POLYMYOSITE : TEMOIGNAGE DE PAULE

Je rentre d'Aix en Provence où j'avais rendez-vous avec mon médecin traitant. la fatigue est telle qu'elle a prolongé mon arrêt de travail. Je commence à désespérer de reprendre mon activité professionnelle. Même si je m'occupe beaucoup virtuellement l'inactivité me pèse... Et voilà qu'en ouvrant ma boite à lettres mail, je trouve ce témoignage de Paule, complètement réconfortant, revigorant, optimisant, positivant....

Je vous laisse le lire... Je me sens déjà mieux ! Merci Paule !!!!!

Bonjour,

Je viens de lire ton blog et cela fait bien longtemps que je veux partager mon expérience de la maladie avec d’autres personnes. Je te félicite d’avoir ouvert un blog qui mêle tes passions et ton témoignage sur ta maladie.

Avec mes 5 ans d’expérience j’espère pouvoir vous rassurer sur la suite et vous apporter des tuyaux…J’ai 41 ans et il y a 5 ans que l’on m’a diagnostiqué une polymyosite après des mois à souffrir sans savoir pourquoi. 5 ans c’est long et maintenant je suis à peine à 2 mg par jour de cortisone mais comme vous j’ai commencé à 50 mg/j au début de mon traitement.

Ce que je peux dire avec le recul c’est que le plus dur à gérer a été la fatigue. Moi qui n’étais jamais malade et qui était hyper active j’ai dù apprendre à m’écouter un  peu plus et c’est sans doute ça qui m’a permis de vivre « normalement ». Je prends cette maladie comme un message qui dit « lève le pied » car au moment ou elle s’est déclarée ma vie de parisienne était surbookée et ma petite fille avait à peine 18 mois.

La règle de vie que je me suis fixée pour continuer a être active est simple : écoute ton corps. Je sais maintenant repérer les périodes de grosses fatigues où la seule solution est de se REPOSER avec un grand R. Faire ça tout en travaillant bien plus que 45 heures par semaine ça veut dire que quand je suis HS je me couche à 21h30 le soir pendant quelques jours et je fais des siestes le week-end. Je n’ai pas le choix si je veux être active professionnellement et ne pas « réveiller » la maladie. Ma fille (qui a maintenant 7 ans) et mon mari ont pris le rythme. Ils savent que quand je suis fatiguée il vaut mieux me laisser me reposer.

Je voudrais surtout prévenir des risques de la prise de calmants pour dormir. Bien sûr, avec 50 mg de cortisone il est difficile de dormir mais on ne soupçonne pas les effets secondaires des calmants. J’ai pris de l’Atarax pendant plus de 3 ans et j’étais encore plus fatiguée que maintenant et en plus j’avais perdu ma vivacité intellectuelle et ça c’est terrible !! J’étais molle, je n’avais plus de mémoire et j’avais du mal à réfléchir, ce qui pour un cadre est tout de même embêtant. Ça m’a totalement déprimée cet état. J’ai décidé un jour de reprendre les choses en mains en me sevrant de ces cochonneries qui pourrissent la vie et grâce à un forum j’ai découvert deux plantes miraculeuses : la valériane et le passiflore. Attention, il faut les prendre en flacon c’est beaucoup plus concentré et plus efficace.

Mon traitement a été le suivant : 20 gouttes de chaque le midi, 30 gouttes de chaque ½ h avant de dormir mais on peut faire plus si c’est nécessaire. Maintenant je ne prends plus rien du tout et je dors comme un bébé, j’ai retrouvé ma pêche et ma vivacité et j’ai vraiment l’impression de revivre. Attention, je continue à me reposer quand je sens que c’est nécessaire mais au moins quand je ne dors pas je ne suis pas un légume.

« ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort »…

Je suis plus forte qu’il y a 5 ans car je dramatise moins les petits tracas de la vie, ma famille est hyper soudée, j’ai un mari et une fille génial avec lesquels je suis très heureuse, j’ai la vie devant moi et si je dois juste me reposer plus que la moyenne pour que tout aille bien tant pis, ça pourrait être bien pire non ?

On peut très bien vivre avec ce genre de maladie mais il faut être conscient que il y avait la vie avant et la vie après, celle d’après c’est se reposer quand il le faut et (ça c’est mon avis) éviter de se shooter aux calmants et somnifères.

Bon courage à toi mais apparemment tu n’en manques pas et en plus tu vis dans un coin magique quelle chance !!

A bientôt et désolée pour la longueur de mon mail !

Paule

Ton mail n'est pas trop long, Paule ! Pour te remercier et parce que apprécies la belle région où je me repose, voici une photo du Lac de Serre-Ponçon, juste avant Savines, avec la fameuse chapelle St Michel qui en plein été est complètement entourée d'eau ...

@ plus !

Liza