LE TEMOIGNAGE DE MARIE-CLAUDE

On m'a diagnostiqué cette maladie le 27 mars dernier.

Dans un état de fatigue indescriptible, percluse de douleurs épouvantables, j'ai rendu visite à mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang. A 9 heures du soir il me téléphonais et me demandais d'aller aux urgences, les résultats de mes analyses pouvant laisser croire à un infarctus ou à une embolie pulmonaire. Exécution svp.

Dix journées passées à l'hôpital ont permis de déterminer qu'il s'agissait d'une maladie auto immune. Transfert vers l'hôpital de Niort (service médecine interne du docteur Pouget-Abadie, d'une humanité incroyable) où, 15 minutes après mon arrivée, on me donnait le diagnostique, sans trop de commentaires - ils sont tellement effrayants... On ne peut pas y croire. Traitement immédiat à la cortisone. 5 jours sur place et de retour à la maison, ruée sur internet : 2 nuits sans sommeil  !

Je n'ai pu résister à prendre une photo de l'équipe soignante tant ils ont été formidables. Le docteur Pouget m'a dit avoir été très ému par mon attitude. Je n'en demandais pas tant mais çà fait plaisir. Mon médecin traitant m'a dit que ce médecin était leur « maître à tous." Dès qu'ils ont un problème particulier, c'est à lui qu'ils s'adressent. Faut croire que dans mon malheur j'ai de la chance... C'est ce que je me suis dit aussi, quand j'ai lu que la maladie reprenais vers 50 ans, j'en ai 64, je me dit que j'ai gagné 14 ans !

J'ai retrouvé sur votre site tous les symptômes qui en fait sont là depuis, je dirais, plusieurs années... Mais, comme vous, je ne suis pas une fille qui s'écoute. Plutôt du genre à dire remue-toi, secoue-toi, et tout ira mieux. Mais cela m'est devenu absolument impossible.

J'ai édité la totalité de vos commentaires : une demi-ramette de papier et 4 cartouches d'encre petit nounours !!! Mais je voulais suivre les détails. Bien fait pour ma curiosité.

Je suis sidérée du déroulement de vos interventions, rendez-vous, examens ratés, remis, des toubibs dont on pourrait se demander s'ils en sont vraiment tant leur comportement semble désinvolte et inhumains.

Je n'ai pas eu à faire face à tous ces tracas. Les RV sont pris par le staff infirmières, respectés. Je suis conduite par une personne de l'hôpital qui en connaît tous les accès les plus courts. Mon dossier est repris par cette personne et déposée au staff infirmières. Aucune attente, respect de la personne, la grande classe non ?

Un protocole de soins - hormis le cortancyl à 80 mg et maintenant en très légère diminution - a été mis en place. 5 jours d'immuno-globuline pas mois pendant 6 mois et pendant 3 ans. Les douleurs du haut du corps ont totalement disparu. Malheureusement, subsiste une très grande faiblesse des jambes, elles se dérobent sous moi et si je tombe, je ne peux me relever seule. L'angoisse...

Une autre chose qui me révolte. Mes veines sont aussi difficiles à perfuser. Au premier retor de l'hôpital j'avais les bras noirs. Il a fallu 4 essais infructueux avant de me faire la dernière perfusion. Résultat, l'équipe a donc décidé de m'implanter un petit truc sous la peau, sous anesthésie locale - c'est la même chose qu'on implante pour les chimiothérapies. On peut donc maintenant faire les prises de sans et perfuser directement dans la boîte. Plus rien aux bras. Pourquoi, mais pourquoi ne vous fait-on pas la même chose ??? Pourquoi faire souffrir pour rien. Quel comportement insurportable de la part des équipes soignantes... Réclamez, implorez, c'est d'un tel confort...

Demain, je prépare mon sac pour le départ à 7 heures 30 lundi par ambulance. Prochaine cure d'mmuno-globulines de 5 jours. Et retour à la maison vendredi soir prochain.

Des nouvelles ensuite.

Merci de nous insuffler votre courage, de nous aider avec votre humour, de votre ténacité pour écrire? Je dois dire que les forces me manquent pour le moment, mais sait-on jamais ?

A bientôt sans doute.

Marie-Claude

Merci infiniment Marie Claude pour votre témoignage qui va en intéresser plus d'un, et j'espère qu'il va aussi interpeller les équipes soignantes qui n'ont pas toujours la même attitude que celle que vous avez eu la chance d'obtenir !

Merci et revenez nous donner de vos nouvelles ...

Amitiés

Liza

 

Comments

[jean-claude]

POUR LIZA, POUR VOUS TOUTES AMIES INCONNUES

MA MAISON EN VENDEE

Majestueuses, les cigognes,
Planent au dessus de leur nid
Pretes à se mettre en rogne
Contre qui attaque leurs petits.

L'étang, aux calmes et sereines,
Semble dormir, le jour, la nuit,
Mais dans ses fonds dorment des reines.
Entends la vouivre qui gémit.

Ondines qui pleurent à perdre haleine
De belles amours qui sont enfuies,
Iseult, ou Laure, ou Madeleine,
Au fond de l'onde on vous oublie.

Vendéenne,la basse maison
Ouvre ses portes, étend ses murs.
Il n'y a pas mortes saisons,
Jamais de cris, que des murmures.

Voici la clé, le talisman,
Sérénité, joie et bonheur,
C'est l'escarboucle des amants
Qui fera fuir tous les malheurs.

De belles amours sera château
Où se retrouvent déjà les fées.
Des korriganes mangent un gâteau
Et les voilà toutes assoiffées.

Dans ma maison, dis, tu viendras ?
Nous y vivrons de bien beaux jours
Chacun d'eux sera mardi-gras
Pour vous, amis, je bats tambour !

Portes et tables vous sont ouvertes.
Il y aura des jeux, des rires.
Fêtes et liesses seront offertes
Bonheur sera votre avenir.

jean-claude koutchouk avec beaucoup d'affection pour Liza et son talent grand comme l'océan-

[MARTINE]

Chère Liza,
Merci pour nous avoir fait partager le message de Marie-Claude, je vois qu'elle est hospitalisée sur Niort (Est-ce NIORT 79 Deux-Sèvres?)si tel est le cas c'est une voisine.
Je lui souhaite bon courage.
Merci encore pour les bons moments que tu partages avec nous pour ma part je me ressource tous les jours sur ton blog.
Bisous
Martine