POLYDERMATOMYOSITE Témoignage de Paola

Message commenté : POLY-DERMATOMYOSITE
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Titre du commentaire : merci Liza

Commentaire :
Chère Liza, cela fait des mois que je voudrais te remercier pour tout ce que tu fais pour nous tous. Il ne se passe pas un jour que je n'ouvre pas ton blog, lis les témoignages, me sens moins seule avec cette maladie si peu connue et si difficile à vivre. Aujourd'hui je me suis décidée à t'écrire même si je dois un peu chercher les mots étant donné que je ne suis pas de langue française.

Je m'appelle Paola et j'ai 46 ans. J'habite à côté de Genève. J'ai un mari et 3 enfants. Je souffre comme toi d'une poly-dermatomyosite(La biopsie parle d'une polymyosite, mais j'ai le buste et par moment le visage très rouges) Inutile de te dire que tout ce qui avant était source de joie maintenant est source de fatigue.Je me sens comme une jeune femme dans un corps d'une personne de 90 ans. J'étais avant la maladie très active,trop active,toujours en mouvement, pour tout et pour rien. Avec mon mari nous avons déménagé 11 fois, changé 3 pays. J'ai l'impression que avant la maladie je ne me suis jamais arrêtée un instant.

On m'a diagnostiqué la polymyosite après des mois et des mois à souffrir sans savoir ce qui se passait dans mon corps. Au debut (décembre 2004) mon généraliste pensait que j'avais une hépatite étant donné que mes transaminases étaient élévées. J'avais beau dire que ma fatigue était plus que de la fatigue, c'était de l'épuisement total. Je n'arrivais plus à rien faire, chaque geste était un effort immense, j'avais même du mal à articuler les mots. Au même temps j'avais très mal au dos et aux bras.Petit à petit je remarquais que je n'arrivais plus à faire certains gestes avec les bras mais je pensais que c'était à cause de mon hépatite et au fait que j'avais perdu du poids Chaque mois on me faisait une prise de sang et chaque mois mes transaminases étaient toujours élévées. Quand je demandais pourquoi j'étais si mal on me disait qu'après une hépatite c'est normal d'être fatiguée. J'ai même pensé que j'étais folle et que tout était dans ma tête.

Au mois de juin 2005 j'ai voulu voir un gastroentérologue qui m'a fait une gastroscopie, une coloscopie et une biopsie du foie parce qu' il n'y voyait pas clair et avait peur que j'aie un hépatite chronique. Après 3 jours il m'a appelée à la maison en me disant que mon foie était en parfait état et que je devais absolument retourner chez mon médécin parce que les transaminases élévées sans cause hépatique pouvaient venir d'un autre organe mais surtout des muscles!

Le jour même mon généraliste m'a fait une prise de sang et là enfin il a eu l'idée de regarder les CPK. Elles étaient à 6000 ! Alors là panique générale! Il m'a annoncée un vendredi soir que j'avais une myopathie sans rien expliquer d'autre. Je pense qu'il était aussi paniqué que moi et ne savait rien sur cette maladie. J'ai tout de suite regardé sur internet qu'est-ce que ça voulait dire myopathie et là j'ai commencé à avoir vraiment peur. Les jours qui ont suivi ont été très durs. J'avais très peur, mon mari avait très peur. Au même temps il fallait être très forte avec les enfants et avec mon papa qui est très âgé et à qui pour le moment je ne voulais rien dire.

J'ai vu un neurologue qui m'a envoyé à l'hôpital faire un EMG et une semaine après une biopsie musculaire. Malheureusement à Genève ils n'ont pas su me dire de quoi je souffrais vu que la biopsie ne montrait pas des signes d'inflammation. Le neurologue m'avait presque préparée à l'idée que je souffrais probablement d'une de 2000 formes de myopathie (on en connait peut-être 200) pour laquelle il n'y avait rien à faire. Il a quand même décidé de faire analyser ma biopsie à Lausanne par un très bon pathologue. Chaque jour mon état empirait, les jambes aussi commençaient à donner des signes de faiblesse. La voix était faible, j'étais constamment essouflée, j'avais l'impression que j'allais mourir si on n'arrivait pas à trouver la cause de maladie. Les jours passaient et personne ne savait me dire ce que j'avais.

