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  • Luberon, terre provençale très prisée par les amateurs de beaux villages, de calme, de beau temps et de douceur de vivre. Liza y retrouve l'inspiration pour sa nouvelle vie d'écrivaillonne.
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13 octobre 2005

DERMATOMYOSITE : TEMOIGNAGE DE CHRISTELLE

Merci infiniment à Christelle pour son témoignage sincère et émouvant ! Merci également pour son message d'espoir et pour sa formidable volonté de ne pas se laisser submerger par cette épreuve ! Bravo Christelle !

" Gardons toujours le vent dans  les voiles "...

Suite à un arrêt de la cigarette en Avril 2004, j'ai pris environ 10 kgs, depuis grosse fatigue et jambes lourdes, donc avant de partir en vacances j'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit du magné B6 pour me requinquer.

Cet été là (Août 2004), sur la plage on aurait dit une grand mère je me laissais tomber sur la serviette et ne bougeait plus, pour me relever avec la force des bras et à quatre pattes. Etendre le linge, faire la vaisselle, me laver, m'habiller était un calvaire.

Fin Août pas mieux, appel d'un médecin de garde pour ma fille et mon neveu, je lui ai indiqué mon traitement en cours et qu'il n'y avait pas d'amélioration, elle m'a prescrit une prise de sang à faire en rentrant au cas où il n'y aurait pas d'amélioration.

Rentrant de congés, j'ai fait la prise de sang le matin puis en début d'après midi j'ai revu mon généraliste qui a rappelé le labo pour compléter les examens.

Quand j'ai été chercher mes résultats au labo, ils m'ont affolée car ils ont essayé de me joindre depuis la veille et qu'il fallait aller voir mon médecin d'urgence.

Mon médecin supposait une HEPATITE laquelle ???? Prolongation d'arrêt de maladie, échographie, hématologue qui elle sans me connaître et ne sachant pas ce que j'avais me reprolonge et me dit qu'elle parlera de moi à un professeur d'Henri Mondor quand elle ira la semaine d'après.

Dès ma sortie de son cabinet, je prends contact avec Henri Mondor MEDECINE INTERNE pour que le Professeur me rappelle de toute urgence (j'en avais ras le bol que l'on me dise pas ce que j'avais). Il m'a rappelé en fin d'après midi, je lui ai indiqué les résultats labo, m'a fait hospitaliser le vendredi, il a invoqué cette maladie sans trop s'avancer.

Dès mon arrivée à Henri Mondor le vendredi, prise de sang, contact avec le service, m'on fait marcher, dès que j'essayais de m'agenouiller je tombais en arrière, difficulté pour me relever de mon lit, gonflée, cou rose et sur le bord des ongles, des mains.

Le traitement CORTISONE commençait le samedi à 90 mg, régime sans sel, sans sucre et le repas des hôpitaux, en 1 semaine perdu 8 kg, la diététicienne s'est inquiétée alors que moi j'étais contente car perdu les kilos en trop. En rentrant de l'hôpital après 10 jours environ après examens approfondis : Echographie pelvienne et Abdominale, Biopsie musculaire, Fibroscopie, Scanner Thoraco-abdominal, Mammographie, examen gynécologique, puis en octobre 2004 Exploration Fonctionnelle Respiratoire.

En sortant de l'hôpital (amaigrie avec un gros ventre, démoralisant) avec un traitement matin , midi, soir et calmant pour le coucher, car avec la cortisone 90 mg, nuits blanches assurées, j'étais tout le temps en mouvement comme surexcitée, peur de ne pas avoir le temps de tout faire, une amie m'a demandé une fois si s'était parce que je pensais mourir, et bien oui car quand on fait le tour sur internet de la maladie on nous bascule sur des cancers ?

Courrier CPAM que je suis prise à 100 % jusqu'en 2008, là effondrement de nouveau que se passe t-il ?

Traitement en cours, prise de sang mensuelle transmise par fax au professeur car en cas de problème hospitalisation, et visite à l'hôpital tous les 3 mois. Prise de sang s'améliore, le traitement fait effet. Diminution de la cortisone progressivement. 

Puis les kilos repris, gonflement visage et torse. Au fur et à mesure de la diminution de la cortisone on dégonfle doucement mais sûrement. Après un régime, j'ai perdu 4 kg, je me suis inscrite à 2 cours dans la semaine de GYM D'ENTRETIEN, on transpire mais c'est bon pour la santé et le moral.

J'ai toujours été active, mais au début je perdais la tête d'être mal, surtout quand ma petite fille de 4 ans me tendait les bras pour m'aider à me lever de mon lit (cela est gravé et fait encore mal). pour ma famille et moi même je me bats contre celle-ci.

A ce jour je suis à 5 mg jusqu'à fin novembre, et si tout va bien plus de cortisone. Elle peut récidiver mais bon, il faut profiter des moments présents, pas se morfondre sur son sort, tout le monde, famille, amis ne le comprenne pas, il faut se soutenir, faire confiance au médecin qui vous suit, ne pas hésiter à lister les questions à poser sur le traitement, la suite, tout ce qui vous passe par la tête. On ne l'a pas voulu, pourquoi nous ? Il y a un traitement heureusement, car j'ai été auprès d'une femme qui avait un problème de santé mais il ne savait pas ce que c'était, elle fait constamment des aller et retour à l'hôpital avec essai de traitement, imaginez-vous.

Espérant ne pas vous avoir fatigués en lisant un bout de ma vie, j'espère à très bientôt.

CHRISTELLE

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Commentaires
C
Merci à toi Liza d'avoir publié ce bout de ma vie et qui j'espère donnera quelques lumières sur cette maladie. <br /> <br /> Merci pour le mot de Ganao, trés touchée.<br /> <br /> De tout coeur avec vous tous, à bientôt.<br /> <br /> Bises.<br /> <br /> CHRISTELLLE
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L
Touchée en plein coeur ma chère Ganao ! Bizzzzz
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G
Christelle comme Liza ..toutes deux des battantes..jE suis complètement ébahie par tant de courage et de volonté de surmonter tous les "caprices" de dame nature à votre encontre..<br /> <br /> Vous êtes un exemple pour tous ceux qui vous lisent. Et nous , nous serons là pour vous aider dans la "toute petite "mesure de nos moyens..<br /> <br /> Christelle c'est fabuleux cette nouvelle !! Tu donnes de l'espoir à tous ceux passent par ce blog que j'adore...je te souhaite une guérison rapide et définitive , afin que tu puisses aller chercher toi-même ta petite fille dans ton lit.<br /> <br /> Vive l'optimisme et les ondes positives qui traversent ce blog et viennent à notre rencontre.<br /> <br /> Liza je t'embrasse..après Virginie,il y a Christelle !!! Merveilleux..accroches toi ,ce sera ton tour ensuite..Bisous
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