive maintenant à prendre soin de moi parfaitement, j'entretiens mon appartement, je m'occupe de mon chat, je vais marcher! Je fais même un peu d'aérobie ! Je sors avec mes amis pour aller danser et tout. Je me considère chanceuse de pouvoir faire toutes ces choses ! Je suis extrêmement reconnaissante envers la vie! Je réalise à quel point ces petites choses ont une importance cruciale. J'ai été chanceuse parce que je n'ai pas pris une livre avec la cortisone. Au début j'étais à 50 mg ! Présentement je prend 10 mg une journée sur deux... J'ai enflé un peu des joues mais c'est tout. Par contre, j'ai énormément perdu mes cheveux ! Maintenant ils repoussent, quelle joie.. !

Si je peux donner un conseil à ceux qui sont malades, c'est d'arrêter de donner de l'importance à la maladie. Le tournant c'est fait pour moi quand j'ai décroché ! Si on lui donne de l'importance, elle va toujours être là!! Considérez vous en santé... Soyez positifs !! Mais je sais à quel point c'est difficile, c'est un combat de tous les jours ! Mais il faut être persuadé que nous allons guérir complètement ! Focus sur la santé !  Je n'ai pas encore acheminé ma guérison, mais il ne m'en reste pas gros à récupérer ! Il n'est pas question pour moi de rester avec des limitations ! Je vais récupérer à 100 % ! Je vous redonne des nouvelles quand j'y serai..

Prenez soin de vous!! XxxxX Flora

Auteur : Flora

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Liza Lo Bartolo Bardin

Comments

[mili]

Bonjour,

j'ai 26 ans et on m'a diagnostiqué une DPM il y a un an mais les premiers symptomes remontent à presque dix ans. depuis je suis sous cortisone et plaquenil(20 mg/jour). au départ 70mg par jour et actuellement 15 mg pour la cortisone. depuis qq temps j'avais laissé de coté ma maladie ( je devais faire des examems en septembre...) mais récemment j'ai u qq douleurs dans les jambes en montant des marches, il faudrait que je trouve un nouveau medecin sur lyon car j'ai demenagé. merci de m'aider si vous connaissez un spécialiste compétent capable de m'aider sur Lyon.

Bon courage a tous