Dans l'attente d'une réponse, nous avons décidé d'aller passer quelques jours au pays basque et nous nous sommes arrêtés à Lourdes pour prier. C'était pendant la Toussaint 2005. Là c'est comme si j'avais déposé un énorme fardeau, je me suis complètement abandonnée dans les mains de Dieu parce que tout ce qui m'arrivait était trop dur â supporter sans son aide. Je dois dire que si j'ai tenu le coup moi qui normalement je suis de nature anxieuse et hypochondriaque c'est grâce à la foi. Plus j'étais mal, plus je sentais la présence de Dieu qui m'accompagnait dans ma souffrance.

Deux jours après Lourdes, le neurologue nous appelle pour nous dire qu'ils avaient enfin trouvé que je souffrais d'une polymyosite. Qu'est-ce que j'étais contente! Tu te rends compte ? J'étais arrivée au point d'être contente d'avoir une polymyosite! Au moins ils avaient donné un nom à ma maladie, au moins je savais que je n'allais pas mourir si vite. De retour à Genève on m'a tout de suite hospitalisée pour voir si je ne souffrais pas d'une tumeur qui pouvait provoquer cette forme de myosite. Pas de tumeur heureusement. On a commencé un traitement à base de cortisone et de methotrexat. Après un mois mes CPK étaient à 3500. L'immunologue était assez satisfait même si c'est extrèmement haut mais nettement inférieur qu'au debut du traitement.

J'ai eu un Noël très serein avec ma famille et mon papa malgré ma fatigue. Je me sentais une miraculée. Malheureusement malgré les traitements, j'ai eu des poussées très fortes qui me laissaient pendant des jours complètement assommée. Le médecin a alors décidé d'ajouter un troixième médicamment, la ciclosporine. C'était pire qu'avant. On m'a refait un bilan sanguin debut mars et là on m'a dit que au lieu de diminuer mes CPK avaient augmenté. Repanique ! Je devais à nouveau être hospitalisée et refaire scanners etc. pour voir si entretemps une autre tumeur ne s'était développéé.... vu que je ne repondais pas au traitement. Le médecin m'a dit qu'ils allaient au même temps essayer avec des perfusions d'immunoglobulines sur 5 jours pour voir si je repondais au traitement. C'etait lundi d'il y a une semaine. La nuit de dimanche à lundi je n'ai pas fermé l'oeil.

Je me suis présentée le lendemain à l'hôpital avec ma valise pour y rester au moins 5 jours et là il y a eu quelque chose de très fort en moi qui a dit stop! J'ai dit au médecin et à l'assistant que c'était plus fort que moi mais que je n'étais pas prète pour essayer ce traitement, en plus je ne savais rien sur les immunoglobulines. J'ai dit que j'avais besoin d'un peu de temps pour reprendre le souffle. Ils m'ont laissé retourner à la maison avec une dose très forte de cortisone,60 mg, (au debut de ma maladie on ne m'avait donné que 30 mg.), en plus de 15 mg par semaine de methotrexat. Ils disent qu' ils croyent que je suis une de ces personnes qui ne répond pas au corticoïdes et que très probablement tôt ou tard je devrai faire ces IVG. J'ai insisté que je voulais essayer le traitement traditionnel. Maintenant cela fait une semaine que j'essaye avec cette dose d'attaque et je garde un énorme espoir en moi que peut-être ça va marcher.

Chaque jour est une bataille, chaque jour un défi. Je me sens très faible physiquement, mais je me sens aussi plus forte moralement. Je te remercie encore une fois, chère Liza, pour ton courage, ta joie de vivre, ton amour que même si je ne te connais pas, tu es capable de nous transmettre. Avec beaucoup, beaucoup d'affection et admiration.

Paola.

Comments

[hélène]

je suis atteinte de cette maladie depuis 2005 et elle arrive par poussée actuellement je subis une nouvelle poussée j'ai eu aussi un cancer il fuat du courage car cela faitigue beucoup mais toujours garder espoir courage

[ERIC POLIXENE]

ETANT ATTEINT DE LA MEME MALADIE DEPUIS AOUT 2003 ET ETANT AGE DE 49 ANS JE VOUS LAISSE DONC MES COORDONNEES DE MAIL AINSI QUE MON TELEPHONE 01 43 03 05 07 OU VOUS POUVEZ ME CONTACTER SI VOUS LE DESIREZ.
QUOI QU'IL EN SOIT GARDEZ COURAGE CAR ON ARRIVE MALGRE TOUT A LA SURMONTER AVEC LES TRAITEMENTS ET DU TEMPS.
COURAGE.

