TEMOIGNAGE DE LUDOVIC

Bonjour,

C'est bizarre internet... une sorte de pudeur se réveille à la simple idée de parler de cela sur le blog, alors je vous fais part de mon témoignage, et c'est avec un grand plaisir que je vous laisserai le publier, couper les parties superficielles, ou me dire de l'envoyer directement sur votre blog...toujours est-il que je me décide à vous faire part de mon expérience et vous laisse seule juge de sa pertinence, dans son intégralité ou quelques parties

Tout d'abord j'ai 22 ans, et la maladie s'est déclarée en fin d'été dernier, alors que je n'en avais que 21. Je juge les évènements précédant la véritable déclaration de la maladie comme liés, alors je les exposerai aussi.

Début août dernier, j'ai connu trois angines successives, qui se re-déclenchaient après chaque arrêt d'antibiotiques. Suite à cela, ma langue s'est gonflée de fistules et est devenue douloureuse, et se sont ensuivis de nombreux vomissements. Deux semaines après, des douleurs musculaires sont apparues au niveau des mollets; je ne les ai pas considérées comme importantes car je suivais un entraînement physique assez éprouvant et mon job saisonnier n'était pas non plus de tout repos. Les douleurs se sont élargies aux cuisses aux bras et au dos, leur intensité augmentant également avec le temps.

C'est deux semaines environ après le début de ces symptômes que ma famille m'a littéralement obligé à aller à l'hôpital, se doutant que l'ensemble de ces problèmes n'était pas normal. Tandis que les médecins du service des maladies infectieuses étudiaient mon cas, les symptômes empiraient, et les difficultés à marcher se firent de plus en plus sentir. La peau de mon visage sécha et pela, le signe de la manucure fit son apparition, ainsi que de minuscules boules près des yeux.

On me transféra alors au service d'immunologie, où la maladie fut rapidement diagnostiquée. Je crois me rappeler, à cette époque, n'avoir eu comme traitement que de la cortisone (cortancyl) dans un premier temps, puis des immuno-suppresseurs (imurel), auxquels étaient associés, pour les raisons annexes que nous connaissons tous (je suppose), mopral, cacit d3, spéciafoldine et fosamax. Au bout de trois semaines, après quelques jours en fauteuil roulant, puis des efforts terribles pour réussir à marcher en supportant la douleur, je pressai les médecins de me faire sortir, ne pouvant plus supporter l'hôpital. La date de sortie fut convenue peu avant mon anniversaire, à la condition de revenir une semaine après, pour une perfusion d'immuno-globulines, les médecins ayant perçu le fait que ma forme de la maladie était relativement grave.

Ma sortie ne dura en fait qu'une semaine. En retournant à l'hôpital à la date convenue, les muscles de ma gorge étaient paralysés, j'éprouvais une certaine difficulté à respirer, et je ne pouvais plus marcher du tout, ni avaler quoi que ce soit. Les immuno-globulines (tegelline) étaient sensées avoir un effet miraculeux sur le coup. Mon état empira. Les médecins décidèrent donc de m'administrer 1gramme de cortisone par jour pendant trois jours puis, quelques jours après, de recommencer une session d'immuno-globulines. Ainsi, après deux semaines d'hôpital, deux voyages en réanimation (pouls a 140 la première fois, paralysie du diaphragme la deuxième, donc respirateur artificiel), mon état s'améliora sensiblement, et on me proposa de me nourrir: par sonde naso gastrique dans un premier temps, que j'ai refusé le deuxième jour (trop inconfortable), puis par perfusion (un liquide blanc, visqueux et très cher dont j'ai oublié le nom, que m'a proposé l'hôpital en dernier recours). Les deux dernières semaines d'hospitalisation furent mises à profit pour réussir à avaler ma salive puis manger des repas moulinés, et dans un deuxième temps à arriver à remarcher, malgré mes muscles qui n'étaient plus vraiment douloureux, mais surtout fondus, un mois complet en position allongée, paralysé par la maladie oblige.

C'est ainsi que je suis sorti de l'hôpital avec 80 mg de cortisone par jour, imurel et tous les médicaments cités plus haut, et la ferme consigne de marcher régulièrement, ce que je fis.

Depuis, mes traitements n'ont cessé de diminuer, je suis à 9 mg de cortisone et 3 imurel par jour, tous les autres médicaments ont été supprimés, à part le spéciafoldine. les perfusions d'immuno-globulines sont passées d'une toutes les trois semaines à une tous les mois, puis les 6 semaines et enfin tous les deux mois. Aujourd'hui je n'en ai plus besoin. Toutefois, si mon anémie s'est résorbée, mes plaquettes ne font que descendre inéluctablement pour l'instant, maigre résidu de ce qui m'est arrivé jadis.

Si j'ai laissé de coté les commentaires tous les contacts humains que j'ai eu à cette période, c'est que chaque personne qui a joué un rôle est aujourd'hui encore chaque jour remerciée (ou insultée, selon le rôle) dans mes pensées ou mes paroles.

J'oserai ajouter, enfin, que ma démarche n'a jamais été la guérison complète. Ce n'était que tout un tas de petites choses décidées in situ pour améliorer mon bien être et rassurer les personnes qui m'entouraient. En essayant d'augmenter sans cesse mon confort, en ne relâchant jamais mes tout petits efforts quotidiens, avec un minimum de discipline, et aidé du soutien inconditionnel de mes proches et de ma confiance aveugle en les médecins qui se sont occupés de moi, j’ai pu lentement redresser la barre vers la disparition des symptômes.

Une dernière chose m'a également aidé : prendre du bon temps. Même à l'hôpital, même branché avec des fils partout sur une machine en réanimation, pourquoi cracher sur un bon film, pourquoi négliger de partager une bonne discussion avec la famille, le personnel, ou encore de bien goûter le repas servi, même s'il n'est pas très bon ou trop cuit ou pas assez... Il faut juste prendre un petit peu de plaisir, tout le temps.

Merci de m'avoir lu

A bientôt

Amitiés

Ludovic

Merci infiniment Cher Ludovic pour votre très intéressant témoignage.

Il sera utile c'est certain, autant aux personnes qui comme nous se sont retrouvées un jour aux urgences sans savoir ce qui leur arrivait, qu'aux soignants.

Revenez régulièrement nous informer de l'évolution de votre maladie. Nous savons n'est-ce pas, que la guérison définitive, pour le moment, faute de traitement bien spécifique, n'est pas envisageable, toutefois, les remèdes que nous prenons nous permettent de vivre plus confortablement, et même parfois de stabiliser la maladie de manière à profiter d'une rémission. C'est tout ce que nous espérons : vivre calmement et sereinement, loin du stress (on sait combien il nous est préjudiciable) et surtout comme vous le dites si bien, profiter aussi des petits bonheurs quotidiens et de vivre pleinement ce qui nous est accordé, jour après jour. Chaque matin à mon réveil je remercie la vie de m'accorder encore une journée qui m'apportera à coup sûr un nouveau petit bonheur !

Toutes mes amitiés

Liza