Témoignage de Marie 14 ans !

Bonjour! Je vais être franche et vous racontez mon "expérience" car
après ce qui m'est arrivé, une fois chez moi je me suis jetée sur google et j'ai
tapé "dermatomyosite", ce qui m'a conduit à votre blog, que j'aime beaucoup
et qui m'aide énormement.

Je m'appelle Marie et j'ai 14 ans, il y a environ deux mois, suite à des
douleurs au niveau des articulations et à un gonflement important des
avant bras des analyses de sang poussées ont été lancées, resultats affolants
et illogiques m'ont conduite aux urgences de l'hopital Robert Debré...
Vous connaissez la suite, j'ai vécu exactement la même chose que vous
(biopsie, électromyogramme, attentes des résultats, douleurs,
gonflements, mauvaise anesthésie.. j'en passe et des meilleurs).
Un mois d'hospitalisation et je ressors complement fondue (plus de
muscles!) sous cortisone à 60mg par jour (donc régime) et
Méthotrexate...
Ca va faire 3 semaines que je suis sortie ; j'ai moi aussi des joues de
hamster, sauf que je les avais déja donc c'est vraiment ridicule lol..

Je voulais vous remercier pour ce site qui m'a beaucoup aidée et même
appris, c'est un vrai plaisir...
Je voudrais pouvoir vous soutenir comme vous le faites.. mais je crois
qu'assez de gens le font...

Personellement c'est assez dur pour moi toute cette maladie, ce
traitement, ce régime, mais surtout ces pertes de capacités... Je suis en pleine
adolescence, donc déja sortir avec une tête de ballon de foot, sortir
sans pouvoir manger à l'extérieur quand on voit tous ses amis au café, et
puis ne pas pouvoir trop bouger en ville alors que j'habite Paris... C'est assez
démoralisant..
Sans oublier que je ne peux même pas aller en cours, a cause de mon
manque de "force"... Bref tout ça n'est pas très réjouissant, surtout que c'est
une maladie qu'on connait assez peu et on ne sait pas vraiment combien de
temps elle mettra à disparaitre - si jamais elle disparait ...- si j'ai bien
compris..

Mais je ne vous envoie pas ce mail pour me plaindre, à l'origine il
était surtout pour vous remercier, sinon bonne continuation, ça m'aiderait
beaucoup d'avoir contact avec quelqu'un qui sait ce que c'est...

Bises Liza, à bientot j'espère.

Chère petite Marie !

Je rentre d'un énième rendez-vous de consultation et je trouve ce formidable mail qui me requinque car je suis vannée de mon déplacement ! Comme c'est gentil de me remercier pour mon blog ! Je l'ai créé parce qu'il y a deux ans, lorsque j'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie, j'ai trouvé si peu de renseignement sur internet et si peu d'information que j'ai voulu apporter mon témoignage pour ceux qui allaient se retrouver dans la même situation ! Pour informer mais aussi pour encourager car il y a quand même une vie avec la dermatomyosite ! J'en connais beaucoup qui vivent avec depuis des dizaines d'années. Car malheureusement, pour le moment on n'en guérit pas, mais on peut passer plusieurs années sans rien, et puis un jour, elle revient... Il faut faire avec et écouter son corps : savoir se reposer qaund il le faut et bouger aussi pour ne pas trop s'ankyloser en dehors des poussées.

Alors sache petite Marie qu'après un bon traitement tu trouveras du répit. Profites-en .... La vie est belle même lorsqu'on est fatigué ! Il faut s'adapter aux situations et je vois en te lisant que tu es une jeune fille intelligente alors je sais que tu sauras vivre avec ! Comme moi ! Tu vois, j'ai profité de cette maladie qui m'a ôté mon travail, pour me lancer dans l'écriture. J'ai plein de projets et j'avoue que d'avoir des objectifs cela aide à avancer !

J'aime ton message et je sais qu'il peut être utile à d'autres jeunes comme toi. Me permets-tu de le publier sur mon blog ? J'attends ton autorisation pour le faire.

Je te remercie quelle que soit ta réponse.

Et je te fais un gros bisou !

Et t'envoie mes ondes les plus positives pour te donner du courage mais je sais que tu en as déjà beaucoup ! Bravo petite Marie !

Liza

Comments

[Marie-Laure]

Ici Marie tu trouveras beaucoup d'amitié et de réconfort. Liza est adorable et très forte, c'est un perpétuel rayon de soleil et dès que ton moral baisse tu sauras où trouver un peu de chaleur... C'est la magie d'internet ! Je t'embrasse et te souhaite plein de courage...

[Sarvane]

Oui, Marie, tu ne t'es pas trompée en venant ici. Liza saura t'épauler, te conseiller. Liza saura aussi rire avec toi, papoter de littérature, peinture, photo, théâtre. Et ses amis font une chaîne autour d'elle, qu'ils élargiront autour de toi.

[ganao]

Un bisou plein de tendresse..tu as trouvé la bonne adresse avec "Théatre ma vie" et son hôtesse, la merveilleuse ,courageuse et "pêchue" Liza ! A vous deux vous allez refaire le monde et avec toutes les ondes positives qui envahissent continuellement ce blog..vous allez gagner et terrasser cette ..."myosite" ensemble !
Nous serons là pour vous aider..
Liza nous t'aimons toutes et tous très fort...alors Marie ,Liza sera d'accord pour partager avec toi..non ???

Bon courage les filles et faîtes de doux rêves !!