[SERGE LAVIE]

PETIT PAPA CHIRAC SUR :
http://petitpapachirac.blogspot.com/

[diogene]

Bonsoir,
Depuis 3 ans je suis atteint d'une polymiosite,
après les même symptomes que nombreux d'entre nous ont ressenti, j'étais suivi par une rumathomogue qui après trois mois m'a indiqué une autre spécialiste qui m'a enfin prescrit une analyse de sang cpk. Le résultat ne s'ai pas fait attendre, j'avais été faire l'analyse le samedi matin et samedi après midi ce docteur me retrouvait au fin fond de la campagne presque par miracle, en me demandant d'aller au plus tot
voir un service d'urgence pour des problèmes assez sérieux .Une heure plus tard j'arrivais aux urgences et était pris en charge comme un VIP, j'ignorais à ce moment là ce que signifiait
+19000 CPK .Le responsable de médecine interne de
l'Hopital de Langre m'a tout de suite diagnostiqué une polymiosite. Une dizaine de jour plus tard, j'ai été admis dans le service Médecine interne de Dijon . Il s'en est suivi
la routine que seul les gens qui souffre de cette maladie connaissent, (Fauteuil roulant, incertitude, diagnostic allarmant, biopsie etc..)
Puis coup de chance, la remontée s'ai annoncée à force de cortisone et d'hémoglobuline(tégéline)
une équipe médicale formidable et me voilà chez moi en permission dans mon fauteuil avec vous le savez, tout ce que cela peux provoquer dans cette situation. De retour à l'hopital, alors que je pouvais :Oh grand pouvoir!!! aller aux toilettes seul (je n'aurait jamais pensé à celà
avant) on me diagnostic en plus une tubercolose, donc 15 jours d'isolement et traitement pendant un an.Bref, je ne vais pas continuer à vous raconter votre vie, (car une fois que j'allais beaucoup mieux j'ai contracter une varicelle à 51 ans! 10 jours de réanimation et me voilà reparti) j'ai longtemp hésité à répondre au blog de Liza car je n'aime pas les association d'anciens combattants, mais dans ce cas, j'ai retrouvé plusieur point commun avec elle, j'ai passé un an de ma vie à Briançon lors de mon service militaire, et elle n'arrête pas de me torturé avec ses magnifique photographies de la région, je suis un passionné de brocante, et j'ai un chien qui ressemble curieusement au sien(le mien est moins beau, mais c'est la faute de la diffèrence d'air et peut être de la battardise) mais suite au témoignage de paola je voulais insister sur le fait que mes médecins me regardaient comme un extraterrestre quand je faisais mes devis à l'hopital(je suis artisan dans le batiment) alors que je suivait une réeducation pour pouvoir réécrire.Alors un grand merci à madame La Chance, à mes médecins, à certain de mes clients qui ont attendu un an pour que je finisse mon travail et surtout à ma famille qui m'a suivi et dorloté durant cette époque. Je retravaille depuis un an et demi, il ne faut pas se cacher la vérité avec d'énormes difficultés mais soit mes clients sont aveugles soit ils sont vraiement très sympas de me laisser trainer dans mes planning, avec parfois quand les piles sont à plat une petite cure de tégéline, donc deux jours d'absence de temps en temps.
Paola et les autres, tout les matins, il faut guetter le petit plus et quand il il en en pas, pourquoi ne pas en inventer un, demain il y en aura deux.
Marcel

[Liza]

Oui, très émue, Chère Paola, à la lecture de ce témoignage ... Nous vivons les mêmes épreuves, les mêmes angoisses, les mêmes doutes mais aussi nous conservons la même force de caractère qui nous a toujours caractérisées, nous les hyper actives que nous étions ...
Alors continuons à nous battre avec espoir et conviction ! Tu verras Paola, nous serons les plus fortes !
Très affectueusement !
Liza