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  • Luberon, terre provençale très prisée par les amateurs de beaux villages, de calme, de beau temps et de douceur de vivre. Liza y retrouve l'inspiration pour sa nouvelle vie d'écrivaillonne.
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12 mai 2006

Dermatomyosite : Témoignage de Romuald

Copié-collé du forum des maladies rares et orphelines - Sujet dermatomyosite - avec autorisation de Romuald.

Bonjour Elzbieta, bonjour à tous,

Je crois que ton histoire (Elisabeth) nous passionne tous et je te remercie pour ce récit précis.

La théorie que tu nous as transmise ressemble très fortement a celle du docteur Seignalet.

Le régime Seignalet est un régime sans laitage sans gluten et avec d’autres restrictions alimentaires (légumes au bouillon …)

Seignalet  estimait que des maladies comme les maladies auto immunes et chroniques étaient dues à des dégâts faits sur nos intestins par notre alimentation.

Il existe pas mal de renseignements sur le net sur le régime Seignalet.

Le problème est qu’il reste très controversé, certains sont à fond derrière et d’autres sont totalement contre et Mr Seignalet est aujourd’hui décédé et ne peut plus défendre sa théorie.

Je ne sais pas quand tu auras les résultats pour imupro300 mais ce sera peut être plus prudent de savoir exactement quels aliments sont interdits pour Gaby car se priver de trop de choses affaiblit et quand on est malade c’est ennuyeux.

Gaby n’a pas le droit aux protéines mais s’agit-il de toutes les protéines ou seulement celles de lait, a-t-elle droit aux protéines de soja par exemple ?

Car le problème de notre maladie est qu’elle crée des liaisons musculaires et les protéines et acides aminés sont nécessaires pour reconstruire le muscle, alors un arrêt total des protéines m’inquiète un peu .Moi j’en mange 2 fois par jour (viande ou poisson) .

Concernant mon cas personnel, j ai commencé la corticothérapie fin juin 2004 , j’avais alors une vilaine tache rouge sur le visage ainsi que des rougeurs et plaies sur les doigts, les coudes et les genoux et des douleurs musculaires principalement au niveau du dos et des épaules.

2 mois avant j’étais encore footballeur semi professionnel, donc j’avais une très bonne assise musculaire qui a fait que j’ai mis du temps à me rendre compte que j’étais malade (CPK à plus de 6000). Au bout de 2 mois de traitement de cortisone, je n’avais plus une tache et plus de douleurs du tout mais une « tête affreuse » gonflée par les médocs.

Je me suis bien senti les 5 mois qui ont suivi au point de vue de la maladie mais je ne supportais pas et je ne supporte toujours pas de ressembler à un hamster alors que je   fais un gros régime et que je suis même en dessus de mon poids de forme, alors j ai peut être diminué les médocs trop vite et il y a 4 mois,  vilaine rechute avec les CPK qui sont remontés progressivement à 3100, rougeurs sur les paupières, le nez, les jambes, le ventre et plaies sur les doigts et j ai dû recommencer le traitement presque au début.

Actuellement je me sens mieux, la cortisone est une saloperie mais elle présente l’avantage de calmer les douleurs et je peux désormais refaire des footings de papy de 15 minutes sur le plat.

Mes CPK diminuent et sont aujourd’hui à 620 : je prend 50 mg de cortisone  et je n’arrive toujours pas à gérer les gonflements de mon visage.

En résumé, la cortisone présente des effets secondaires ennuyeux et le traitement est long, mais c’est le traitement reste efficace pour calmer la maladie et les douleurs en tout cas dans mon cas, il est clair qu’on se sent mieux avec la cortisone après le plus dur est d accepter les changements physiques et le régime strict.

Je vous laisse je dois y aller

Salut a tous, salut Liza

Merci Romuald ! Ton témoignage est très intéressant à plusieurs titres !

images60Liza

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