Maladies Orphelines

Trouvé sur le forum de FMO (Fédération des maladies orphelines)

Forum: Autres sujets, autres associations
Sujet: Je m’informe...
Posté par: Benoît

Bonjour,

C'est très important effectivement de parler de ce genre de problème car peu de personne se sentent concernées par cela. Il y a effectivement un grand nombre de maladies rares recensées et de nombreux malades souvent dans l'anonymat le plus complet.

Le problème c'est qu'il y aussi tous les patients qui n'ont aucun diagnostic et sont classés "maladies psychologiques", cela donne bonne conscience aux médecins et leur permet notamment de se soustraire à leurs responsabilités premières. Car la recherche d'une maladie est souvent plus contraignante que l'administration d'un traitement.

Les patients qui sont victimes d'une errance de diagnostic sont gênants et manque cruellement d'écoute et de suivi.

Dans ton exposé, tu peux peut-être en parler un peu, à mon avis certains élèves reconnaîtront sans doute un membre de leur famille dans ce genre de problème. Tu peux allez voir le forum concerné à "maladie inconnue, errance de diagnostic", tu te rendras ainsi compte du nombre de malades dans l'incertitude et dans le désespoir d'obtenir un diagnostic précis.

Bravo pour le fait de te pencher sur un problème comme celui-là, peu de gens s'y interessent, et c'est vraiment dommage d'attendre d'y être confronté pour se pencher sur le sujet...

Clin d'oeil et merci pour tous.