Quelle bonne nouvelle !

Mes P'thys loups !

Je reçois un mail si encourageant, si plein d'espoir pour nous tous, que je ne résiste pas à l'envie de vous le faire partager !

Vous vous rappelez de Géraud ? Il fut parmi les premiers à venir  témoigner de son expérience et de son vécu pour mon livre "ma polydermatomyosite, je préfère en rire".

Il n'a cessé depuis de me demander de mes nouvelles mais aussi de me donner des siennes, et souvent pour m'encourager et me réconforter. Aujourd'hui son message me remplit de bonheur pour lui et aussi pour tous ceux qui vont reprendre espoir !

Merci Géraud !

Bonjour Liza,

Je prends rapidement le temps de t’informer d’une très bonne nouvelle me concernant… Je viens d’avoir le résultat de mon dernier test au Cynacthéne…et ce dernier est bon ! c'est-à-dire que dès demain matin, je vais volontairement oublier mes deux petits cachets blancs et cela pendant très longtemps j’espère !!! PLUS DE CORTISONE !!! plus de traitement, plus rien plus rien plus rien !!! J’en ai les larmes aux yeux…

Il faut que cela soit à l’esprit de tous les malades de cette foutue maladie : RIEN EST IRREVERSIBLE !

Et pour toi quoi de neuf ? Tes derniers résultats ? Ton chalet ?

A très bientôt et aujourd’hui, pour moi, c’est « plein vent dans les voiles ! »

Amicalement

Géraud

Laurence nous donne aussi une explication claire sur ce test au synactène, que je copie-colle depuis le sujet dermatomyosite du forum Maladies rares et orphelines :

" Le test au synacthène permet de tester le fonctionnement des corticosurrénales, qui sont responsables de la production de cortisol entre autres. Le cortisol, c’est l’hormone glucocorticoïde du corps humain.

Au niveau du cerveau est plus précisément de l’hypophyse, une hormone appelée ACTH est produite : c’est elle qui va agir sur la surrénale pour induire la production de cortisol. Lorsque assez de cortisol est produit et pour qu’il ne soit pas en excès, le phénomène de « retrocontrôle négatif » a lieu : le cortisol va à son tour freiner l’hypophyse et donc la sécrétion d’ACTH. Le taux de cortisol est ainsi maintenu à un taux adéquat. J’essaie de faire un schéma ici avec les moyens du bord, ce sera sans doute doute plus explicite :

HYPOPHYSE : ACTH         ---- !

             !                                 !

             !  +++                        !    ---  retrocontrôle

             !                                 !

             !                                 !

SURRENALE : cortisol   ------- !

Après un traitement au long cours par corticoïdes, on aboutit à une insuffisance surrénalienne, c’est-à-dire que la corticosurrénale ne peut plus assurer sa fonction de sécrétion de cortisol. En effet, la cortisone apportée par le traitement médicamenteux remplace le cortisol au sein de l’organisme : elle exerce donc le fameux rétrocontrôle négatif sur l’hypophyse et ce, de façon très importante : le taux d’ACTH s’effondre et par conséquent celui de cortisol aussi d’où au long cours une insuffisance de la glande.

On ne peut donc pas arrêter la corticothérapie tant que cette insuffisance n’est pas corrigée. C’est pourquoi un test au synacthène peut être envisagé, pour suivre l’activité de la glande. Le synacthène est en fait de l’ACTH de synthèse.

Il est administré le matin à jeun à un patient et une heure après on dose le taux de cortisol :

- s’il est nul ou très faible, le test est négatif (la glande n’a pas pu produire de cortisol)

- si le taux est satisfaisant, le test est positif et l’arrêt de la corticothérapie est envisageable.

A noter que pour obtenir, un test au synacthène positif, le temps nécessaire peut être très long, la surrénale a souvent besoin de beaucoup de temps pour redémarrer et parfois même l’insuffisance surrénalienne ne peut être corrigée (traitement à faible dose mais à vie nécessaire)."

  un clic par jour !

Liza Lo Bartolo Bardin

Comments

[Laurence]

Coucou Liza,

J'espère que tu vas bien. Je viens de lire sur ton blog que Géraud a enfin un test positif au synacthène. Si ça ne t'embête pas, dis-lui de ma part que je suis très heureuse pour lui et que j'espère que tout ira bien à présent.
(Je n'ai plus son adresse mail, j'ai perdu tous mes contacts mail récemment... c'est une longue histoire lol)

Je t'embrasse.

Laurence.

Oui Laurence ... je lui transmets ! Bisous !