DERMATOMYOSITE : Témoignage d'André

Bonjour Liza,

Je viens de visiter ton site. C'est un vrai plaisir, il respire la  joie de vivre. Je suis aussi atteint par cette maladie depuis plusieurs mois mais diagnostiquée en août dernier seulement après bien des erreurs. J'aimerai aussi échanger et partager nos expériences réciproques. Je m'appelle André, j'ai 50 ans, j'étais moi aussi très actif et sportif. J'ai beaucoup de mal à vivre cette inactivité forcée et cette faiblesse continuelle.

Ton punch est vraiment épatant.

Je vais si tu le veux bien résumer mon parcours avant d'arriver au diagnostic connu.

Tout a débuté par une sècheresse des mains, suivie de douleurs de plus en plus vives. Mon médecin m'a prescrit des pommades qui bien sur n'ont rien donné. Les douleurs ont ensuite gagné toutes les articulations du corps. A ce moment là après un bilan sanguin : diagnostic hépatite virale. Un léger traitement de dix jours devait tout arranger. Dix jours plus tard je me retrouvais grabataire : douleurs horribles de tout le corps et impossibilité de  sortir du lit. Je me retrouve donc aux urgences d'un hôpital local. Là un nouveau diagnostic : hépatite médicamenteuse donc aucun traitement à part pour la douleur. Mon état empirait de jour en jour (impossibilité de manger, de me lever, troubles visuels ...) nouvelle hospitalisation, confirmation du diagnostic. Puis devant mon état alarmant mon épouse m'a fait transférer par les urgences du CHU qui m'a orienté vers le service de médecine interne. Là le diagnostic est tombé. Avant d'en arriver là j'ai vécu deux mois de souffrances atroces. Maintenant je suis sous Cortansyl 60 mg/J depuis le mois d'août. Nous avions commencé à baisser mais arrivé à 50 mg je me retrouvais à nouveau en crise. J'ai fais de nouveaux examens (EMG ....) et on doit adjoindre un nouveau traitement ces jours ci. Je vous tiendrai au courant si vous le voulez bien.

Voilà en gros le résumé de ma vie de ces derniers mois. J'avais eu la chance jusqu'à présent de ne pas connaître la maladie.

A bientôt

André

Merci André pour ce témoignage ! Je te souhaite de garder espoir et courage. Dans ce genre de maladie, le moral est très important.

N'hésites pas à revenir pour nous tenir informés.

Tous les témoignages sont les bienvenus.

A bientôt !

"Et gardons toujours le vent dans les voiles" !!!!

Liza